پایگاه خبری جماران- کمپین نجات رادین و کودکان مبتلا به بیماری s.m.a اخیرا راه اندازی شده است. این بیماران باید برای خرید یک بسته دارویی 750 هزار دلار معادل سه میلیارد هزینه کنند در غیر این صورت مرگ تنها گزینه جایگزین درمان این بیماری گران می باشد
بیماری s.m.a چیست؟
رامک حیدری، مدیر عامل انجمن دیسروفی ایرن در گفت و گو با جماران، با توضیح این بیماری گفت: بیماری اس ام ای یا آتروپی نخاعی، تقریبا مشابه بیماری دیسروفی است و جز بیماری های دیسروفی های عضلانی به حساب می آید. دیسروفی ها 40 نوع مختلف هستند. همه این بیماری ها ژنتیکی هستند و بر اثر نقص ژنتیکی که ایجاد میشود. این بیماری موجب میشود که عضلات بدن به مرور زمان تحلیل و از بین برود؛ که منجر به معلولیت جسمی و حرکتی خواهد شد. در این بیماری بعضا ریه و قلب هم درگیر میشوند و تحلیل میروند که در این صورت بیمار از بین خواهد رفت. در بیماری اس ام ای، شاخ قدامی نخاع تحلیل میرود که باعث تخریب ماهیچه های بدن میشود. این بیماری سه تیپ مختلف دارد، تیپ یک، دو و سه. شدید ترین نوع آن، تیپ سه است که نوزدان مبتلا میشوند و ریه آنها تحلیل میرود و در نهایت زنده نخواهند ماند.
وی ادامه داد: درمان بیماری اس ام ای از ابتدای سال 2017 کشف شد. دارویی هم که برای این بیماری تولید شد، و مورد تایید سازمان غذا و داروی جهانی قرار گرفت. با مصرف این دارو وضع جسمی نوزادان مبتلا رو به بهبود خواهد رفت، به نحوی که حتی بچه هایی که روی ویلچر بوده اند، توانسته اند راه بروند. این دارو گران ترین دارو در کل دنیا است و یک پکیج آن 750 هزار دلار قیمت دارد. یک پکیج تنها یک بار مورد استفاده قرار میگیرد و بیمار باید تا آخر عمر از آن استفاده کند. حتی ممکن است بیمار مجبور باشد با تشخیص پزشک ماهی یک بار این پکیج را مورد استفاده قرار دهد.
وی با اشاره به هزینه بالای درمان این بیماری گفت: قیمت این دارو به پول ما چیزی حدود سه میلیارد تومان می شود که آن را حتی با کمک خیرین هم نمی توان تهیه کرد.
با این وجود، بیماری های دیسروفی و اس م ای به طور کلی جز بیماری های خاص ثبت نشده اند و دارو های آن تحت پوشش بیمه نیستند.
مدیر عامل انجمن دیسروفی ایرن با تاکید بر اینکه تنها دولت می تواند به این بیماران کمک کند،گفت: سیاست های دولت یا وزارت بهداشت باید برای تایید و تحت پوشش قرار دادن این دارو باشد و برای این کار بودجه اختصاص داده شود. اما متاسفانه فرآیند اختصاص دادن بودجه روند یکی دوساله و طولانی را به دنبال دارد که تا آن زمان بسیاری از بچه هایی که با این بیماری درگیر هستند، از بین می روند.
وی ادامه داد: ما جلسات بسیاری با مسئولین گذاشته ایم، اما فعلا خبری نشده است. کشور های دیگر هم تنها کودکان خود را تحت پوشش طرح های تحقیقاتی قرار می دهند. در حال حاضر تنها چاره ما این است که وارد بازار تجاری شویم، هزینه دارو در بازار تجاری هم به قدری زیاد است که تهیه آن برای خانواده ها بسیار سخت است. اگر وزارت بهداشت نتواند سریع تر کاری انجام دهد شاهد مرگ بسیاری از این بچه ها خواهیم بود.
حیدری همچنین در خصوص آمار این بیماران گفت: در ایران تقریبا آمار درستی وجود ندارد؛ حتی بهزیستی هم نوع معلولیت را مشخص نمی کند. در حال حاضر رادین 8 ماهه در تهران و رهام در کرج بستری هستند که وضع خوبی ندارند. پسر 3 ساله دیگری نیز در اهواز بستری است. در انجمن ما نام 150 کودک ثبت شده است و همه آنها به دارو نیاز دارند. اما برای تیپ 1 های این بیماری گرفتن دارو بسیار ضروری است. تیپ های دیگر که سنین بالاتری دارند با معلولیت دست و پنجه نرم می کنند، اما قضیه آنها مرگ و زندگی نیست. حدود 50 نفر از بیماران ما تیپ یک هستند و در صورتی که دارو به آنها نرسد زنده ماندنشان بعید است. البته آمار بیشتر از این تعداد است، اما ما به آنها دسترسی نداریم.
مدیر عامل انجمن دیسروفی ایران در خصوص اینکه خانواده های درگیر باید چگونه عمل کنند، گفت: کسانی که درگیر این بیمار هستند حتما باید خود را به انجمن معرفی کنند تا ما بتوانیم آمار دقیق تری داشته باشیم و بتوانیم کمک موثر تری انجام دهیم. از طرف دیگر ما تمام تلاش خود را برای رایزنی با وزارت بهداشت انجام می دهیم و از آنها میخواهیم که با شرکت های دارو سازی مذاکره کنند. تا پیش از این شرکت ها به بهانه تحریم با ما مذاکره نمیکردند، اما بعد از رفع تحریم ها چراغ سبز هایی نشان داده اند.
وی ادامه داد: ما از وزارت بهداشت، بخش معاونت دارو و معاونت درمان میخواهیم که به ما کمک کنند. اگر بتوانیم شرکت های داروسازی را برای انجام طرح تحقیقاتی به ایران بیاوریم گام بزرگی برداشته ایم، چرا که برای طرح تحقیقاتی دارو را به رایگان در اختیار بیمار قرار میدهند. دولت باید با ما همراهی کند. ما تنها به کمک های مردمی دسترسی داریم، اما دست دولت از ما بازتر است، میتواند با بیمه ها وارد مذاکره شود.
وی در پاسخ به اینکه آیا وزارت بهداشت در این راه سنگ اندازی میکند یا خیر، گفت: ما مورد مشابهی را برای بیماری «دوشنی» داشتیم. با وجود آنکه شرکت داروساز با ما وارد مذاکره شد و می خواست طرح تحقیقاتی خود را به طور رایگان به ایران بیاورد، متاسفانه با سنگ اندازی های معاونت دارو این امر محقق نشد. ما از وزارت بهداشت میخواهیم طبق تفاهم نامه ای با شرکت داروسازی، اجازه دهد که بیماران ما تحت طرح تحقیقاتی قرار گیرند. البته شخص وزیر بهداشت سنگ اندازی نداشته است، اما معاونت های وزارت بهداشت بعضا سنگ اندازی می کنند و در این میان ضربه اصلی را بیماران میخورند. چرا که در این کشمکش ها این بیمار است که از بین می رود.
وی در پایان با توضیح امکان پیشگیری از این بیماری گفت: این بیماری ژنتیکی است. یا ژن ناقص در خانواده وجود داشته است، یا آنکه جهش ژنتیکی اتفاق می افتد. اما اگر در خانواده ای موردی وجود داشته باشد، میتوان پیشگیری کرد. پیشگیری هم به این صورت است که باید تا پیش از 19 هفتگی از جنین آزمایش ژنتیک گرفته شود، اگر جنین مشکلی داشته باشد، دستور سقط داده میشود. اما اگر موردی در خانواده وجود نداشته باشد، هیچ راه شناختی وجود ندارد.
حیدری افزود: مشکل اینجاست که آزمایش های ژنتیک تحت پوشش بیمه نیست و هزینه ای حدود 7 یا 8 میلیون دارد. اگر این آزمایش تحت پوشش بیمه قرار گیرد، میتوان به پیشگیری بیشتر امیدوار بود. درست است که آزمایش ژنتیک هزینه بالایی برای دولت خواهد داشت، اما هزینه درمان بیماری های دیسروفی به مراتب سنگین تر است. اگر صرفا به لحاظ مالی هم نگاه کنیم و مسائل اجتماعی را در نظر نگیریم، به دنیا نیامدن این دست کودکان برای دولت نفع بیشتری دارد.
نگرانی های یک پدر
پدر رادین در گفتگو با خبرنگار جماران، می گوید: بیماری رادین نوعی بیماری خاص است که به تدریج عضلات را از کار می اندازد و تا عضلات تنفسی پیش میرود و امکان زنده بودن را از نوزاد میگیرد.
این بیماری با آنکه نادر است، اما هنوز ثبت نشده و تحت پوشش نهاد یا ارگانی قرار نگرفته است.
در ایران خبری از درمان نیست!
پدر رادین در ادامه افزود: متاسفانه تا امروز هم تلاشی برای اینکه ای بیماری در ایران درمان شود، صورت نگرفته است. از سال 2001 طرح های تحقیقاتی برای درمان این بیماری در دنیا وجود داشته و از سال 2011 به بعد تحقیقات شدت گرفت. الان یک سال است که داروی تولیدی تاییدیه های لازم را گرفته است.
اما تا امروز، در کشور ما حتی برای وارد کردن دارو نیز تلاشی صورت نگرفته است.
لوله تنفسی! تنها خدمات درمانی در ایران برای بیماران s.m.a
داوود مشهدی زاده در مورد اینکه بیمارستان ها په خدماتی را به بیماران s.m.a ارائه می کند گفت: رادین در بیمارستان مرکز طبی کودکان بستری است. فعلا تنها کاری که صورت میگیرد این است که تا زمان حیات نوزاد از او حمایت تنفس به عمل می آورند، اما هیچ درمانی صورت نمیگرد.
3 میلیارد تومان هزینه درمان
پدر رادین مشهدی زاده با اشاره به هزینه های بسیار سنگین این بیماری می گوید : قیمت دارویی باید تهیه شود 750هزار دلار اس. این 750هزار دلار برای خرید 6 عدد آمپول است که برای درمان سال اول مورد استفاده قرار می گیرد. یک سری دارو هایی هم هستند که در مرحله تحقیق قرار دارند. این دارو ها که خاصیت ژن درمانی دارند با یک بار تزریق تمام مشکلات را حل می کند. این دارو ها تا دو یا سه سال آینده ممکن است به بازار عرضه شود. ما فعلا در تلاشیم رادین را سر پا نگهداریم تا این دارو به بازار عرضه شود و برای همیشه درمان پیدا کند.
اگر وزارت بهداشت بتواند زودتر اقدام کند، می تواند دارو هایی را که در فاز آخر تحقیقاتی در حال تولید شده اند، تهیه کنند.
و ما داریم تلاش میکنیم که دارو را وارد کنیم و مورد استفاده قرار دهیم. اما اگر به نتیجه نرسید، شاید مجبور شویم برای درمان به خارج از کشور برویم. اما اولویت اولمان این است که با خرید و وارد کردن دارو بتوانیم راهی را باز کنیم که نوزادان دیگر هم بتوانند از این دارو استفاده کنند.
خانواده هایی که از زنده ماندن فرزندانشان ناامید شدند
مشهدی راده در مورد تعداد بیمارانی که مبتلا به این بیماری هستند گفت: امروز با همکاری های انجمن حمایت دیسروفی بیمارانی ثبت شده اند. اما بسیاری از خانواده ها چندان از سوی پزشکان ناامید می شوند که هیچ تمایلی به پیگیری و درمان ندارند.
نامه ای که بی جواب ماند!
پدر رادین به خبرنگار جماران در مورد پیگیری هایش گفت: من نامه ای برای وزارت بهداشت و معاونت غذا و دارو و حتی خدمت یکی از نمایندگان اصفهان هم رسیدم. نامه نیز مستقیما به معاونت غذا و دارو ارسال شد. اما اول از همه باید بیماری ثبت شود تا دارو مورد حمایت قرار گیرد. من یک سری مستندات هم از مکاتباتی که با کشور های مختلف داشته ام، تهیه کرده ام.
51 درصد امید!
در بسیاری از مواقع این دارو موجب میشود در 51 درصد موارد توان حرکتی به نوزاد برگردد، اما در عین حال ممکن است هنوز معلولیت های حرکتی وجود داشته باشد.
شما فعلا دست نگه دارید!
پیگیری های خبرنگار جماران از وزارت بهداشت بی نتیجه ماند به طوری که طاووسی مسول ارتباطات با رسانه های وزارت بهداشت پس از قول پیگیری جهت ارسال پاسخ وزارت بهداشت گفت: نظر ما این است که فعلا دست نگه دارید. وی همپنین در پاسخ به این سوال که تا چه زمانی بایستی برای دریافت پاسخ منتظر ماند گفت: نظر ما این است که فعلا دست نگه دارید!
سازمان غذا و دارو هم پاسخی نمی دهد
پیگیری های خبرنگار جماران از این سازمان نیز ره با جایی نبرد و هیچگونه پیگیری و پاسخگویی از سوی مرکز روابط عمومی این سازمان مشاهده نشد.
مردم به کمک آمدند
با راه اندازی کمپین کمک به رادین والدین این کودک توانسته با یاری مردم کشورمان تا کنون حدود 500 میلیون تومان کمک نقدی جمع آوری کنند که البته راه درازی برای کمک به رادین که به گفته ی پدرش که اخیرا شوک دیگری نیز به و وارد شده باقی مانده است
