یک عمر کبودی...

خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو می‎شوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بارها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند.     به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان‎شرقی، هموفیلی نوعی اختلال انعقاد خون است که در آن مدت زمان خونریزی نسبت به افراد سالم بیشتر بوده و خون این افراد به اندازه‎ی کافی فاکتور انعقادی ندارد.     بدن انسان 13 نوع فاکتور انعقادی خون دارد که سبب لخته شدن خون و قطع خونریزی می‎شود و کمبود هر یک از آن‎ها موجب اختلالاتی در بدن فرد می‌شود که هموفیلی نوع A و B، فون ویلبراند و اختلال پلاکتی از آن دسته هستند.     هموفیلی از طریق ژن ناقل منتقل می‎شود و به هیچ عنوان قابل سرایت به دیگران نبوده و ضمن این که قابل درمان نیست، قابل کنترل است. هموفیلی می‌‏تواند به طور ارثی از والدین و یا در اثر تغییر ژن در رحم مادر و طی دوران رشد به وجود آمده باشد. این بیماری توسط کروموزوم‎های جنسی والدین به ارث می‎رسد؛ به طوری که اگر مادری ناقل ژن هموفیلی باشد، 50 درصد ممکن است تا فرزندان پسر او مبتلا به هموفیلی شوند.     این اختلال نادر بیشتر پسران را دچار می‌کند و از هر هشت هزار پسر تقریباً یکی به این اختلال دچار می‎شود و همچنین این اختلال در تمامی ملیت‎ها و نژادها دیده می‎شود. گرچه دختران به ندرت دچار علائم بیماری هموفیلی می‌شوند، اما می‌توانند ناقل این بیماری به شمار روند. برای اینکه یک دختر به این بیماری مبتلا شود، باید ژن این بیماری را هم از کروموزوم مادر و هم از کروموزوم پدر دریافت کند. این مسئله غیرممکن نیست، ولی بسیار نادر است.     از علائم این بیماری می‎توان به خونریزی‎های ماهانه‌ی طولانی مدت، عدم انعقاد سریع خون پس از جراحت و آسیب و عمل جراحی، خون دماغ شدن و کم‎خونی‌ زیاد، وجود خون در ادرار، ورم مفاصل، کبودی‎های زیاد و غیر طبیعی اشاره کرد.     این بیماری هر چند درمان قطعی ندارد. ولی با تزریق فاکتورهای انعقادی و مراقبت و احتیاط قابل پیشگیری است و تنها راه درمان این اختلال پیوند کبد است که این روش درمانی نیز شرایط خاص خود را دارد.     اما مشکلی که خانواده‌های بیماران و خود هموفیلی‎ها را درگیر می‎کند، عدم شناخت و آگاهی سایرین و برخی کادرهای درمانی با این بیماری است. در مواردی اورژانسی که بیمار خونریزی داخلی و یا تصادف کرده، تشخیص به موقع و درمان از جمله اقداماتی است که می‎تواند جان بیمار هموفیلی را نجات دهد. اگرچه داشتن کارت بیمار مبتنی بر این که این فرد به این بیماری مبتلاست ضروری بوده ولی در بسیاری از موارد عدم شناخت و آگاهی نیز سبب تلف شدن بیمار می‌شود.    مشکلات زنان و دختران نیز در این میان بیشتر است و نبود متخصص زن برای بیماری‎های زنان هموفیلی عمده شکایت این بیماران است؛ چرا که مطرح کردن بیماری‎های زنان با یک پزشک متخصص زن به مراتب راحت‎تر از مطرح کردن آن با پزشک مرد است.     حال پای درد دل، مشکلات و خواسته‎های دختران و زنان هموفیلی‎ و خانواده‌هایشان می‎نیشنیم تا صدای آن‎ها در حل مشکلاتشان باشیم.     از مادر یکی از بیماران هموفیلی می‌پرسم،  چه زمانی متوجه شدید که دختر شما بیمار است؟ اکنون چه مشکلاتی دارید؟     بیماری زهرا از همان بدو تولد تشخیص داده شد و تاکنون که دخترم 12 سال دارد، همواره با مشکل انتظار در صف‎های طولانی اورژانس‌ها و در کنار بیماران عادی مواجه بوده‎ایم.     نوع برخورد پرسنل‌ها هم نمک بر زخم ما می‎پاشد و این در حالی است که آنقدر به بیمارستان رفت و آمد کرده‌ام که همه می‎دانند دختر من هموفیلی است اما در هر بار مراجعه و پس از گذشت 12 سال، هنوز هم در مراجعاتمان کسی کار ما را به موقع انجام نمی‎دهد و ساعت‎ها در اورژانس منتظر می‌مانیم.    شاید باورش دور از انتظار باشد، زمانی که دخترم خونریزی داخلی داشت، دو روز کنارش در اورژانس منتظر ماندم تا کسی از مشکل ما چاره‎گشایی کند و در این مدت رزیدنت‎ها مدام سوال پیچ می‎کردند و بدون هیچ گونه اقدامی می‎رفتند. در این شرایط حس متهمی را دارم که برای بازجویی سوال سین جیم می‎شود.     تلخ‎ترین خاطره‎ای که دارید مربوط به کدام صحنه است؟     یک بار زهرا خونریزی داخلی داشت و شدیداً به خون احتیاج داشت. خون مناسب و آماده برای تزریق هم پیدا نمی‎شد. من و همسرم از طریق شبکه‌های اجتماعی فراخوان داده و درخواست کمک کردیم و از یکی از مراکز انتقال خون چند کیسه خون تهیه کرده و برای تزریق به بیمارستان کودکان آوردیم. اما کادرهای درمانی حاضر به تزریق خون نشدند. حتی همسرم رضایت نامه هم امضا کرد اما باز خون را تزریق نکردند. همسرم  گریه می‎کرد و خود من هم دچار افت فشار شده بودم و پس از پا در میانی بسیاری از افراد و گروه پزشکی و بعد از دو روز خونریزی مداوم بالاخره خون را تزریق کردند. این شاید تلخ‎ترین صحنه‎ای بود که در طول 12 سال به چشم خود دیده و با جان دل لمس کرده‎ام.     وجود این مشکلات چه تاثیری بر زندگی و روابط میان فردی شما داشته است؟     از وقتی دخترم با این بیماری دست و پنجه نرم می‎کند، رفت‌ و آمدمان با دوست و آشنا کم‌تر شده است. دل و دماغی برای گشت و گذار برایمان نمانده و همگی دست به چانه به یک نقطه خیره شده و در انتظار آینده‎ای مبهم نشستیم...    چه انتظاری از مسئولان و کادر درمانی دارید؟     کادرهای با تجربه وجدان کاری بیشتری دارند و به مراتب کار خود را بهتر از نیروهای جوان بلد هستند. ولی هرگاه این نیروهای مسن بازنشسته شده یا به بخش دیگری منتقل می‎شوند، دوباره مشکلات ما شروع می‎شود.     در پایان انتظار ما از مسئولان این است که درمانگاه و یا مرکز درمانی جامع برای بیماران هموفیلی‎ها وجود داشته باشد و هر چند ماه یکبار دندان‎ها و وضعیت بدنی بیماران را رصد کنند. خود من تمام و کمال از فرزندم در خانه مراقبت می‎کنم و در مدرسه هم با سفارشات قبلی، همه هوای دخترم را دارند.   اطلاع و آگاهی‌رسانی نیز در خصوص این بیماری بسیار ضعیف است و گاهاً پزشکان معالج نیز اطلاعات درستی به ما نمی‎دهند و در هر بار مراجعه باید اطلاعات بیمار را از نو به آنان بدهم.     «م.پ»، دختر 19 ساله‎ای که بیماری‎اش در شش سالگی تشخیص داده شده و خواهرش هم که هشت سال دارد مبتلا به هموفیلی است و از مشکلاتش در طول این مدت می‎گوید.     چگونه متوجه شدی که مبتلا به هموفیلی هستی؟     قبل از شش سالگی همه جای بدنم بدون دلیل و بدون برخورد با جایی کبود می‎شد و مدام از سوی خانواده‎ام تاکید می‎کردند که «مواظب باش تا زمین نخوری» و مادرم همیشه با دلواپسی و نگرانی مرا در حال بازی تماشا می‎کرد. تا این که پس از شش سالگی تشخیص داده شد که هموفیلی سطح سه دارم.     مدام دچار خونریزی از دندان، دهان و بینی می‎شدم و عمده مشکلی که مرا اذیت می‎کرد بوی بد دهانم بود که بارها همکلاسی‎هایم به من تذکر داده بودند و نمی‎توانستم بگویم که خونریزی بیش از حد، دلیل این بوی بد است.
گاهاً به دلیل خونریزی زیاد طی عادت ماهیانه، به طور شدیدی کم خون شده و در اثر تزریق خون دچار حسایست می‎شوم. از کادر بیمارستان هم راضی هستم و عملکردشان خوب است.     خانم دیگری که دختر هموفیلی دارد، می‎گوید: یکی از فرزندانم را در پنج سالگی و به دلیل عدم آگاهی پرسنل پزشکی از دست دادم و دخترم هم که اکنون 10 سال دارد با مشکلات هموفیلی‌ها دست و پنجه نرم می‎کند. در این میان وجود پزشک متخصص زن برای هموفیلی‌ها و درمانگاه جامع و دندانپزشک برای این بیماران از نان شب هم واجب‌تر است. بارها شده است که برای تزریق فاکتور به هلال احمر و یا سایر مراکز تزریقاتی مراجعه کرده‎ایم و پرستار حتی ترکیب ویال‎ها را بلد نبود و خودم مجبور به کمک شد‌ه‌ام.     طولانی بودن دوره‎ی پر کردن دندان، کیفیت نامطلوب خدمات دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و انتظار بهره‎برداری از درمانگاه جامع هموفیلی ما را خسته کرده است و گویا صدای ما به جایی نمی‎رسد.     صبا سال آخر دبیرستان است و از سختی‎ها و مشکلاتش برای ما می‎گوید: بچه‌ی لوس خانواده و خیلی هم شر و شیطون بودم و دلم می‌خواست مدام در کوچه بازی کنم، بدوم و دوچرخه سواری کنم. اما مدام تذکر می‎دادند که بیرون نرو، احتیاط کن، مواظب باش. شاید این سه کلمه پرکاربردترین کلمات امری در لغت‎نامه‌‏ی خانواده‎ی من بوده و است.    هر بار که به پزشک یا درمانگاه مراجعه می‎کردیم با بروشور و مجله‎هایی که رویش عکس کودکانی که در بیمارستان بستری بودند، برمی‎گشتیم و من معنی نوشته‎ها و عکس‎ها را نمی‎فهمیدم تا این که در هشت سالگی فهمیدم مبتلا به اختلال انعقادی هموفیلی هستم. البتههنوز هم برای درک عمیق این که دقیقا و ناخواسته چه بلایی بر سرم آمده رنج می‌برم.     شب‎هایی بود که تا صبح خون دماغ می‎شدم و اگر بگویم یک یا دو سطل کامل پر از پنبه‎های آغشته بو خون می‎شد، اغراق نکرده‎ام. مادرم تا صبح پنبه به دست و اشک در چشم سعی می‎کرد خون مرا بند آورد.    با شیوه‎های درمانی آشنا نبودیم و شناخت و آگاهیمان هم نسبت به این بیماری بسیار محدود بود و فاکتورهایی که آن زمان تزریق می‎کردیم هم تاثیر چندانی نداشتند. مشکل دیگری که از کودکی با آن درگیر بودم ورم مفصل زانویم بود و زانوی چپم آنقدر ورم کرده بود که سه برابر حجم زانوی راستم شده بود.     از بد شکلی زانویم خجالت می‎کشیدم و شش سال طول کشید تا با مراجعه به تهران و تحقیقات فراوان تا حدودی توانستیم آن را مهار کنیم و الان هم عادت ماهانه‎ی طولانی مدت و مصرف قرص‎های پروژسترون تاثیر منفی بر من گذاشته است و تزریق فاکتور هم صرفاً تا حدودی آن را مهار می‎کند.     «اکرم طبقچی»، مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‎شرقی، در گفت‎وگو با ایسنا اظهار کرد: حدود 600 بیمار هموفیلی شناسایی شده در استان وجود دارد که همگی تحت پوشش بیمه بوده و با استفاده از دفترچه‎ی بیمه‎ی بیماران خاص از خدمات رایگان بهره‎مند می‎شوند.     وی با اشاره به عمده مشکل کانون هموفیلی استان و بیماران گفت: محل کانون هموفیلی استان استیجاری بوده و تأمین هزینه‎ی اجاره‎ی آن باعث می‎شود تا خدمات ارائه شده از سوی کانون کم‎تر شود.     وی عنوان کرد: یونیت دندانپزشکی برای کودکان هموفیلی آماده است و اما چند تن از بیماران شکایت دارند که این نیز نیاز به بررسی بیشتری دارد.     طبقچی گفت: حمایت‎های مالی از کانون تعریف چندانی ندارد و حساب‎های ما هم اکنون خالی است و بودجه‌‏ی دولتی هم نداریم، به عنوان متولی سلامت از معاونت دارو درمان انتظار داریم تا بیش از پیش به مشکلات این بیماران توجه کند.     وی افزود: جدا کردن بزرگسالان و کودکان و ارجاع آنان به دو بیمارستان کودکان و شهید قاضی بیماران را با سختی‎های زیادی مواجه کرده است؛ به طوری که گاهاً پزشک حضور دارد ولی فاکتور و اف اف پی وجود ندارد و این نیز باعث می‎شود مشکل بیماران تشدید شود.     وی تاکید کرد: تأیید بیمه برای دریافت فاکتور ضروری است و هم اکنون در بیمارستان امام رضا (ع) انجام می‎شود که این نیز به دلیل دور و زمان‎بر بودن از محل درمان، گاهاً مشکلات بیماران حاد را تشدید می‎کند.     طبقچی عنوان کرد: تشخیص‌ها نیز افزایش یافته است و مردم باید خونریزی‎های غیر عادی را جدی بگیرند. طبق اعلام وزارت بهداشت از هر یک هزار نفر یک نفر مبتلا به هموفیلی است که خود از آن آگاهی ندارد. از این رو تفاهم‎نامه‎ای با آموزش و پرورش امضا شده است که از مهر ماه سال جاری اجرا خواهد شد.     وی تاکید کرد: مردم شناخت و آگاهی چندانی از این بیماری ندارند و چون اسم آن کمی ناآشنا است، از این رو آن را بیماری خطرناک و کشنده‎ای تلقی می‎کنند. بهتر است با مطالعه و انجام آزمایش البته در صورت وجود علایم در راستای تشخیص به موقع اقدام کنند.     محمد حسین صومی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی تبریز نیز در این خصوص اظهار کرد: دولت تدبیر و امید بیشترین خدمات را برای بیماران هموفیلی ارایه داده و درمانگاه بیمارستان شهید قاضی و بیمارستان کودکان دو درمانگاه اختصاصی برای این بیماران هستند.     وی افزود: درمانگاه جامع هموفیلی نیز که در شهرک خاوران و اول جاده باسمنج واقع است، توسط سازمان‌های مردم نهاد حمایت می‎شود و از این رو سمن‎ها باید در راستای تکمیل آن تلاش کنند.     وی عنوان کرد: ما به هیچ عنوان قصد ناراحت کردن بیماران را نداریم و اگر مشکلی هم باشد، در صورت صحت آن، حتماً پیگیر مسئله خواهیم بود و رسیدگی به مشکلات مطرح شده توسط برخی بیماران نیاز به تخقیق بیشتری دارد تا صحت و درستی آن به قطع تعیین شود.     صومی خاطرنشان کرد: از برخورد پرسنل نیز تاکنون شکایتی نشده است و اگر بیمار صرفاً به دلیل یک ناراحتی عادی و ساده با بیماران عادی ویزیت شود، معطلی دور از انتظار نخواهد بود. ولی اگر مراجعه به دلیل مشکلات انعقادی باشد، پذیرش در درمانگاه تخصصی هموفیلی‌ انجام می‎گیرد و ارائه‎ی خدمات دندان پزشکی نیز بسته به ظرفیت و شرایط هر بیمار، ممکن است کوتاه یا طولانی باشد.     در پایان امید است تا با حمایت سازمان‎های مردم نهاد و معاونت درمان در راستای آگاهی دهی بیشتر و ارائه‎ی خدمات مطلوب‎تر گره مشکلات بیماران هموفیلی باز شود. 
گزارش از نسرین سوار، خبرنگار ایسنا در آذربایجان‌شرقی
انتهای پیام