به گزارش ایرنا از دست دادن بینایی، اختلالات حرکتی چشم، سوزن سوزن شدن به علت فشار یا آسیب اعصاب محیطی، از دست دادن حس، ضعف، اختلال تکلم، اسپاسم و گرفتگی عضلات، آتاکسی (از دست دادن کنترل حرکات بدن) و اختلال عمکرد مثانه از جمله علایم شاخص بیماری «ام اس» به شمار می رود اما در کنار این مشکلات، هزینه های بالا نیز این بیماران و اطرافیان آنان را آزار می دهد.
فرانشیز بالای داروهای خارجی «ام اس» و حتی در برخی از موارد قیمت داروهای ایرانی با درآمد اندک بیشتر خانوارها سازگار نیست و این بیماران به حمایت های هرچه بیشتر خیران و مسوولان نیاز دارند.
انجمن ها و سازمان های فعال در زمینه حمایت از این بیماران نیز به صورت خودجوش و مردمی اداره می شود و دست آنان در تامین مالی و حمایت از بیماران چندان باز نیست.
رییس انجمن حمایت از بیماران ام اس آذربایجان غربی به خبرنگار ایرنا گفت: این انجمن به صورت رسمی در اسفند سال 1389 به ثبت رسید و فعالیت غیرانتفاعی، خیریه و حمایتی خود را آغاز کرد.
«سمیه زارع» با بیان اینکه در حال حاضر بیش از چهار هزار بیمار ام اس در این انجمن دارای پرونده هستند، ادامه داد: بیشترین تعداد بیماران را زنان تشکیل داده و نیمی از پرونده ها هم مربوط به مردم ارومیه است.
وی از تشکیل پرونده برای 143 نفر در 6 ماهه اول سال جاری خبر داد و بیان کرد: حمایت‌های این انجمن خیریه بوده و تاکنون هیچ کمکی از سوی نهادهای دولتی برای بیماران ام اس جذب نشده است.
زارع تصریح کرد: بیماری «ام اس» یک نوع از بیماری‌های خاص و صعب العلاج است که اکثرا افراد در بازه سنی 15 تا 45 سال به آن مبتلا می شوند و تاکنون هیچ درمان قطعی برای آن به دست نیامده است و منشا اصلی آن نیز مشخص نیست.
وی توضیح داد: این بیماری متاسفانه تا آخر عمر با فرد می ماند و نیاز به مراقبت و توجه دارد اما طول عمر این بیماران نیز طبیعی است و در صورت مراقبت و رسیدگی و مصرف به موقع دارو و درمان می توانند مانند یک فرد عادی به زندگی خود ادامه دهند.
زارع با بیان اینکه با کمبود امکانات تا حدودی در این راه موفق بوده ایم، ادامه داد: با وجود این آمار فزاینده بیماران و اوضاع اقتصادی نابسامان مردم جامعه و نبود حمایت دولتی، پاسخگویی به نیاز همه بیماران مقدور نیست.
وی درباره وضعیت انجمن حمایت از بیماران «ام اس» گفت: هر ساله حدود 300 نفر به جمعیت تحت پوشش انجمن اضافه می شود و انجمن پس از گذشت هشت سال از زمان تاسیس همچنان اجاره نشین است و بیمارانی که با مشکل شدید حرکتی مواجه هستند باید از پله های انجمن بالا و پایین روند.
رییس انجمن حمایت از بیماران «ام اس» آذربایجان غربی با بیان اینکه ایران رتبه اول آمار ابتلا به این بیماری را در خاورمیانه دارد، تاکید کرد: متاسفانه آذربایجان غربی روی خط قرمز شیوع ام اس قرار دارد و از این رو نیازمند رسیدگی و توجه بیشتر از سوی مسوولان و خیران است.
یک بیمار مبتلا به «ام اس» نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: من 12 سال است که به این بیماری دچار هستم و ماهانه 400 هزار تومان برای خرید دارو هزینه می کنم.
«زینب. م» ادامه داد: با توجه به اینکه بنده تحت پوشش بیمه نیروهای مسلح هستم، داروهای ایرانی را به صورت رایگان دریافت می کنم اما این موضوع در مورد همه بیماران ام اس صدق نمی کند.
وی درباره حمایت های دولتی از بیماران ام اس، افزود: علاوه بر دریافت رایگان داروهای ایرانی تا چند سال گذشته، خرید داروهای خارجی نیز شامل 50 درصد تخفیف بود اما اکنون این تخفیف ها برداشته شده است و ناچار به خرید دارو با قیمت واقعی هستیم.
این شهروند از نبود دارو به میزان کافی گلایه کرد و افزود: قبل از اتمام داروهایم باید به داروخانه مراجعه کرده و برای دریافت دارو طی یک ماه آینده در لیست ثبت نام کرده و جا رزرو کنم.
زینب در تشریح ضرورت استفاده به موقع داروهای بیماری ام اس گفت: متاسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد و با دریافت دارو تنها جلوی پیشرفت آن گرفته می شود و در صورت دریافت نکردن به موقع داروها ممکن است تا چند ماه در بیمارستان بستری شوم.
وی اضافه کرد: من خانه دار هستم اما برخی از بیماران مبتلا به ام اس که شاغل نیز هستند متاسفانه به دلیل عود کردن ناهنگام بیماری و گرفتگی ناگهانی عضله هایشان، شغل خود را از دست می دهند.
زینب گفت: بیمارستان تخصصی برای بیماران ام اس وجود ندارد و متخصصان مغز و اعصاب به وضعیت این بیماران رسیدگی می کنند.
مسوول امور بیماران خاص در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی آذربایجان غربی هم درباره روند ابتلا به بیماری «ام اس» افزود: روند ابتلا به بیماری ام اس در تمامی دنیا رو به افزایش است زیرا تنها بیماری های دارای درمان قطعی می توانند کاهش پیدا کنند و با توجه به اینکه هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، هر ساله تعداد مبتلایان به ام اس افزایش می یابد.
«سیامک صفاری» ابراز کرد: نه تنها درمانی برای این بیماری وجود ندارد بلکه ریشه و علت قطعی ابتلا به این بیماری نیز مشخص نیست.
وی اذعان کرد: ژنتیک، استرس، کمبود برخی ویتامین ها، نبود استراحت کافی و انجام کارهای سنگین به عنوان شایع ترین دلایل ابتلا به بیماری ام اس شناخته شده است.
وی درباره برخی از اخبار مبنی بر بحرانی بودن وضعیت آذربایجان غربی در روند رو به رشد ابتلا به بیماری ام اس در این استان، تصریح کرد: شاخص ابتلا به بیماری ام اس بین شهرندان آذربایجان غربی تفاوت زیادی با شاخص کشوری و جهانی ندارد و در واقع ابتلا به این بیماری در کل جهان رو به افزایش است.
صفاری درباره حمایت های انجام شده از سوی دولت از این قشر در قالب حمایت های بیمه ای و دارویی، ادامه داد: با توجه به هزینه های بالای داروهای مورد نیاز برای کنترل بیماری ام اس، داروهای ساخت ایران به طور رایگان و داروهای خارجی با تخفیفات ویژه در اختیار بیماران قرار داده می شود و تنها برخی از تک داروها تحت پوشش بیمه نیست.
به گزارش ایرنا، در حال حاضر بیش از چهار هزار بیمار «ام اس» در انجمن ام اس آذربایجان غربی دارای پرونده هستند و به طور طبیعی تعدادی نیز برای عضویت در این انجمن مراجعه نکرده اند.
3072/9918
انتهای پیام فرانشیز بالای داروهای خارجی «ام اس» و حتی در برخی از موارد قیمت داروهای ایرانی با درآمد اندک بیشتر خانوارها سازگار نیست و این بیماران به حمایت های هرچه بیشتر خیران و مسوولان نیاز دارند.
انجمن ها و سازمان های فعال در زمینه حمایت از این بیماران نیز به صورت خودجوش و مردمی اداره می شود و دست آنان در تامین مالی و حمایت از بیماران چندان باز نیست.
رییس انجمن حمایت از بیماران ام اس آذربایجان غربی به خبرنگار ایرنا گفت: این انجمن به صورت رسمی در اسفند سال 1389 به ثبت رسید و فعالیت غیرانتفاعی، خیریه و حمایتی خود را آغاز کرد.
«سمیه زارع» با بیان اینکه در حال حاضر بیش از چهار هزار بیمار ام اس در این انجمن دارای پرونده هستند، ادامه داد: بیشترین تعداد بیماران را زنان تشکیل داده و نیمی از پرونده ها هم مربوط به مردم ارومیه است.
وی از تشکیل پرونده برای 143 نفر در 6 ماهه اول سال جاری خبر داد و بیان کرد: حمایت‌های این انجمن خیریه بوده و تاکنون هیچ کمکی از سوی نهادهای دولتی برای بیماران ام اس جذب نشده است.
زارع تصریح کرد: بیماری «ام اس» یک نوع از بیماری‌های خاص و صعب العلاج است که اکثرا افراد در بازه سنی 15 تا 45 سال به آن مبتلا می شوند و تاکنون هیچ درمان قطعی برای آن به دست نیامده است و منشا اصلی آن نیز مشخص نیست.
وی توضیح داد: این بیماری متاسفانه تا آخر عمر با فرد می ماند و نیاز به مراقبت و توجه دارد اما طول عمر این بیماران نیز طبیعی است و در صورت مراقبت و رسیدگی و مصرف به موقع دارو و درمان می توانند مانند یک فرد عادی به زندگی خود ادامه دهند.
زارع با بیان اینکه با کمبود امکانات تا حدودی در این راه موفق بوده ایم، ادامه داد: با وجود این آمار فزاینده بیماران و اوضاع اقتصادی نابسامان مردم جامعه و نبود حمایت دولتی، پاسخگویی به نیاز همه بیماران مقدور نیست.
وی درباره وضعیت انجمن حمایت از بیماران «ام اس» گفت: هر ساله حدود 300 نفر به جمعیت تحت پوشش انجمن اضافه می شود و انجمن پس از گذشت هشت سال از زمان تاسیس همچنان اجاره نشین است و بیمارانی که با مشکل شدید حرکتی مواجه هستند باید از پله های انجمن بالا و پایین روند.
رییس انجمن حمایت از بیماران «ام اس» آذربایجان غربی با بیان اینکه ایران رتبه اول آمار ابتلا به این بیماری را در خاورمیانه دارد، تاکید کرد: متاسفانه آذربایجان غربی روی خط قرمز شیوع ام اس قرار دارد و از این رو نیازمند رسیدگی و توجه بیشتر از سوی مسوولان و خیران است.
یک بیمار مبتلا به «ام اس» نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: من 12 سال است که به این بیماری دچار هستم و ماهانه 400 هزار تومان برای خرید دارو هزینه می کنم.
«زینب. م» ادامه داد: با توجه به اینکه بنده تحت پوشش بیمه نیروهای مسلح هستم، داروهای ایرانی را به صورت رایگان دریافت می کنم اما این موضوع در مورد همه بیماران ام اس صدق نمی کند.
وی درباره حمایت های دولتی از بیماران ام اس، افزود: علاوه بر دریافت رایگان داروهای ایرانی تا چند سال گذشته، خرید داروهای خارجی نیز شامل 50 درصد تخفیف بود اما اکنون این تخفیف ها برداشته شده است و ناچار به خرید دارو با قیمت واقعی هستیم.
این شهروند از نبود دارو به میزان کافی گلایه کرد و افزود: قبل از اتمام داروهایم باید به داروخانه مراجعه کرده و برای دریافت دارو طی یک ماه آینده در لیست ثبت نام کرده و جا رزرو کنم.
زینب در تشریح ضرورت استفاده به موقع داروهای بیماری ام اس گفت: متاسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد و با دریافت دارو تنها جلوی پیشرفت آن گرفته می شود و در صورت دریافت نکردن به موقع داروها ممکن است تا چند ماه در بیمارستان بستری شوم.
وی اضافه کرد: من خانه دار هستم اما برخی از بیماران مبتلا به ام اس که شاغل نیز هستند متاسفانه به دلیل عود کردن ناهنگام بیماری و گرفتگی ناگهانی عضله هایشان، شغل خود را از دست می دهند.
زینب گفت: بیمارستان تخصصی برای بیماران ام اس وجود ندارد و متخصصان مغز و اعصاب به وضعیت این بیماران رسیدگی می کنند.
مسوول امور بیماران خاص در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی آذربایجان غربی هم درباره روند ابتلا به بیماری «ام اس» افزود: روند ابتلا به بیماری ام اس در تمامی دنیا رو به افزایش است زیرا تنها بیماری های دارای درمان قطعی می توانند کاهش پیدا کنند و با توجه به اینکه هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، هر ساله تعداد مبتلایان به ام اس افزایش می یابد.
«سیامک صفاری» ابراز کرد: نه تنها درمانی برای این بیماری وجود ندارد بلکه ریشه و علت قطعی ابتلا به این بیماری نیز مشخص نیست.
وی اذعان کرد: ژنتیک، استرس، کمبود برخی ویتامین ها، نبود استراحت کافی و انجام کارهای سنگین به عنوان شایع ترین دلایل ابتلا به بیماری ام اس شناخته شده است.
وی درباره برخی از اخبار مبنی بر بحرانی بودن وضعیت آذربایجان غربی در روند رو به رشد ابتلا به بیماری ام اس در این استان، تصریح کرد: شاخص ابتلا به بیماری ام اس بین شهرندان آذربایجان غربی تفاوت زیادی با شاخص کشوری و جهانی ندارد و در واقع ابتلا به این بیماری در کل جهان رو به افزایش است.
صفاری درباره حمایت های انجام شده از سوی دولت از این قشر در قالب حمایت های بیمه ای و دارویی، ادامه داد: با توجه به هزینه های بالای داروهای مورد نیاز برای کنترل بیماری ام اس، داروهای ساخت ایران به طور رایگان و داروهای خارجی با تخفیفات ویژه در اختیار بیماران قرار داده می شود و تنها برخی از تک داروها تحت پوشش بیمه نیست.
به گزارش ایرنا، در حال حاضر بیش از چهار هزار بیمار «ام اس» در انجمن ام اس آذربایجان غربی دارای پرونده هستند و به طور طبیعی تعدادی نیز برای عضویت در این انجمن مراجعه نکرده اند.
3072/9918
کپی شد
