چنگ میزند، شکلک درمیآورد، منزوی است، به هیچ وجه وارد جمع تازه و ساختمانهای ناآشنا نمیشود، حالش با تغییر دکوراسیون خانه و تولد خواهر یا برادر جدید بدتر می‌شود، تکلمش را از دست می‌دهد و ضریب هوشی‌اش روز به روز افت چشمگیری پیدا می‌کند.
اگر کودک شما این علایم را نشان می‌دهد در اسرع وقت به پزشک مراجعه کنید. طبق گفتهها تشخیص فوری در همان سالهای ابتدایی بروز اختلال میتواند تاثیر مفیدی در روند آموزشی کودک اوتیسمی داشته باشد.
به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجانشرقی، اوتیسم، کلمهای که چند سال بیشتر از ورود آن به ادبیات زندگی مردم نمیگذرد و بسیاری از آن به عنوان کوه یخی یاد میکنند که بیش از نیمی از آن پنهان است و از این رو اطلاعاتی از علل وقوع و درمان آن در دسترس نیست.
گزارشات حاکی از آن است که دانشمندان طی تحقیقات علمی و آزمایش تاثیر داروی "سورامین" بر روی موش‌ها و چند پسر داوطلب مبتلا به اوتیسم دریافته‌اند که اختلال اوتیسم ممکن است ریشهی متابولیکی داشته باشد. همچنین تاثیر این دارو بر روی اوتیسمی‌ها تایید نشده و ماندگاری آن در بدن به مدت پنج هفته است؛ بنابراین آزمایشات و تحقیقات در این خصوص حداقل تا پنج سال آینده ادامه خواهد داشت.
از فراز و نشیبهای زندگی خانواده‌های کودکان اوتیستیک بسیار شنیده‌ایم و همچنین مسیر پر پیچ و خمی که خانواده‌ها و به ویژه مادران به تنهایی می‌پیمایند، آنان را به ستوه آورده است.
پای درد دل و صحبتهای مادران کودکان اوتیسم نشستیم تا از نزدیک و به طور مستند شاهد واقعیت ماجرای زندگی آنان باشیم.
"خانم صادق پور"، مادر فرزاد 25 ساله که خود را مادر معنوی اوتیسمیهای تبریز می‌داند از کودکی فرزاد برایمان می‌گوید: فرزاد سه و نیم سال داشت که متوجه شدیم او مبتلا به اوتیسم است. قبل از آن و از همان بدو تولد، هوش فوق العادهاش همه را انگشت به دهان می‌کرد. 10 ماهه بود که شروع به راه رفتن کرد و در 17 ماهگی گنجینهی لغاتش به قدری زیاد بود که همه از هوش او در حیرت بودند.
جالب است، پس چه شد که این فرزند باهوش مبتلا به اوتیسم شد؟
از دو سالگی او را مهدکودک میبردم و خودم هم در خانه با او کار می‌کردم؛ به طوری که در دو و نیم سالگی اسامی پایتختهای تمامی کشورها را بلد بود. یک سال بعدش مربی مهد کودکش مرا خبر کرد و گفت که فرزاد گوشه گیر شده است و شعرها را فقط برای خودم میخواند و در جمع بچه‌ها اصلاً حرف نمیزند. در ابتدا مسئله را جدی نگرفتم. اما رفته رفته منزوی‌تر شد و دایرهی لغاتش هم کم و کم‌تر شد. می‌دانید 25 سال پیش پزشکان متخصص هم اطلاعات درستی از این اختلال نداشتند؛ به طوری که فرزاد را پیش یک روانپزشک حاذق بردم و گفت که چون فرزاد تک فرزند است این طور شده و تولد فرزند دوم حالش را بهتر می‌کند.
به توصیهی پزشک عمل کردید؟
متاسفانه بله!!
چرا متاسفانه؟!
بعد از تولد فرزند دومم وضعیت فرزاد به مراتب بدتر شد و از آن پس هم روز به روز تحلیل رفت. تا این که چندی بعد به دلیل سرما خوردگی فرزاد را نزد پزشک اطفال در بیمارستان کودکان تبریز بردم و پزشک معالج بلافاصله با دیدن فرزاد گفت "خانم این بچه چرا انقدر شکلک درمیآورد؟". من هم گفتم خوب بچه است دیگر آقای دکتر شیطنت بچه‌ها که تمامی ندارد. ولی دکتر گفت نه این اسمش شیطنت نیست خانم اسم این اختلال اوتیسم است.!!
واکنش شما چه بود؟
هاج و واج چشم به دهان دکتر دوختم تا این کلمهی ناملموس و ناآشنا را دوباره تکرار کند. مثل یک شناگر ناآشنا وسط اقیانوس بودم. شما بودید چه میکردید؟.
پس از تشخیص به کجا مراجعه کردید؟
آن زمان انجمن یا نهاد خاصی برای حمایت از اوتیسم نبود و خودم ناچار شدم تا منابع خارجی را با زحمت ترجمه کنم و بعدها پزشک معالج فرزاد که شوق و اشتیاق مرا برای نجات او دید ترجمه‌ی منابع خارجی را بر عهده گرفت و از آن لحظه تا کنون که فرزاد 25 سال دارد، خودم مادر و مربی دلسوز او بوده‌ام. هیچ مربی دلسوزتر از مادر برای این بچه‌ها وجود ندارد و اکثر مربیها آشنایی و شناختی نسبت به اوتیسم ندارند.
عملکرد مراکز درمانی اوتیسم را چگونه ارزیابی میکنید؟
آموزش برای این بچه‌ها در حد گفتار درمانی و کاردرمانی است. اگر افراد کار بلد و دلسوز که با نحوه کارکردن با این بچه‌ها آشنا هستند، به بچه‌های ما آموزش دهند، استعداد بالقوهی این بچه‌ها به بالفعل تبدیل می‌شد و کودک من هم می‌شد یکی مثل مسی فوتبالیست معروف.
هزینههای درمانی را چگونه تامین میکنید؟
انجمنی تحت نظارت بهزیستی یک سوم هزینهی داروهای فرزاد را پرداخت می‌کند و مابقی را خودم تامین میکنم. از آن جایی که اوتیسمی‌ها اکثرا پس از سن بلوغ مشکلات گوارشی پیدا میکنند مدام باید آنژیو شوند و این هم بر مشکلات موجود اضافه می‌کند. خلاصه این که شاید اگر اطلاعات درست‌تری به من ارائه می‌شد، خانهام را برای درمان قطعی فرزاد نمیفروختم که الان اجاره نشین باشم.
کار به جایی رسیده که در خانه غذا درست میکنم و سفارش میگیریم و با به فروش رساندن آن امرار معاش میکنم. کسی که وقت ندارد یا همین یک کار را هم بلد نیست چه کار کند؟
بارها شنیده‌ایم نگهداری از کودکان اوتیستیک بسیار سخت است، تایید میکنید؟
خانواده‌های کودکان اوتیسم هم حق زندگی دارند. آن‌ها هم دوست دارند عروسی بروند. مهمان دعوت کنند و مهمانی بروند. شاید باورتان نشود اما حسرت رفتن به مجلس ختم هم به دلم مانده. من و برادر فرزاد خسته شدهایم دیگر. هیچ کس حاضر نیست حتی با دریافت پول هم از او نگهداری کند. هیچ مرکزی نیست که از آنهه به مدت چند روز نگه داری کند تا ما هم فرصت رسیدگی به کارهای عقب افتاده را داشته باشیم. در کشورهایی مانند آلمان و سوئد حتی ترکیه برخی مراکز به مدت چهار روز از اوتیستیکها نگه داری میکنند اما در کشور ما این طور نیست و تمامی زحمات بر روی خانواده‌ها و به خصوص مادران است.
با اکثر خانواده‌های اوتیسمی در تبریز در ارتباط هستم و چندین بار شاهد اقدام به خودکشی مادران بوده‌ام. حتی مادری بوده که از سر بیچارگی و بی اطلاعی و تنهایی می‌خواست خودش و بچه را باهم و یک جا بکشد. باورتان می‌شود زندگی ما انقدر تراژدیک باشد؟!
بزرگ‌ترین خواسته و دغدغهتان چیست؟
وجود یک مرکز شبانه روزی نگهداری از کودکان اوتیستیک یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های پدران و مادران باشد؛ چرا که حتی یک لحظه هم نمیتوانم او را در خانه تنها بگذارم که مبادا دست به کار خطرناکی بزند. همانطور که گفتم هر کسی نگهداری از آنان را بلد نیست. از سوی دیگر مشکلات مالی هم وضعیت را بدتر می‌کند و فرهنگ هم که دیگر جای خود را دارد. من دوست دارم جامعهی ما به سطحی از آگاهی برسد که حتی سبزی فروش سر کوچه هم بداند اوتیسم چیست تا من مجبور نشوم در صفهای طولانی نانوایی و میوه و سبزی فروشی منتظر بمانم و مردم اصرار من را به پای سوء استفاده ننویسند.
لادن طباطبایی"، بازیگر ایرانی مقیم آمریکا که برای ادامهی روند درمان و آموزش "سها" دختر اوتیسمی خود به خارج از کشور سفر کرده است در این باره می‌گوید: «اوتیسم یک اختلال رشدی است که در سه سال اول زندگی ظاهر می‌گردد و با تاثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می‌کند.
نداشتن ارتباط چشمی، پرهیز از در آغوش گرفتن، تاخیر در شروع تکلم، عدم توجه به مسیری که دیگران اشاره میکنند، ناتوانی در ابراز احساسات از قبیل درد، گرسنگی و سرما، حرکات تکراری از قبیل چرخیدن، نوک پا راه رفتن، روشن خاموش کردن کلید برق، خنده و گریهی بی دلیل، بازی‌های غیر معمول با اسباب بازی‌ها، توجه به وسایل چرخنده مثل پنکه و لباس شویی و مقاومت در برابر تغییرات محیطی از جمله علایم متنوع اختلال اوتیسم است.
روزی روزگاری خیلی تلاش کرده بودم و هر چه میخواستم را داشتم. مشکلات که همیشه بود. اما حل شدنی بود. شغلی که عاشقش بودم، همسری که دلم برایش میلرزید و زندگی‌ای که دوست داشتم. احترام، عزت و شهرت هر سه را در حد معقول داشتم. ملالی نبود جز ابرهای سیاه گاه به گاه.
من خوشبخت بودم تا این که اوتیسم از راه رسید. ظرفیت‌ها را سنجید و یار را از بار سوا کرد. اوتیسم مهمان ناخوانده‌ای بود که آمد و ماند. تا آشنایی کامل من با اوتیسم چند سالی طول کشید. پایههای زندگیام را جوید و ویران کرد . یک نیمهی عاشقی‌ام پوسید و من نصف و نیمه تنها ماندم. زمانی برای گریه برای مرگ آروزهایم نبود و این قصه‌ی کوتاه پر قصه حتی فرصتی برای سوگواری برای از دست دادن‌ها و مصیبت را هم برایم باقی نگذاشت.
یادم می‌آید یک بار از شدت بیچارگی دو ساعت تمام پیش خالهام گریه کردم. تا 18 ماه پیش دختر من به هیچ وجه وارد جمع و ساختمان غریبه نمی‌شد، جیغ می‌زد و خودش را پرت می‌کرد زمین. انگار که یک عده مسلح رو به روی او ایستاده باشند. از هیچ دستهای پیروی نمیکرد و سر جایش بند نمی‌شد.چنگ می‌زد، گاز میگرفت؛ به طوری که تا دو ماه تمام بدنم جای چنگ و گاز زدن‌های سها بود.
آموزش برای کودکان اوتیسمی در کشور من بودجه دارد. اما صرف آموزش آن‌ها نمیشود. از این رو برای کمک به فرزندم و همچنین کمک به اوتیسمیهای کشورم به آمریکا مهاجرت کردم و اکنون پسرم تنها مرد و دخترم تنها بانوی زندگی من است.
خسته شده‌ام از بس که گفته‌ام اوتیسم بیماری نیست و درمان هم ندارد. اوتیسم یک اختلال است. اوتیسم متفاوت دیدن دنیا است که در این اختلال حجم زیادی از اطلاعاتی که به مغز فرد میرسند، نیاز به هدفمندی و هدایت دارند. اگر یک کودک اوتیسمی حرف نمیزند، دلیل بر این نیست که نمیفهمد یا نمی‌شنود. گاها خانواده‌ها و دیگران جلوی این بچه‌ها هر چه دلشان میخواهد میگویند. غافل از این که این فرشتگان کوچک میشکنند.
در همین 9 ماهی که به اجبار در ترکیه زندگی می‌کردم، در کمال تعجب دیدم که همه میدانند اوتیسم چیست و کسی از دیدن رفتارهای دختر من نه تعجب می‌کرد و نه ترحم. بزرگ‌ترین کمک برای فرد دارای اوتیسم، آموزش مناسب، عشق و پذیرش بی قید و شرط است.
اوتیسم شناخت میخواهد و طبق 45 سال تحقیق علمی هنوز دلیل قطعی برای برزو اوتیسم از سوی دانشمندان ارائه نشده است. اوتیسم همچنین قابل تشیص در دوران جنینی و قابل پیشگیری هم نیست. همینجوری می‌آید و زندگی شما را از این رو به آن رو می‌کند. انکار فایدهای ندراد. فقط زمان را از دست میدهید. خجالت ندارد. فرزند شما هرگز مثل بچهی همسایه نخواهد بود. همیشه یا عقبتر است یا جلوتر!»
"آقای عبدی"، که خود دارای یک فرزند اوتیسمی است، می‌گوید: شدت اختلال فرزند من زیاد نیست و طیف اوتیسم به قدری گوناگون است که از میان 10 کودک اوتیستیک به سختی میتوان دو نفر را پیدا کرد که علایم مشابه و مشترکی را نشان دهند.
وی ادامه می‌دهد: تغییر و تحولات انجمن اوتیسم تبریز بسیار زیاد بوده و در طول این چند سال دستخوش تغییرات زیادی شده است. آموزش برای کودکان اوتیستیک باید قبل از شش سالگی و از همان بدو تشخیص شروع شود ، حاشیهها همه جا هست و به تبع در هر جایی همیشه تعدادی افراد ناراضی وجود دارند. با تاسف کامل اکثر خانواده‌ها تمایل و امیدی برای آموزش و بهبود وضع فرزندانشان ندارند و به انجمن اوتیسم به چشم مرکز نگهداری دائمی بچه‌ها نگاه میکنند.
وی با بیان این که شناخت چندانی نسبت به این اختلال وجود ندارد، اظهار می‌کند: در همه جای دنیا شناخت و آگاهی نسبت به این اختلال کم است و انجمن اوتیسم در چند سال اخیر اقدام به تهیهی بروشور و پخش برنامههایی از طریق صدا و سیما کرده و از نظر آموزشی هم که صرفا کاردرمانی و کفتار درمانی است که از آن به عنوان آموزش یاد می‌شود.
با توجه به بیانات خانودههای اوتیسمی در تبریز امید است تا اقدامی برای ایجاد مرکز نگهداری از این کودکان و سر و سامان دادن به انجمن اوتیسم در استان باشیم تا از هر گونه بهرهگیری شخصی به نام کودکان اوتیسمی جلوگیری شود و همگی با همافزایی در راستای ارائهی خدمات شایسته و با کیفیت برای این کودکان تلاش کنند.
گزارش از نسرین سوار خبرنگار ایسنا در آذربایجانشرقی Normal 0 false false false EN-US X-NONE FA /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Table Normal"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:Arial; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;}
انتهای پیام
انتهای پیام اگر کودک شما این علایم را نشان می‌دهد در اسرع وقت به پزشک مراجعه کنید. طبق گفتهها تشخیص فوری در همان سالهای ابتدایی بروز اختلال میتواند تاثیر مفیدی در روند آموزشی کودک اوتیسمی داشته باشد.
به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجانشرقی، اوتیسم، کلمهای که چند سال بیشتر از ورود آن به ادبیات زندگی مردم نمیگذرد و بسیاری از آن به عنوان کوه یخی یاد میکنند که بیش از نیمی از آن پنهان است و از این رو اطلاعاتی از علل وقوع و درمان آن در دسترس نیست.
گزارشات حاکی از آن است که دانشمندان طی تحقیقات علمی و آزمایش تاثیر داروی "سورامین" بر روی موش‌ها و چند پسر داوطلب مبتلا به اوتیسم دریافته‌اند که اختلال اوتیسم ممکن است ریشهی متابولیکی داشته باشد. همچنین تاثیر این دارو بر روی اوتیسمی‌ها تایید نشده و ماندگاری آن در بدن به مدت پنج هفته است؛ بنابراین آزمایشات و تحقیقات در این خصوص حداقل تا پنج سال آینده ادامه خواهد داشت.
از فراز و نشیبهای زندگی خانواده‌های کودکان اوتیستیک بسیار شنیده‌ایم و همچنین مسیر پر پیچ و خمی که خانواده‌ها و به ویژه مادران به تنهایی می‌پیمایند، آنان را به ستوه آورده است.
پای درد دل و صحبتهای مادران کودکان اوتیسم نشستیم تا از نزدیک و به طور مستند شاهد واقعیت ماجرای زندگی آنان باشیم.
"خانم صادق پور"، مادر فرزاد 25 ساله که خود را مادر معنوی اوتیسمیهای تبریز می‌داند از کودکی فرزاد برایمان می‌گوید: فرزاد سه و نیم سال داشت که متوجه شدیم او مبتلا به اوتیسم است. قبل از آن و از همان بدو تولد، هوش فوق العادهاش همه را انگشت به دهان می‌کرد. 10 ماهه بود که شروع به راه رفتن کرد و در 17 ماهگی گنجینهی لغاتش به قدری زیاد بود که همه از هوش او در حیرت بودند.
جالب است، پس چه شد که این فرزند باهوش مبتلا به اوتیسم شد؟
از دو سالگی او را مهدکودک میبردم و خودم هم در خانه با او کار می‌کردم؛ به طوری که در دو و نیم سالگی اسامی پایتختهای تمامی کشورها را بلد بود. یک سال بعدش مربی مهد کودکش مرا خبر کرد و گفت که فرزاد گوشه گیر شده است و شعرها را فقط برای خودم میخواند و در جمع بچه‌ها اصلاً حرف نمیزند. در ابتدا مسئله را جدی نگرفتم. اما رفته رفته منزوی‌تر شد و دایرهی لغاتش هم کم و کم‌تر شد. می‌دانید 25 سال پیش پزشکان متخصص هم اطلاعات درستی از این اختلال نداشتند؛ به طوری که فرزاد را پیش یک روانپزشک حاذق بردم و گفت که چون فرزاد تک فرزند است این طور شده و تولد فرزند دوم حالش را بهتر می‌کند.
به توصیهی پزشک عمل کردید؟
متاسفانه بله!!
چرا متاسفانه؟!
بعد از تولد فرزند دومم وضعیت فرزاد به مراتب بدتر شد و از آن پس هم روز به روز تحلیل رفت. تا این که چندی بعد به دلیل سرما خوردگی فرزاد را نزد پزشک اطفال در بیمارستان کودکان تبریز بردم و پزشک معالج بلافاصله با دیدن فرزاد گفت "خانم این بچه چرا انقدر شکلک درمیآورد؟". من هم گفتم خوب بچه است دیگر آقای دکتر شیطنت بچه‌ها که تمامی ندارد. ولی دکتر گفت نه این اسمش شیطنت نیست خانم اسم این اختلال اوتیسم است.!!
واکنش شما چه بود؟
هاج و واج چشم به دهان دکتر دوختم تا این کلمهی ناملموس و ناآشنا را دوباره تکرار کند. مثل یک شناگر ناآشنا وسط اقیانوس بودم. شما بودید چه میکردید؟.
پس از تشخیص به کجا مراجعه کردید؟
آن زمان انجمن یا نهاد خاصی برای حمایت از اوتیسم نبود و خودم ناچار شدم تا منابع خارجی را با زحمت ترجمه کنم و بعدها پزشک معالج فرزاد که شوق و اشتیاق مرا برای نجات او دید ترجمه‌ی منابع خارجی را بر عهده گرفت و از آن لحظه تا کنون که فرزاد 25 سال دارد، خودم مادر و مربی دلسوز او بوده‌ام. هیچ مربی دلسوزتر از مادر برای این بچه‌ها وجود ندارد و اکثر مربیها آشنایی و شناختی نسبت به اوتیسم ندارند.
عملکرد مراکز درمانی اوتیسم را چگونه ارزیابی میکنید؟
آموزش برای این بچه‌ها در حد گفتار درمانی و کاردرمانی است. اگر افراد کار بلد و دلسوز که با نحوه کارکردن با این بچه‌ها آشنا هستند، به بچه‌های ما آموزش دهند، استعداد بالقوهی این بچه‌ها به بالفعل تبدیل می‌شد و کودک من هم می‌شد یکی مثل مسی فوتبالیست معروف.
هزینههای درمانی را چگونه تامین میکنید؟
انجمنی تحت نظارت بهزیستی یک سوم هزینهی داروهای فرزاد را پرداخت می‌کند و مابقی را خودم تامین میکنم. از آن جایی که اوتیسمی‌ها اکثرا پس از سن بلوغ مشکلات گوارشی پیدا میکنند مدام باید آنژیو شوند و این هم بر مشکلات موجود اضافه می‌کند. خلاصه این که شاید اگر اطلاعات درست‌تری به من ارائه می‌شد، خانهام را برای درمان قطعی فرزاد نمیفروختم که الان اجاره نشین باشم.
کار به جایی رسیده که در خانه غذا درست میکنم و سفارش میگیریم و با به فروش رساندن آن امرار معاش میکنم. کسی که وقت ندارد یا همین یک کار را هم بلد نیست چه کار کند؟
بارها شنیده‌ایم نگهداری از کودکان اوتیستیک بسیار سخت است، تایید میکنید؟
خانواده‌های کودکان اوتیسم هم حق زندگی دارند. آن‌ها هم دوست دارند عروسی بروند. مهمان دعوت کنند و مهمانی بروند. شاید باورتان نشود اما حسرت رفتن به مجلس ختم هم به دلم مانده. من و برادر فرزاد خسته شدهایم دیگر. هیچ کس حاضر نیست حتی با دریافت پول هم از او نگهداری کند. هیچ مرکزی نیست که از آنهه به مدت چند روز نگه داری کند تا ما هم فرصت رسیدگی به کارهای عقب افتاده را داشته باشیم. در کشورهایی مانند آلمان و سوئد حتی ترکیه برخی مراکز به مدت چهار روز از اوتیستیکها نگه داری میکنند اما در کشور ما این طور نیست و تمامی زحمات بر روی خانواده‌ها و به خصوص مادران است.
با اکثر خانواده‌های اوتیسمی در تبریز در ارتباط هستم و چندین بار شاهد اقدام به خودکشی مادران بوده‌ام. حتی مادری بوده که از سر بیچارگی و بی اطلاعی و تنهایی می‌خواست خودش و بچه را باهم و یک جا بکشد. باورتان می‌شود زندگی ما انقدر تراژدیک باشد؟!
بزرگ‌ترین خواسته و دغدغهتان چیست؟
وجود یک مرکز شبانه روزی نگهداری از کودکان اوتیستیک یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های پدران و مادران باشد؛ چرا که حتی یک لحظه هم نمیتوانم او را در خانه تنها بگذارم که مبادا دست به کار خطرناکی بزند. همانطور که گفتم هر کسی نگهداری از آنان را بلد نیست. از سوی دیگر مشکلات مالی هم وضعیت را بدتر می‌کند و فرهنگ هم که دیگر جای خود را دارد. من دوست دارم جامعهی ما به سطحی از آگاهی برسد که حتی سبزی فروش سر کوچه هم بداند اوتیسم چیست تا من مجبور نشوم در صفهای طولانی نانوایی و میوه و سبزی فروشی منتظر بمانم و مردم اصرار من را به پای سوء استفاده ننویسند.
لادن طباطبایی"، بازیگر ایرانی مقیم آمریکا که برای ادامهی روند درمان و آموزش "سها" دختر اوتیسمی خود به خارج از کشور سفر کرده است در این باره می‌گوید: «اوتیسم یک اختلال رشدی است که در سه سال اول زندگی ظاهر می‌گردد و با تاثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می‌کند.
نداشتن ارتباط چشمی، پرهیز از در آغوش گرفتن، تاخیر در شروع تکلم، عدم توجه به مسیری که دیگران اشاره میکنند، ناتوانی در ابراز احساسات از قبیل درد، گرسنگی و سرما، حرکات تکراری از قبیل چرخیدن، نوک پا راه رفتن، روشن خاموش کردن کلید برق، خنده و گریهی بی دلیل، بازی‌های غیر معمول با اسباب بازی‌ها، توجه به وسایل چرخنده مثل پنکه و لباس شویی و مقاومت در برابر تغییرات محیطی از جمله علایم متنوع اختلال اوتیسم است.
روزی روزگاری خیلی تلاش کرده بودم و هر چه میخواستم را داشتم. مشکلات که همیشه بود. اما حل شدنی بود. شغلی که عاشقش بودم، همسری که دلم برایش میلرزید و زندگی‌ای که دوست داشتم. احترام، عزت و شهرت هر سه را در حد معقول داشتم. ملالی نبود جز ابرهای سیاه گاه به گاه.
من خوشبخت بودم تا این که اوتیسم از راه رسید. ظرفیت‌ها را سنجید و یار را از بار سوا کرد. اوتیسم مهمان ناخوانده‌ای بود که آمد و ماند. تا آشنایی کامل من با اوتیسم چند سالی طول کشید. پایههای زندگیام را جوید و ویران کرد . یک نیمهی عاشقی‌ام پوسید و من نصف و نیمه تنها ماندم. زمانی برای گریه برای مرگ آروزهایم نبود و این قصه‌ی کوتاه پر قصه حتی فرصتی برای سوگواری برای از دست دادن‌ها و مصیبت را هم برایم باقی نگذاشت.
یادم می‌آید یک بار از شدت بیچارگی دو ساعت تمام پیش خالهام گریه کردم. تا 18 ماه پیش دختر من به هیچ وجه وارد جمع و ساختمان غریبه نمی‌شد، جیغ می‌زد و خودش را پرت می‌کرد زمین. انگار که یک عده مسلح رو به روی او ایستاده باشند. از هیچ دستهای پیروی نمیکرد و سر جایش بند نمی‌شد.چنگ می‌زد، گاز میگرفت؛ به طوری که تا دو ماه تمام بدنم جای چنگ و گاز زدن‌های سها بود.
آموزش برای کودکان اوتیسمی در کشور من بودجه دارد. اما صرف آموزش آن‌ها نمیشود. از این رو برای کمک به فرزندم و همچنین کمک به اوتیسمیهای کشورم به آمریکا مهاجرت کردم و اکنون پسرم تنها مرد و دخترم تنها بانوی زندگی من است.
خسته شده‌ام از بس که گفته‌ام اوتیسم بیماری نیست و درمان هم ندارد. اوتیسم یک اختلال است. اوتیسم متفاوت دیدن دنیا است که در این اختلال حجم زیادی از اطلاعاتی که به مغز فرد میرسند، نیاز به هدفمندی و هدایت دارند. اگر یک کودک اوتیسمی حرف نمیزند، دلیل بر این نیست که نمیفهمد یا نمی‌شنود. گاها خانواده‌ها و دیگران جلوی این بچه‌ها هر چه دلشان میخواهد میگویند. غافل از این که این فرشتگان کوچک میشکنند.
در همین 9 ماهی که به اجبار در ترکیه زندگی می‌کردم، در کمال تعجب دیدم که همه میدانند اوتیسم چیست و کسی از دیدن رفتارهای دختر من نه تعجب می‌کرد و نه ترحم. بزرگ‌ترین کمک برای فرد دارای اوتیسم، آموزش مناسب، عشق و پذیرش بی قید و شرط است.
اوتیسم شناخت میخواهد و طبق 45 سال تحقیق علمی هنوز دلیل قطعی برای برزو اوتیسم از سوی دانشمندان ارائه نشده است. اوتیسم همچنین قابل تشیص در دوران جنینی و قابل پیشگیری هم نیست. همینجوری می‌آید و زندگی شما را از این رو به آن رو می‌کند. انکار فایدهای ندراد. فقط زمان را از دست میدهید. خجالت ندارد. فرزند شما هرگز مثل بچهی همسایه نخواهد بود. همیشه یا عقبتر است یا جلوتر!»
"آقای عبدی"، که خود دارای یک فرزند اوتیسمی است، می‌گوید: شدت اختلال فرزند من زیاد نیست و طیف اوتیسم به قدری گوناگون است که از میان 10 کودک اوتیستیک به سختی میتوان دو نفر را پیدا کرد که علایم مشابه و مشترکی را نشان دهند.
وی ادامه می‌دهد: تغییر و تحولات انجمن اوتیسم تبریز بسیار زیاد بوده و در طول این چند سال دستخوش تغییرات زیادی شده است. آموزش برای کودکان اوتیستیک باید قبل از شش سالگی و از همان بدو تشخیص شروع شود ، حاشیهها همه جا هست و به تبع در هر جایی همیشه تعدادی افراد ناراضی وجود دارند. با تاسف کامل اکثر خانواده‌ها تمایل و امیدی برای آموزش و بهبود وضع فرزندانشان ندارند و به انجمن اوتیسم به چشم مرکز نگهداری دائمی بچه‌ها نگاه میکنند.
وی با بیان این که شناخت چندانی نسبت به این اختلال وجود ندارد، اظهار می‌کند: در همه جای دنیا شناخت و آگاهی نسبت به این اختلال کم است و انجمن اوتیسم در چند سال اخیر اقدام به تهیهی بروشور و پخش برنامههایی از طریق صدا و سیما کرده و از نظر آموزشی هم که صرفا کاردرمانی و کفتار درمانی است که از آن به عنوان آموزش یاد می‌شود.
با توجه به بیانات خانودههای اوتیسمی در تبریز امید است تا اقدامی برای ایجاد مرکز نگهداری از این کودکان و سر و سامان دادن به انجمن اوتیسم در استان باشیم تا از هر گونه بهرهگیری شخصی به نام کودکان اوتیسمی جلوگیری شود و همگی با همافزایی در راستای ارائهی خدمات شایسته و با کیفیت برای این کودکان تلاش کنند.
گزارش از نسرین سوار خبرنگار ایسنا در آذربایجانشرقی Normal 0 false false false EN-US X-NONE FA /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Table Normal"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:Arial; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;}
انتهای پیام
کپی شد
