بیماری «فون ویلبراند» به عنوان شایع‎ترین احتلال انعقادی یکی از مظلوم‎ترین و ناشناخته شده‌ترین بیماری‎هایی است که اغلب مردم آن را در گروه بیماری «هموفیلی» دسته بندی می‎کنند.   به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان ‎شرقی، اختلالات انعقادی در بدن انسان بر اثر کمبود یکی از فاکتورهای انعقادی 13 گانه درخ می‌‏دهد و فرد را با مشکلاتی مواجه می‎کند که با رعایت جوانب احتیاط و آموزش‎ خود مراقبتی، می‌توان شرایط یک زندگی عاری از خطر را برای فرد مبتلا به «فون ویلبراند» فراهم آورد.   این اختلال از همان بدو تولد و به صورت ارثی و غیرجنسی به فرد می‎رسد و از این رو بیمار از همان نوزادی و دوران کودکی با پزشک سر و کار دارد. با توجه به برخی علایم مشترک این اختلال با «هموفیلی» اکثر افراد این بیماران را نیز با هموفیلی‎ها در یک گروه دسته بندی می‎کنند.
  «دکتر عظیم رضامند» ، فوق تخصص خون و سرطان کودکان در کارگاه آموزش خود مراقبتی به بیماران فون ویلبراند اظهار کرد: این اختلال خونریزی دهنده‎ی ارثی در صورت نبود و یا کمبود یکی از فاکتورهای 13 گانه‎ی انعقادی در بدن رخ می‎دهد و میزان بروز آن یک در پنج هزار نفر گزارش شده است.   وی افزود: بسته به نوع اختلال و سطح فاکتور، این بیماران دارای علایم متغیری هستند و افراد با سطح فاکتور انعقادی بالای 10 درصد علایم کم‎تری نسبت به سایرین دارند و افراد با درصد فاکتور کم‌تر از همان بدو تولد دچار مشکل به ویژه هنگام ختنه در پسران می‎شوند.   وی بیان کرد: خونریزی عمقی، مفصلی و مخاطی از جمله علایم این اختلال است که در ابتدا بدون درد و به طور ناگهانی در شب اتفاق می‎افتد و محل خونریزی گرم و متورم شده و گاها دچار خارش می‎شود. همچنین وجود خون در ادرار و مدفوع نیز از دیگر علایم این اختلال است که در صورت مشاهده باید سریعا به پزشک مراجعه کرد.   رضامند با اشاره به تفاوت دو اختلال انعقادی «هموفیلی» و «فون ویلبراند» عنوان کرد: فون ویلبراند برخلاف هموفیلی وابسته به جنس نبوده و در هر دو جنس دختر و پسر دیده می‎شود و فون ویلبراند علایم متفاوت‌تری نسبت به هموفیلی دارد.   وی با اشاره به توصیه‎هایی برای پیشگیری از این اختلال بیان کرد: جلوگیری از تولد کودک مبتلا و تعیین ژن در حاملگی، آموزش، استفاده از فاکتور در طولانی مدت و کوتاه مدت، دوری از ورزش‌های تماسی مانند کشتی، عدم استفاده از آسپرین هنگام تب، ورزش‎های سبک مانند پیاده‎روی و شنا، تناسب وزن و مطلع ساختن افراد نزدیک و مدرسه از جمله مواردی است که می‎تواند از مشکلات بعدی این اختلال جلوگیری کند.
«دکتر امیرعطاالله هیرادفر» ، فوق تخصص آنکولوژی کودکان نیز با ارائه‎ی توضیحاتی در مورد این بیماری اظهار کرد: حدود 1.5 میلیون نفر در کشور مبتلا به اختلال انعقادی فون ویلبراند هستند و این اختلال در سه تیپ دسته بندی می‎شود.   وی افزود: تشخیص این اختلال در استان ما با مشکلاتی مواجه است و به منظور تشخیص به موقع این بیماری نیاز به وجود آزمایشگاه‎های مجهز با تکنولوژی بالا است تا سطح فاکتور بیماران و تشخیص اختلال آنان در خود تبریز انجام شود.   وی با اشاره به نشانه‎های بیماری فون ویلبراند گفت: زمانی که میزان کبودی با ضربه‎ی وارد شده همخوانی نداشته باشد و یا کبودی‎های بی دلیل، خونریزی‎های داخلی، مفصلی و مخاطی رخ دهد، فرد باید به پزشک متخصص مراجعه کند. همچنین خونریزی غیر عادی بعد از کشیدن دندان نیز جز علایم این اختلال به شمار می‏ آید و در مورد خون دماغ شدن نیز خونریزی در این مورد حداکثر 15 دقیقه به طول می ‏انجامد و اگر مدت انعقاد خون بیش از این مدت طول کشید، نیاز به بررسی دارد.   هیرادفر خاطرنشان کرد: اختلال فون ویلبراند در مناطقی که ازدواج‌‏های فامیلی در آن مرسوم است، بیشتر از سایر مناطق دیده می‎شود و در برخی مناطق دختران بیش از پسران به این اختلال دچار می‎شوند.   گفتنی است؛ در استان آذربایجان شرقی حدود 600 بیمار مبتلا به اختلال انعقادی فون ویلبراند و هموفیلی وجود دارد که نبود درمانگاه جامع و آزمایشگاه تشخیصی برای تعیین سطح فاکتور فون ویلبراند و همچنین عدم تشخیص این اختلال در تبریز از جمله مشکلاتی است که این بیماران را به اجبار راهی پایتخت می‎کند. امید است حل این مشکلات در دستور کار مسئولان ذی ربط قرار کیرد تا بیماران جز تحمل رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشند.    گزارش از: نسرین سوار، خبرنگار ایسنا در آذربایجان‌شرقی
     
 
انتهای پیام
انتهای پیام
این مطلب برایم مفید است
0 نفر این پست را پسندیده اند
نظرات و دیدگاه ها

مسئولیت نوشته ها بر عهده نویسندگان آنهاست و انتشار آن به معنی تایید این نظرات نیست.