تالاسمی، بیماری است که شخص در گرفتار شدن در دام آن هیچ نقشی ندارد ولی ناچار است تمام عمر خود را با این بیماری زندگی کند. تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری ها در ایران است و معمولا از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می رسد.
اصلی ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است و بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. بیکاری، مشکلات مالی، هزینه های درمان و ... زندگی این مبتلایان را تحت تاثیر قرار داده است. این افراد به حمایت و توجه از سوی خانواده، جامعه و مسئولان نیاز دارند.
به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان‌شرقی، یکی از مشکلات اصلی بیماران تالاسمی بیکاری است، علی رغم اینکه اغلب این افراد دارای تحصیلات دانشگاهی هستند ولی به دلیل شرایط جسمانی خود در یافتن کار به مشکل بر می خورند. وقتی پای درد و دل بیماران تالاسمی می نشینید، عمق غم ناشی از مشکلات و یا نگاه مثبت برخی ها به زندگی را حس می کنید، مشکلاتی که یک بیمار تالاسمی با آن مواجه است بر کسی پوشیده نیست. اکنون به مدد دانش پزشکی و حمایت خانواده ها فرد تالاسمی هم می تواند ازدواج کند، زندگی مشترک خود را اداره نماید و خود صاحب فرزندانی سالم شود.
ثنا، دانشجوی رشته حسابداری است که با تالاسمی زندگی می کند.
او می گوید: درد های طاقت فرسا و نبود دارویی برای التیام بخشی گرچه مشکلاتی است که سالهاست با من همراه است، ولی در کنار این مشکلات محروم ماندن از امتیازات و تسهیلات اجتماعی بیشتر آزارم می دهد.
وی ادامه می‌دهد: متأسفانه بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی بزرگسال مشکل اشتغال، شانس استخدام در دستگاه های دولتی و غیر دولتی است که من هم علی‌رغم داشتن تحصیلات عالی با مشکل اشتغال مواجه هستم.
وی می‌گوید: وقتی برای استخدام به یکی از بانک‌های استان مراجعه کردم، نوع رد شدنم از مصاحبه هنوز در خاطرم مانده است.
آقای صدری، بیمار تالاسمی دانشجوی دکتری معتقد است که حل معضل اقتصادی برای افراد تالاسمی بسیار مهم و حیاتی است.
وی ادامه می دهد: بیماران تالاسمی که در استان های محروم ساکن هستند به دلیل نبود امکانات، وقتی بخواهند درمان خود را به صورت ایده آل ادامه دهند، مجبور هستند، هزینه‌های قابل توجهی صرف کنند.
وی می‌افزاید: متاسفانه هیچ کدام از خانوده‌های ساکن در روستاها یا افراد کم درآمد، توان مالی برای جبران هزینه‌های این بیماری را ندارند که بیمه نهایتاً خدمات درمانی این افراد را پوشش می‌دهد.
بیماران تالاسمی نیازمند حمایت و توجه هستند
مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی در گفت وگو با ایسنا، تامین نیازهای این بیماران به خصوص در زمینه دارو و درمان را از مهمترین مسائل انجمن عنوان کرده و می‌گوید: هزینه زیاد درمان موجب افزایش دغدغه‌های این بیماران شده است.
رسول راستگار ادامه می‌دهد: آمار مبتلایان به بیماری تالاسمی در آذربایجان‌شرقی 175 نفر اعلام شده است که تمامی این بیماران تحت پوشش انجمن تالاسمی استان قرار گرفته‌اند، خوشبختانه این آمار و ارقام در مقایسه با سایر استان‌ها کمتر است.
وی در خصوص اشتغال مبتلایان به این بیماری، می‌گوید: باتوجه به اینکه بیماران تالاسمی نیازمند تزریق خون هستند، همین امر منجر به عدم اشتغال و استخدام بیماران شده است.
راستگار می گوید: انجمن تالاسمی استان در خصوص تامین هزینه‌های معیشتی به مبتلایان کمک می‌کند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی با اشاره به ناشناخته ماندن این بیماری ادامه می‌دهد: بیشتر خانواه‌ها به علت نداشتن اطلاعات کافی از این بیماری ناخواسته سرنوشت نامناسبی را برای زندگی فرزندان خود رقم می‌زنند، به همین دلیل از رسانه‌ها می خواهیم تا در این زمینه ما را یاری کرده و به روشنگری افکار عمومی بپردازند. وی می گوید: متاسفانه رسانه‌های کشورمان برای شناساندن این بیماری به مردم تلاش نمی‌کنند و این امر موجب می شود تا روز به روز به مشکلات مبتلایان افزوده شود.
راستگار با تأکید بر لزوم انجام آزمایشات ژنتیکی قبل از بارداری توسط والدین، اظهار می‌کند: توجه به آزمایش های قبل از ازدواج امری بسیار ضروری به شمار می‌رود اما متاسفانه هنوز هم کودکان تالاسمی متولد می‌شوند.
کاهش چشمگیر تولد کودکان مبتلا به تالاسمی
وی با بیان اینکه تولد کودکان دارای این بیماری سال گذشته کاهش قابل توجهی داشته است، می‌افزاید: به دنبال تاکید وزارت بهداشت به آزمایش‌های قبل از ازدواج و تلاش‌های انجمن تالاسمی، از سال گذشته تاکنون با کاهش قابل توجهی در تولد نوزادامن مبتلا به این بیماری مواجه هستیم.
راستگار تصریح می کند: مهمترن مشکلی که خانواده های این بیماران به آن دچار هستند، هزینه های گزاف و سرسام آور توانبخشی و درمان است که متاسفانه برخی از خانواده های این بیماران برای تامین هزینه های درمان تحت فشار قرار گرفته اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان به اقدامات و خدماتی که از سوی انجمن تالاسمی به مبتلایان ارائه می شود،اشاره و اظهار می کند: پیگیری مسائل اقتصادی برگزاری کارگاه آموزشی و تفریحی، تامین کمبود برخی از دارو‌ها و تامین هزینه بیمارستان در صورت بستری بودن از جمله برنامه‌های این انجمن است.
عدم حمایت بنیاد بیماران خاص از بیماری تالاسمی
به گفته مدیر عمل انجمن تالاسمی استان خیریه‌ها و بنیاد بیماران خاص این بیماران را تحت حمایت قرار نمی دهند. مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی می افزاید: تالاسمی یک بیمای ارثی است افرادی ناقل این بیماری هستند که تا زمانی که با یک ناقل دیگر ازدواج نکنند از بیماری خود اطلاع ندارند .
نخست آزمایش تالاسمی، بعد ازدواج
دکتر سحر نامدار متخصص بیماری‌های کودکان در خصوص این بیماری می‌گوید: تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین که جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست، در نتیجه یک نوع کم خونی است که از طفولیت آغاز شده و تا پایان عمر به طول می انجامد.
این پزشک متخصص خاطرنشان می‌کند: بیماران تالاسمی باید هر 15 تا 45 روز یکبار خون تزریق کنند که در اثر ورود خون مکرر میزان آهن بدن بیماران افزایش یافته و در اثر تجمع آهن به مشکلات زیادی نظیر بیماری قلبی و کبد، دیابت، تاخیر در بلوغ مبتلا می‌شوند.
وی با اشاره به روش‌هایی برای جلوگیری و درمان این بیماری تصریح می کند: برای جلوگیری از ناسازگاری باید خون افراد به دقت بررسی و آزمایش‌های لازم انجام شود، چرا که اگر این بیماران درست درمان شوند و به طور مرتب خون دریافت کرده و آهن اضافی نیز با تجویز آهن زدا ها رفع شود و از نظر قلب، کبد، غدد، بینایی و شنوایی و سایر عوارض مرتب کنترل و پیشگیری شود نه تنها عمر طبیعی خواهند داشت بلکه از نظر تحصیلات و مهارت ها در حد افراد طبیعی هستند.
دکتر نامدار توصیه هایی به اقشار مختلف برای جلوگیری از این بیماری کرده و می افزاید: هر زن و فردی که قصد ازدواج دارند باید احتمال ابتلاء به بیماری تالاسمی را قبل از ازدواج بررسی کنند، چرا که با شناسایی این بیماری به راحتی می توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.
بر اساس این گزارش، بیماران تالاسمی خود را با بیماری ناخوانده ای که مهمان وجودشان شده است، هماهنگ کرده اند ولی عدم استقبال جامعه و بی توجهی مسئولان به آنها بیشتر آزارشان می دهد. امیدواریم مسئولان و خیران برای رفع مشکلات این قشر از جامعه اقداماتی عملی انجام دهند.
انتهای پیام
انتهای پیام اصلی ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است و بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. بیکاری، مشکلات مالی، هزینه های درمان و ... زندگی این مبتلایان را تحت تاثیر قرار داده است. این افراد به حمایت و توجه از سوی خانواده، جامعه و مسئولان نیاز دارند.
به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان‌شرقی، یکی از مشکلات اصلی بیماران تالاسمی بیکاری است، علی رغم اینکه اغلب این افراد دارای تحصیلات دانشگاهی هستند ولی به دلیل شرایط جسمانی خود در یافتن کار به مشکل بر می خورند. وقتی پای درد و دل بیماران تالاسمی می نشینید، عمق غم ناشی از مشکلات و یا نگاه مثبت برخی ها به زندگی را حس می کنید، مشکلاتی که یک بیمار تالاسمی با آن مواجه است بر کسی پوشیده نیست. اکنون به مدد دانش پزشکی و حمایت خانواده ها فرد تالاسمی هم می تواند ازدواج کند، زندگی مشترک خود را اداره نماید و خود صاحب فرزندانی سالم شود.
ثنا، دانشجوی رشته حسابداری است که با تالاسمی زندگی می کند.
او می گوید: درد های طاقت فرسا و نبود دارویی برای التیام بخشی گرچه مشکلاتی است که سالهاست با من همراه است، ولی در کنار این مشکلات محروم ماندن از امتیازات و تسهیلات اجتماعی بیشتر آزارم می دهد.
وی ادامه می‌دهد: متأسفانه بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی بزرگسال مشکل اشتغال، شانس استخدام در دستگاه های دولتی و غیر دولتی است که من هم علی‌رغم داشتن تحصیلات عالی با مشکل اشتغال مواجه هستم.
وی می‌گوید: وقتی برای استخدام به یکی از بانک‌های استان مراجعه کردم، نوع رد شدنم از مصاحبه هنوز در خاطرم مانده است.
آقای صدری، بیمار تالاسمی دانشجوی دکتری معتقد است که حل معضل اقتصادی برای افراد تالاسمی بسیار مهم و حیاتی است.
وی ادامه می دهد: بیماران تالاسمی که در استان های محروم ساکن هستند به دلیل نبود امکانات، وقتی بخواهند درمان خود را به صورت ایده آل ادامه دهند، مجبور هستند، هزینه‌های قابل توجهی صرف کنند.
وی می‌افزاید: متاسفانه هیچ کدام از خانوده‌های ساکن در روستاها یا افراد کم درآمد، توان مالی برای جبران هزینه‌های این بیماری را ندارند که بیمه نهایتاً خدمات درمانی این افراد را پوشش می‌دهد.
بیماران تالاسمی نیازمند حمایت و توجه هستند
مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی در گفت وگو با ایسنا، تامین نیازهای این بیماران به خصوص در زمینه دارو و درمان را از مهمترین مسائل انجمن عنوان کرده و می‌گوید: هزینه زیاد درمان موجب افزایش دغدغه‌های این بیماران شده است.
رسول راستگار ادامه می‌دهد: آمار مبتلایان به بیماری تالاسمی در آذربایجان‌شرقی 175 نفر اعلام شده است که تمامی این بیماران تحت پوشش انجمن تالاسمی استان قرار گرفته‌اند، خوشبختانه این آمار و ارقام در مقایسه با سایر استان‌ها کمتر است.
وی در خصوص اشتغال مبتلایان به این بیماری، می‌گوید: باتوجه به اینکه بیماران تالاسمی نیازمند تزریق خون هستند، همین امر منجر به عدم اشتغال و استخدام بیماران شده است.
راستگار می گوید: انجمن تالاسمی استان در خصوص تامین هزینه‌های معیشتی به مبتلایان کمک می‌کند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی با اشاره به ناشناخته ماندن این بیماری ادامه می‌دهد: بیشتر خانواه‌ها به علت نداشتن اطلاعات کافی از این بیماری ناخواسته سرنوشت نامناسبی را برای زندگی فرزندان خود رقم می‌زنند، به همین دلیل از رسانه‌ها می خواهیم تا در این زمینه ما را یاری کرده و به روشنگری افکار عمومی بپردازند. وی می گوید: متاسفانه رسانه‌های کشورمان برای شناساندن این بیماری به مردم تلاش نمی‌کنند و این امر موجب می شود تا روز به روز به مشکلات مبتلایان افزوده شود.
راستگار با تأکید بر لزوم انجام آزمایشات ژنتیکی قبل از بارداری توسط والدین، اظهار می‌کند: توجه به آزمایش های قبل از ازدواج امری بسیار ضروری به شمار می‌رود اما متاسفانه هنوز هم کودکان تالاسمی متولد می‌شوند.
کاهش چشمگیر تولد کودکان مبتلا به تالاسمی
وی با بیان اینکه تولد کودکان دارای این بیماری سال گذشته کاهش قابل توجهی داشته است، می‌افزاید: به دنبال تاکید وزارت بهداشت به آزمایش‌های قبل از ازدواج و تلاش‌های انجمن تالاسمی، از سال گذشته تاکنون با کاهش قابل توجهی در تولد نوزادامن مبتلا به این بیماری مواجه هستیم.
راستگار تصریح می کند: مهمترن مشکلی که خانواده های این بیماران به آن دچار هستند، هزینه های گزاف و سرسام آور توانبخشی و درمان است که متاسفانه برخی از خانواده های این بیماران برای تامین هزینه های درمان تحت فشار قرار گرفته اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان به اقدامات و خدماتی که از سوی انجمن تالاسمی به مبتلایان ارائه می شود،اشاره و اظهار می کند: پیگیری مسائل اقتصادی برگزاری کارگاه آموزشی و تفریحی، تامین کمبود برخی از دارو‌ها و تامین هزینه بیمارستان در صورت بستری بودن از جمله برنامه‌های این انجمن است.
عدم حمایت بنیاد بیماران خاص از بیماری تالاسمی
به گفته مدیر عمل انجمن تالاسمی استان خیریه‌ها و بنیاد بیماران خاص این بیماران را تحت حمایت قرار نمی دهند. مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی می افزاید: تالاسمی یک بیمای ارثی است افرادی ناقل این بیماری هستند که تا زمانی که با یک ناقل دیگر ازدواج نکنند از بیماری خود اطلاع ندارند .
نخست آزمایش تالاسمی، بعد ازدواج
دکتر سحر نامدار متخصص بیماری‌های کودکان در خصوص این بیماری می‌گوید: تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین که جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست، در نتیجه یک نوع کم خونی است که از طفولیت آغاز شده و تا پایان عمر به طول می انجامد.
این پزشک متخصص خاطرنشان می‌کند: بیماران تالاسمی باید هر 15 تا 45 روز یکبار خون تزریق کنند که در اثر ورود خون مکرر میزان آهن بدن بیماران افزایش یافته و در اثر تجمع آهن به مشکلات زیادی نظیر بیماری قلبی و کبد، دیابت، تاخیر در بلوغ مبتلا می‌شوند.
وی با اشاره به روش‌هایی برای جلوگیری و درمان این بیماری تصریح می کند: برای جلوگیری از ناسازگاری باید خون افراد به دقت بررسی و آزمایش‌های لازم انجام شود، چرا که اگر این بیماران درست درمان شوند و به طور مرتب خون دریافت کرده و آهن اضافی نیز با تجویز آهن زدا ها رفع شود و از نظر قلب، کبد، غدد، بینایی و شنوایی و سایر عوارض مرتب کنترل و پیشگیری شود نه تنها عمر طبیعی خواهند داشت بلکه از نظر تحصیلات و مهارت ها در حد افراد طبیعی هستند.
دکتر نامدار توصیه هایی به اقشار مختلف برای جلوگیری از این بیماری کرده و می افزاید: هر زن و فردی که قصد ازدواج دارند باید احتمال ابتلاء به بیماری تالاسمی را قبل از ازدواج بررسی کنند، چرا که با شناسایی این بیماری به راحتی می توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.
بر اساس این گزارش، بیماران تالاسمی خود را با بیماری ناخوانده ای که مهمان وجودشان شده است، هماهنگ کرده اند ولی عدم استقبال جامعه و بی توجهی مسئولان به آنها بیشتر آزارشان می دهد. امیدواریم مسئولان و خیران برای رفع مشکلات این قشر از جامعه اقداماتی عملی انجام دهند.
انتهای پیام
کپی شد
