«ام اس» بن بست اهداف نیست!

چشمانم با آبریزش و سوزش شدیدی همراه بود، کم بیناییم تار و دوتایی می‌شد، درد هایی در قسمت کمر و پاهایم حس می‌کردم، بعد از انجام کلی آزمایش و ام آر ای فهمیدم که به بیماری ام اس دچار شده‌ام، بیماریی که جامعه به من فلج می‌گوید.   حقیقت تلخ جامعه‌ی ماست، امثال من با فاصله گرفتن از زندگی یک انسان معمولی همچون کار کردن، زندگی مشترک و بچه‌دار شدن و گشت و گذار؛ برای همیشه از زندگی عادی خداحافظی می‌کنند.   به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان شرقی، ام اس یکی از بیماری‌های خود ایمنی است، در برخی افراد دستگاه خود ایمنی مولکول‌های خودی را بیگانه تلقی کرده و همین امر موجب بروز بیماری به نام خود ایمنی می‌شود. در این بیماری دستگاه ایمنی، مولکول‌ها یا سلول‌های خودی را مورد حمله قرار داده و در برابر آن‌ها پاسخ ایمنی ایجاد می‌کند، این واکنش باعث می‌شود پاتن‌هایی علیه مولکول های سطح سلول های بدن تولید شوند.   بیماری مالتیپل اسکلروزیس (ms) که نوعی بیماری خود ایمنی است، دستگاه ایمنی، پوشش اطراف سلول‌های عصبی مغز و نخاع را مورد تهاجم قرار می‌دهد و به تدریج آن‌ها را از بین می‌برد.   خانم علیپور یکی از بیماران ام اسی اظهار می‌کند: دانشجوی ارشد معماری هستم، از اردیبهشت سال 89 متوجه بیماری‌ام شدم، بعد از تشخیص بیماری، دوره‌های درمان شروع شد؛ به طوری که  روزانه 9 عدد قرص مصرف می‌کردم و روز به روز بیناییم بهتر می‌شد، متاسفانه این بهبودی در وهله‌ی اول  بود، بعد از یک ماه با حمله‌ی بعدی بینایی چشم چپم از بین رفت، خیلی ترسیده بودم ...   وی ادامه می‌دهد: اوایل بیماری، خیلی ناامید شده بودم؛ چرا که استرس و سختی مراحل درمان تاثیر منفی روی روحیه‌ام گذاشته بود؛ اما با این حال با عزم و اراده‌ی قوی با این بیماری مبارزه می‌کردم  تا سلامتی‌ام را دوباره به دست آورم.   علیپور بیان می‌کند: برای به دست آوردن سلامتی‌ام، حاضر به تحمل درمان‌های دردناک بودم، پلاسما فریزس درمانی برای بیماران ام اسی است که در آن خون گیری از مایع پلاسما انجام می‌شود و سلول‌های خونی با یک مایع جایگزین مانند آلبومین، یا یک مایع مصنوعی با خصوصیات شبیه پلاسما مخلوط می‌شود. این محلول همراه با خون بیمار به بدن وی تزریق می‌شود. برای به دست آوردن بینایی‌ام و از بین رفتن درد بیماری، تزریق های دردناک را تحمل می‌کردم.   وی با اشاره به اینکه قیمت داروهای بیماری ام اس گران است، می ‌گوید: قیمت آمپول‌های آلبومین در سال 89، حدود یک میلیون بود که قسمتی از هزینه ی داروهایم با حمایت بیمه، 400 هزارتومان می‌شد. تصور اینکه افرادی نمی‌توانند هزینه‌های درمانی این بیماری را پرداخت کنند، برایم خیلی سخت بود.
علیپور با بیان اینکه ام اس برای برخی از بیماران تبدیل به سدی بزرگ برای رسیدن به هدف‌هایشان شده است، اظهار می کند: برخی افراد نمی‌توانند با وجود این بیماری همچون یک انسان عادی به زندگی‌شان ادامه دهند. به عقیده‌ی بنده ام اس بن بستی برای رسیدن به هدف‌ها نیست، چرا که ام اس نمی‌تواند مانع رسیدن به خواسته‌هایم شود و خدارو شکر می‌کنم که با کنترل این بیماری می‌توانم ببینم، فکر کنم، راه بروم، بدوم، شاد باشم و در این هوای آزاد نفس بکشم.   خانم اصلانی که یکی دیگر از بیماران ام اسی است، می گوید: 36 ساله هستم، سال 87 بعد از به دنیا آوردن دخترم، متوجه شدم که به بیماری ام اس دچار شده‌ام. بیماریم از نوع پیشرونده است و در حال حاضر به سختی می‌توانم تکلم کنم. توانایی قورت دادن غذا را ندارم و فقط غذاهای شل و آبکی را مصرف می‌کنم، بینایی‌ام ضعیف و تار شده است. این بیماری از لحاظ حسی و حرکتی مشکلات زیادی برایم به وجود آورده است، فعالیت‌هایم را محدود کرده است؛ طوری که سرعت عملم برای انجام امور شخصی خیلی کند شده است.   وی با بیان اینکه نبود آگاهی مردم از طرز برخورد با بیماران ام اسی مرا آزار می‌دهد، اظهار می‌کند: نگاه ترحم آمیزی که در چشمان برخی از افراد می‌بینم، مرا در این مبارزه ضعیف‌تر می‌کند، جامعه باید دید خوبی نسبت به بیماران ام اسی داشته باشد و این رفتار در فرهنگ عمومی تقویت شود.   وی در خصوص مشکلاتی که بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، ادامه می‌دهد: مشکل اکثر بیماران ام اسی که از طریق انجمن با آن‌ها در ارتباط هستم، تهیه‌ی داروهای این بیماری است. داروهای این بیماری در کشور کمیاب هستند؛ زمانی که آمپولی باید پی در پی ترزیق شود، دوماه بعد با مشکل کمبود این آمپول در داروخانه ها مواجه می‌شویم یا اینکه زمانی که دکتر آمپولی را برای بیمار تجویز می‌کند، تاکید می‌کند نمونه‌ی خارجی آمپول تزریق شود، ولی متاسفانه به سختی می‌توان آمپول‌های خارجی را تهیه کرد یا اصلاً یافت نمی‌شود. داروهای ایرانی هم معمولاً پاسخگویی لازم را برای درمان بیماری ندارند.   اصلانی به اشاره اینکه ام اس هنوز درمان قطعی ندارد اما می توان با درمان دارویی از شدت این بیماری کاست، اظهار می کند: بیماران داروهایی از قبیل اینترفرون ها که سه نوع هستند: شامل آوونکس، داروی ربیف و داروی بتا فروم است جهت رفع علائم و کند کردن روند بیماری استفاده می کنند.   وی ادامه می دهد: 75 درصد افراد ام اسی بهبودیشان با دارو ها به صورت رفت و برگشتی است، اگر درمان به موقع بیماران با مصرف داروها انجام شود، بیماری در زندگی عادی افراد خللی ایجاد نمی کند.   اصلانی با اشاره به هزینه‌ی گزاف داروهای بیماری ام اس که برخی توانایی تامین آن را ندارند، اظهار می کند: در دسترس بودن و به موقع تجویز شدن دارو برای بهبودی بیمار از اهمیت زیادی برخوردار است. متاسفانه هزینه ی یک ماهه ی داروها، برای بیمار ام اسی حداقل قیمتش یک و نیم میلیون تومان است، بیمارعلاوه بر سختی بیماری، مجبور است با مشکلات مالی هم دست و پنجه نرم کند.   دکتر حسن فرهاد بیگی، متخصص تغذیه در خصوص رژیم غذایی که بیماران ام اس، اظهار می کند: داشتن تغذیه‌ی سالم برای بیماران ام اسی ضروری است. به همین دلیل باید به دو نکته ی مهم توجه زیادی داشته باشند، سلامت و مقدار کالری غذا از نکات مهم در تغذیه ی این بیماران است.   وی ادامه می‌دهد: استفاده‌ی بیش از حد روغن‌ها در بیماران ام اس باعث افزایش وزن می شود، با توجه به اختلال در حرکت، این بیماران نباید وزن بیشتری داشته باشند. توصیه‌ی پزشکانه به بیماران ام اس استفاده از روغن‌های گیاهی و روغن‌های مایع است. چرا که روغن‌های خوراکی جامد در زمان فرآوری و پخت غذا مواد سمی تولید می‌کنند، بیماران باید در مصرف روغن‌ها حد تعادل را حفظ کنند.    وی با اشاره به غذاهایی که باید از رژیم غذایی بیماران ام اسی حذف شوند، بیان می کند: به طور کلی غذاهای پر چرب، لبنیات پر چرب، انواع سس ها، شیرینی ها،غذاهای محرک مانند نسکافه، قهوه، الکل و انواع کولاها و سیگار برای این بیماران مضر است.   متخصص تغذیه یادآور می‌شود: بیماران ام اس باید گوشت‌های سفید، مانند ماهی را جایگزین گوشت‌های پر چرب کنند، از انواع میوه و سبزی‌های تازه و روغن‌های اشباع نشده استفاده کنند و از گروه لبنیات می‌توانند شیر،  ماست و پنیر کم چرب را در لیست غذایی خود داشته باشند.   دکتر علی فرهادمند، متخصص مغز و اعصاب در خصوص بیماری ام اس می‌گوید: ام اس مخفف multiple sclerosis یعنی بیماری چند گانه و نوعی بیماری التهابی است که در آن غلاف میلین سلول‌های عصبی، قسمت نخاع و  مغز تخریب می‌شود. در نتیجه فعالیت سلول‌های عصبی دچار اختلال می‌شوند، این بیماری ناتوان کننده است تا کشنده. امید به زندگی بیماران ام اس 5 تا 10 سال کمتر از افراد عادی است.   وی بیان می‌کند: بر اساس محل و شدت تخریب بیماری، علائمی مانند ضعف، خستگی زودرس، اختلال در تکلم، اختلال در بینایی و عدم هماهنگی حرکات بدن ممکن است در بیمار مشاهده شود؛ البته در برخی بیماران بعد از یک بار حمله پوشش سلول های عصبی ترمیم می‌شئند و علائم بیماری از بین می‌رود.   متخصص مغز و اعصاب یادآور می شود: در بیماری ام اس گرفتگی عضلات، بهم خوردن تعادل، مشکل در تکلم، دوبینی، خستگی زود هنگام، دردعضلانی و مشکل در دفع ادرار و مدفوع سراغ فرد بیمار می‌آید و این علائم در دمای بالا، در فصل بهار و تابستان تشدید می‌شود. معمولا بیماری ام اس از طریق  "ام ار آی"  و "سی تی اسکن"  قابل تشخیص است.   وی با بیان اینکه علل بروز این بیماری هنوز ناشناخته است، اعلام می‌کند: با توجه به تحقیقات پزشکی اکثراً علل ژنتیکی، محیطی، عفونت‌ها و کمبود ویتامین D و استرس زیاد، به بروز این بیماری منجر می‌شود. ام اس در نواحی دور از استوا شایع‌تر است، در برخی اروپاییان که دارای نژاد بور هستند و کم‌تر در معرض نور خورشید قرار دارند، افراد بیشتری دچار این بیماری می‌شوند.   فرهادمند ادامه می‌دهد: با رژیم غذایی غنی از ویتامین و تماس با نور خورشید، اقدامات مفیدی در پیشگیری از این بیماری می‌توان انجام داد؛ همچنین ژنتیک یکی از عوامل موثر در این بیماری است، اگر والدین هر دو بیمار باشند، احتمال ابتلای فرزندان 10 برابر خواهد بود .   علی هاشمی، مدیرعامل انجمن ام‌ اس آذربایجان‌شرقی در خصوص داروهای گران قیمت بیماری ام اس می‌گوید: بیماری ام اس از جمله بیمارهایی است که بیماران هزینه‌های زیادی برای درمان و تهیه‌ی دارو متحمل می‌شوند، برخی از افراد قادر به پرداخت هزینه‌های درمانی و دارویی آن نیستند.   وی ادامه می‌دهد: بیمار در طول یک ماه برای تهیه داروهای خارجی که با تشخیص دکتر تجویز شده است حدود یک میلیون تومان باید خرج کند؛ اما داروهای ایرانی اکثراً به طور رایگان برای این بیماران قابل تهیه است، ولی داروهای خارجی هزینه های بالایی دارند.   هاشمی با اشاره به اینکه در آذربایجان‌شرقی حدود چهار هزار نفر مبتلا به بیماری ام اس وجود دارد، اظهار می‌کند: یک سوم این تعداد را مردان تشکیل داده و دو سوم را زنان تشکیل می‌دهند؛ اما شدت آن در مردان بیشتر است.    وی با بیان اینکه بیمه فقط 70 درصد از هزینه‌ داروهای خارجی را برای بیماران ام اسی پرداخت می‌کند، بیان می‌کند: بیمه درصدی از این حمایت را برعهده دارد و مابقی را باید خود بیمار برای داروهای خارجی پرداخت کند.   مدیرعامل انجمن ام‌ اس آذربایجان‌شرقی  با اشاره به اینکه مهم‌ترین دغدغه‌ی این بیماران مشکلات مالی است، می‌گوید: با توجه به اینکه ام اس بیماری خاص است و درمانی مشخصی برای آن هنوز پیدا نشده است، اکثر بیماران نمی‌توانند به کاری مشغول شوند؛ متأسفانه کم‌تر حمایتی از طرف خیران برای این بیماران انجام گرفته است، انتظار داریم برای تأمین هزینه‌های داروها خیران همکاری بیشتری داشته باشند.   وی با بیان اینکه این بیماری ژنتیکی نیست، اظهار می‌کند: اگر تنها مادر فرزند مبتلا به بیماری ام اس باشد، پنج درصد احتمال دارد که کودک به بیماری ام اس مبتلا شود ولی اگر مادر و پدر هر دو مبتلا به بیماری ام اس باشند، 40 درصد احتمال دارد که کودک به بیماری مبتلا شود. در استان فقط پنج کودک 14 ساله مبتلا به این بیماری هستند و بقیه‌ی افراد ما بین 20 تا 40 سال قرار دارند.   هاشمی با اشاره به خدماتی که این انجمن برای بیماران ام اس ارائه می‌دهد، اعلام می‌کند: انجمن خدمات دارویی و درمانی اعم از بستری بیماران در مراکز درمانی ارائه می‌دهد، این مراکز دارای فیزیوتراپی، ام آر آی، دندان پزشکی، یوگا و آب درمانی رایگان برای بیماران است.    وی ادامه می‌دهد: انجمن برای روحیه‌دهی به این بیماران سفرهای زیارتی تدارک دیده است و با پرداخت هزینه، هتل رایگانی برای اقامت اعضای انجمن فراهم کرده است؛ همچنین برگزاری همایش‌ها و اردوهای تفریحی برای این بیماران در نظر گرفته می‌شود.
بر اساس این گزارش، بیماری ام اس علی رغم مشکلاتی که ایجاد می‌کند؛ اما بن بستی برای ادامه زندگی واهداف نیست، تنها باید به آینده امیدوار بود؛ همچنین در این بین وظیفه حاکمیت است که داروهای مورد نیاز این بیماران را به اندازه کافی تهیه و روانه بازار کند.
گزارش از لیلا جلیلی، خبرنگار ایسنا در آذربایجان‌شرقی    
 
انتهای پیام