هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن به دلیل نبودنِ پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. خون حاوی پروتئین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند، افراد مبتلا به هموفیلی، فاکتور شماره 8 یا 9 را ندارند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است.
ملیحه افضلی روزجمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه بیماران هموفیلی برای مواردی مانند تهیه فاکتورهای انعقادی هزینه ای پرداخت نمی کنند، ادامه داد: اما اگر آنها ناچار به بستری شدن شوند بسته به شرایط بیمار، هزینه های درمانی آنها سنگین است.
افضلی یکی دیگر از مشکلات این بیماران را نیافتن فرصت شغلی مناسب عنوان و تصریح کرد: بسیاری از کارفرمایان به دلیل اینکه این افراد در زمره بیماران خاص قرار دارند برای اشتغال آنها همکاری نمی کنند.
مدیر عامل کانون انجمن هموفیلی اصفهان با تاکید بر اینکه بیشتر بیماران تحصیلکرده و دارای استعدادهای فراوان در زمینه های مختلف هستند، اضافه کرد:این کانون از نهادهایی مانند استانداری بخشنامه ای دریافت کرد که دستگاه های اجرایی و دولتی نمی توانند فردی را به دلیل داشتن بیماری خاص برای استخدام رد کنند اما ما همچنان با مشکل اشتغال مواجه هستیم.
افضلی همچنین با اشاره به اینکه برخی از دیگر مشکلات بیماران هموفیلی در ماه های اخیر با همکاری مسوولان و مراکز درمانی مانند بیمارستان سیدالشهدا (ع) اصفهان حل شد، گفت: در زمان حاضر یک اتاق با چهار تخت بستری مختص بیماران هموفیلی در این بیمارستان فعال است.
وی با بیان اینکه بخش دندانپزشکی مختص بیماران هموفیلی در بیمارستان سیدالشهدا(ع) نیز راه اندازی شده است، افزود: به زودی بخش فیزیوتراپی نیز در این بیمارستان برای بیماران هموفیلی راه اندازی می شود.
افضلی با اشاره به اینکه مشکل کمبود فاکتور انعقادی خون نیز از سه ماه اخیر برطرف شده است، خاطرنشان کرد: برخی بیماری ها مانند کمبود فاکتور 7 و فون ویلبراند از خاص بودن خارج شده بودند که با پیگیری های انجام شده، این مساله برطرف شد.
وی تعداد بیماران زیر پوشش کانون هموفیلی استان اصفهان را حدود 750 نفر اعلام و اضافه کرد: تعدادی از این بیماران از استان های همجوار نیز هستند
مدیر عامل کانون هموفیلی اصفهان با اشاره به اینکه کمک نهادهای دولتی در گذشته به این کانون بیشتر از زمان حاضر بود، تاکید کرد: این مرکز برای حمایت هرچه بهتر و بیشتر از بیماران نیازمند کمک های بیشتر دولت و خیران است.
کانون هموفیلی استان اصفهان از سال 1382 فعالیت خود را به عنوان یک تشکل مردمی آغاز کرد.
هفدهم آوریل مصادف با 27 فروردین به منظور شناسایی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی، روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری و در شعار امسال، «ارتباط موثر» به عنوان اولین قدم برای مراقبت از مبتلایان به این بیماری عنوان شده است.
6022/3011
انتهای پیام ملیحه افضلی روزجمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه بیماران هموفیلی برای مواردی مانند تهیه فاکتورهای انعقادی هزینه ای پرداخت نمی کنند، ادامه داد: اما اگر آنها ناچار به بستری شدن شوند بسته به شرایط بیمار، هزینه های درمانی آنها سنگین است.
افضلی یکی دیگر از مشکلات این بیماران را نیافتن فرصت شغلی مناسب عنوان و تصریح کرد: بسیاری از کارفرمایان به دلیل اینکه این افراد در زمره بیماران خاص قرار دارند برای اشتغال آنها همکاری نمی کنند.
مدیر عامل کانون انجمن هموفیلی اصفهان با تاکید بر اینکه بیشتر بیماران تحصیلکرده و دارای استعدادهای فراوان در زمینه های مختلف هستند، اضافه کرد:این کانون از نهادهایی مانند استانداری بخشنامه ای دریافت کرد که دستگاه های اجرایی و دولتی نمی توانند فردی را به دلیل داشتن بیماری خاص برای استخدام رد کنند اما ما همچنان با مشکل اشتغال مواجه هستیم.
افضلی همچنین با اشاره به اینکه برخی از دیگر مشکلات بیماران هموفیلی در ماه های اخیر با همکاری مسوولان و مراکز درمانی مانند بیمارستان سیدالشهدا (ع) اصفهان حل شد، گفت: در زمان حاضر یک اتاق با چهار تخت بستری مختص بیماران هموفیلی در این بیمارستان فعال است.
وی با بیان اینکه بخش دندانپزشکی مختص بیماران هموفیلی در بیمارستان سیدالشهدا(ع) نیز راه اندازی شده است، افزود: به زودی بخش فیزیوتراپی نیز در این بیمارستان برای بیماران هموفیلی راه اندازی می شود.
افضلی با اشاره به اینکه مشکل کمبود فاکتور انعقادی خون نیز از سه ماه اخیر برطرف شده است، خاطرنشان کرد: برخی بیماری ها مانند کمبود فاکتور 7 و فون ویلبراند از خاص بودن خارج شده بودند که با پیگیری های انجام شده، این مساله برطرف شد.
وی تعداد بیماران زیر پوشش کانون هموفیلی استان اصفهان را حدود 750 نفر اعلام و اضافه کرد: تعدادی از این بیماران از استان های همجوار نیز هستند
مدیر عامل کانون هموفیلی اصفهان با اشاره به اینکه کمک نهادهای دولتی در گذشته به این کانون بیشتر از زمان حاضر بود، تاکید کرد: این مرکز برای حمایت هرچه بهتر و بیشتر از بیماران نیازمند کمک های بیشتر دولت و خیران است.
کانون هموفیلی استان اصفهان از سال 1382 فعالیت خود را به عنوان یک تشکل مردمی آغاز کرد.
هفدهم آوریل مصادف با 27 فروردین به منظور شناسایی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی، روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری و در شعار امسال، «ارتباط موثر» به عنوان اولین قدم برای مراقبت از مبتلایان به این بیماری عنوان شده است.
6022/3011
کپی شد
