محبوبه حقیقت خواه روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، با بیان این در قم 200 بیمار هموفیلی وجود دارد، افزود: 80 درصد این بیماران آقایان و 20 درصد خانم ها هستند؛ بیماری هموفیلی از مادر به جنین منتقل می شود و در میان آقایان شایع تر است.
وی با بیان این که هموفیلی نوعی بیماری خونریزی دهنده است، گفت: 13 فاکتور انعقادی در خون انسان وجود دارد و خون فرد مبتلا به هموفیلی ممکن است فاقد یک یا چند فاکتور انعقادی باشد و یا فاکتور انعقادی نداشته باشد.
وی خاطرنشان کرد: مشکل اصلی بیماران هموفیلی، خونریزی داخل مفصلی است که ممکن است بدون علت و یا با کوچکترین ضربه ایجاد شود و به مرور زمان باعث از کار افتادن مفصل می شود؛ به طوری که ممکن است مفصل آسیب دیده کودک مبتلا به هموفیلی مانند پیرمرد 80 ساله شود.
حقیقت خواه ادامه داد: برخی بیماران هموفیلی حتی فعالیت فیزیکی روزمره را نیز نمی توانند انجام دهند و با وجود این که دردی طاقت فرساد دارند، نمی توانند قرص های مسکن مصرف کنند، زیرا این داروها باعث تشدید خونریزی می شود.
وی افزود: خانم هایی که مبتلا به هموفیلی هستند، به دلیل مسائلی از جمله زایمان با مشکلات زیادی مواجه می شوند، به طوری که سال گذشته یک بیمار هموفیلی به دلیل خونریزی زیاد ناشی از زایمان، جانش به خطر افتاد.
وی گفت: بیماران هموفیلی باید پس از هر بار خونریزی داروهای انعقادی تزریق کنند که هزینه داوریی هر بیمار به طور متوسط 300 میلیون ریال در ماه است و خوشبختانه به طور کامل توسط دولت تامین می شود.
حقیقت خواه افزود: بیماران هموفیلی پس از تزریق دارو باید فیزیوتراپی و آب درمانی انجام دهند تا مفصل آسیب دیده کارآیی خود را به دست آورد، ولی این مراحل درمانی در اولویت نیست و از سوی دولت حمایت مالی نمی شود.
وی اضافه کرد: بیش از 50 درصد بیماران هموفیلی به دلیل عدم توانایی مالی بعد از آسیب دیدگی مفصل، مراحل فیزیوتراپی و آب درمانی را انجام نمی دهند و به مروز زمان مفصل از بین می رود و آسیب دیدگی آن دوچندان می شود.
وی ادامه داد: به طور متوسط هزینه فیزیوتراپی هر بیمار مبتلا به هموفیلی پنج میلیون ریال در ماه است تا مفصل توان عادی خود را به دست آورد.
مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در قم با اشاره به این که نیازمند بازنگری در سیاست های حمایتی برای این قشر از جامعه هستیم، بیان کرد: به طور مثال کارگر ساختمانی مبتلا به هموفیلی باید هر روز صبح 40 میلیون ریال دارو تزریق کند و برای درآمد 500 هزار ریالی به سر کار برود و شب نیز به دلیل فعالیت های فیزیکی که در طول روز داشته مجددا داروهایی به همین قیمت مصرف کند.
وی افزود: اگر رفاه نسبی برای این قشر از جامعه تامین شود، کارگری برای حقوق 500 هزار ریالی، هزینه ای 80 میلیون ریالی برای دولت نخواهد داشت.
وی بیان کرد: دانش آموزان مبتلا به هموفیلی به دلیل شرایط خاص جسمانی نمی توانند همانند سایر دانش آموزان در مدارس عادی تحصیل کنند، چون ممکن است کوچکترین ضربه صدمات جبران ناپذیری برای این بیماران داشته باشد.
حقیقت خواه افزود: این دانش آموزان 2 سال است که با حمایت آموزش و پرورش قم در مدارس غیر انتفاعی به صورت رایگان تحصیل می کنند و این طرح در سال تحصیلی پیش رو نیز اجرا می شود.
وی با بیان این که آرامش، خلوت بودن محیط درس و توجه ویژه معلم به دانش آموز از اهداف این طرح است، ادامه داد: بیماران هموفیلی ممکن است بر اثر نوشتن یک صفحه مشق و یا ایستادن چند دقیقه ای دچار خونریزی مفصل شوند.
وی اضافه کرد: در استان قم 30 دانش آموز مبتلا به هموفیلی تحصیل می کنند و سعی می کنیم این دانش آموزان در زمینه تحصیلی به موفقیت دست یابند و شغلی به دست آورند که نیاز به توان فیزیکی زیادی نداشته باشد.
حقیقت خواه با تاکید بر این که می توان با انجام آزمایش ژنتیکی از تولد بیمار مبتلا به هموفیلی در خانواده ای مستعد جلوگیری کرد، گفت: آزمایشات برای جلوگیری از تولد بیمار مبتلا به هموفیلی در خانواده های مستعد این بیماری یعنی خانواده ای که بیمار هموفیلی دارد و یا خانواده های ناقل بیماری هموفیلی یعنی خانواده ای که در میان خویشاوندان بیمار هموفیلی داشته باشد، انجام می شود.
وی با بیان این که بیماری هموفیلی از لحظه تولد تا مرگ همراه انسان است، خاطرنشان کرد: در چند سال گذشته با پیشرفت علم و ساخت داروهای موثرتر، این بیماران توانسته اند دهه های بیشتری عمر کنند و امروز نسل پدربزرگ ها را هم میان بیماران هموفیلی شاهد هستیم، در حالی که این قشر در گذشته بیشتر از 40 یا 50 سال عمر نمی کردند.
وی اضافه کرد: به طور متوسط ماهیانه 2 بیمار هموفیلی در استان قم شناسایی می شود.
مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در قم با اشاره به این که یکی از بزرگ ترین مشکل این بیماران مسائل اجتماعی است، بیان کرد: دید مردم نسبت به این بیماری به دلیل نداشتن اطلاعات کافی، سطحی است و برخی تصور می کنند هموفیلی معضل بزرگی است.
وی با بیان این که برخی بیماران هموفیلی به دلیل دید غلط جامعه نمی توانند ازدواج کنند، تاکید کرد: افزایش سطح آگاهی مردم نسبت به این بیماری باعث می شود دید قشرهای مختلف به بیماران هموفیلی تغییر کند و به یاری آنان بشتابند.
وی بیان کرد: کانون هموفیلی قم نماینده کانون هموفیلی ایران در این استان و موسسه ای خیریه است که خدماتی از جمله حمایت های اجتماعی، دارویی و درمانی برای بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می دهد.
حقیقت خواه با اشاره به این که هدف اصلی این موسسه، ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی است تا به صورت عادی در جامعه زندگی کنند، گفت: انجمن هموفیلی ایران در استان قم با کمک موسسه های مختلف برای بیماران هموفیلی کلاس های هنری از جمله نقاشی و خوشنویسی و همچنین اردوهای ورزشی، کلاس های زبان و کامپیوتر برگزار می کند.
وی با بیان این که هزینه ها و خدمات ارائه شده به بیماران با کمک خیران صورت می گیرد، افزود: خیران برای کمک به این انجمن می توانند با شماره تلفن 32942131 -025 تماس بگیرند.
/2085/ 1175 خبرنگار: سمیه حیدری ** انتشار: رضا علیمحمدی
انتهای پیام وی با بیان این که هموفیلی نوعی بیماری خونریزی دهنده است، گفت: 13 فاکتور انعقادی در خون انسان وجود دارد و خون فرد مبتلا به هموفیلی ممکن است فاقد یک یا چند فاکتور انعقادی باشد و یا فاکتور انعقادی نداشته باشد.
وی خاطرنشان کرد: مشکل اصلی بیماران هموفیلی، خونریزی داخل مفصلی است که ممکن است بدون علت و یا با کوچکترین ضربه ایجاد شود و به مرور زمان باعث از کار افتادن مفصل می شود؛ به طوری که ممکن است مفصل آسیب دیده کودک مبتلا به هموفیلی مانند پیرمرد 80 ساله شود.
حقیقت خواه ادامه داد: برخی بیماران هموفیلی حتی فعالیت فیزیکی روزمره را نیز نمی توانند انجام دهند و با وجود این که دردی طاقت فرساد دارند، نمی توانند قرص های مسکن مصرف کنند، زیرا این داروها باعث تشدید خونریزی می شود.
وی افزود: خانم هایی که مبتلا به هموفیلی هستند، به دلیل مسائلی از جمله زایمان با مشکلات زیادی مواجه می شوند، به طوری که سال گذشته یک بیمار هموفیلی به دلیل خونریزی زیاد ناشی از زایمان، جانش به خطر افتاد.
وی گفت: بیماران هموفیلی باید پس از هر بار خونریزی داروهای انعقادی تزریق کنند که هزینه داوریی هر بیمار به طور متوسط 300 میلیون ریال در ماه است و خوشبختانه به طور کامل توسط دولت تامین می شود.
حقیقت خواه افزود: بیماران هموفیلی پس از تزریق دارو باید فیزیوتراپی و آب درمانی انجام دهند تا مفصل آسیب دیده کارآیی خود را به دست آورد، ولی این مراحل درمانی در اولویت نیست و از سوی دولت حمایت مالی نمی شود.
وی اضافه کرد: بیش از 50 درصد بیماران هموفیلی به دلیل عدم توانایی مالی بعد از آسیب دیدگی مفصل، مراحل فیزیوتراپی و آب درمانی را انجام نمی دهند و به مروز زمان مفصل از بین می رود و آسیب دیدگی آن دوچندان می شود.
وی ادامه داد: به طور متوسط هزینه فیزیوتراپی هر بیمار مبتلا به هموفیلی پنج میلیون ریال در ماه است تا مفصل توان عادی خود را به دست آورد.
مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در قم با اشاره به این که نیازمند بازنگری در سیاست های حمایتی برای این قشر از جامعه هستیم، بیان کرد: به طور مثال کارگر ساختمانی مبتلا به هموفیلی باید هر روز صبح 40 میلیون ریال دارو تزریق کند و برای درآمد 500 هزار ریالی به سر کار برود و شب نیز به دلیل فعالیت های فیزیکی که در طول روز داشته مجددا داروهایی به همین قیمت مصرف کند.
وی افزود: اگر رفاه نسبی برای این قشر از جامعه تامین شود، کارگری برای حقوق 500 هزار ریالی، هزینه ای 80 میلیون ریالی برای دولت نخواهد داشت.
وی بیان کرد: دانش آموزان مبتلا به هموفیلی به دلیل شرایط خاص جسمانی نمی توانند همانند سایر دانش آموزان در مدارس عادی تحصیل کنند، چون ممکن است کوچکترین ضربه صدمات جبران ناپذیری برای این بیماران داشته باشد.
حقیقت خواه افزود: این دانش آموزان 2 سال است که با حمایت آموزش و پرورش قم در مدارس غیر انتفاعی به صورت رایگان تحصیل می کنند و این طرح در سال تحصیلی پیش رو نیز اجرا می شود.
وی با بیان این که آرامش، خلوت بودن محیط درس و توجه ویژه معلم به دانش آموز از اهداف این طرح است، ادامه داد: بیماران هموفیلی ممکن است بر اثر نوشتن یک صفحه مشق و یا ایستادن چند دقیقه ای دچار خونریزی مفصل شوند.
وی اضافه کرد: در استان قم 30 دانش آموز مبتلا به هموفیلی تحصیل می کنند و سعی می کنیم این دانش آموزان در زمینه تحصیلی به موفقیت دست یابند و شغلی به دست آورند که نیاز به توان فیزیکی زیادی نداشته باشد.
حقیقت خواه با تاکید بر این که می توان با انجام آزمایش ژنتیکی از تولد بیمار مبتلا به هموفیلی در خانواده ای مستعد جلوگیری کرد، گفت: آزمایشات برای جلوگیری از تولد بیمار مبتلا به هموفیلی در خانواده های مستعد این بیماری یعنی خانواده ای که بیمار هموفیلی دارد و یا خانواده های ناقل بیماری هموفیلی یعنی خانواده ای که در میان خویشاوندان بیمار هموفیلی داشته باشد، انجام می شود.
وی با بیان این که بیماری هموفیلی از لحظه تولد تا مرگ همراه انسان است، خاطرنشان کرد: در چند سال گذشته با پیشرفت علم و ساخت داروهای موثرتر، این بیماران توانسته اند دهه های بیشتری عمر کنند و امروز نسل پدربزرگ ها را هم میان بیماران هموفیلی شاهد هستیم، در حالی که این قشر در گذشته بیشتر از 40 یا 50 سال عمر نمی کردند.
وی اضافه کرد: به طور متوسط ماهیانه 2 بیمار هموفیلی در استان قم شناسایی می شود.
مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در قم با اشاره به این که یکی از بزرگ ترین مشکل این بیماران مسائل اجتماعی است، بیان کرد: دید مردم نسبت به این بیماری به دلیل نداشتن اطلاعات کافی، سطحی است و برخی تصور می کنند هموفیلی معضل بزرگی است.
وی با بیان این که برخی بیماران هموفیلی به دلیل دید غلط جامعه نمی توانند ازدواج کنند، تاکید کرد: افزایش سطح آگاهی مردم نسبت به این بیماری باعث می شود دید قشرهای مختلف به بیماران هموفیلی تغییر کند و به یاری آنان بشتابند.
وی بیان کرد: کانون هموفیلی قم نماینده کانون هموفیلی ایران در این استان و موسسه ای خیریه است که خدماتی از جمله حمایت های اجتماعی، دارویی و درمانی برای بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می دهد.
حقیقت خواه با اشاره به این که هدف اصلی این موسسه، ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی است تا به صورت عادی در جامعه زندگی کنند، گفت: انجمن هموفیلی ایران در استان قم با کمک موسسه های مختلف برای بیماران هموفیلی کلاس های هنری از جمله نقاشی و خوشنویسی و همچنین اردوهای ورزشی، کلاس های زبان و کامپیوتر برگزار می کند.
وی با بیان این که هزینه ها و خدمات ارائه شده به بیماران با کمک خیران صورت می گیرد، افزود: خیران برای کمک به این انجمن می توانند با شماره تلفن 32942131 -025 تماس بگیرند.
/2085/ 1175 خبرنگار: سمیه حیدری ** انتشار: رضا علیمحمدی
کپی شد
