مشکلات دارو، بیمه، اشتغال، نحوه برخورد مسوولان، پذیرش جامعه، مشکلات معافیت سربازی، مسکن، سامان نامناسب بیمارستان ها جهت خدمات رسانی و درمان و هزینه های درمانی بالا از عمده مشکلات بیماران خاص شامل مبتلایان به بیماری هایی مانند ام.اس، هموفیلی، تالاسمی، بیماران کلیوی، پیوندی، بیماران سرطانی و اوتیسم است که باید فریاد مظلومیت آنها را شنید و دست آنان را گرفت.
از سوی دیگر به تجربه ثابت شده که در هنگام بروز مشکلاتی از قبیل تحریم های ضدایرانی، بیماران خاص و خانواده ها و نهادهای مربوط با آنان بیشترین آسیب را می بینند و دوام زندگی دشوار آنان در این شرایط مشکل تر می شود.
در این میان، انجمن ها و تشکل های مردم نهاد جزو معدود نهادهایی هستند که به صورت تخصصی به مسایل و مشکلات بیماران خاص واقف بوده و برای رفع این مشکلات تلاش می کنند.
بر این اساس خبرگزاری جمهوری اسلامی مرکز تبریز با درک این ضرورت برای انعکاس مصائب بیماران خاص میزگردی را با شرکت جمعی از مسوولان انجمن های بیماران خاص آذربایجان شرقی ترتیب داد تا بازگو کننده درد دل ها و مطالبات این بیماران باشد که کمتر تریبونی برای طرح مسائل، گرفتاری ها و معضلات زندگی پر درد خود دارند.
** تبریز قطب درمان بیماران خاص در شمال غرب شود
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضای آذربایجان شرقی در این میزگرد گفت: موضوع بیماران خاص در تبریز متمرکز بوده و در شهرستان ها متولی ندارد، در نتیجه فشار کاری و حمایتی بر گرده انجمن ها و تشکل های مردمی مستقر در این کلانشهر است.
محمدحسین منافی با بیان اینکه اعتبارات استانی برای حمایت از بیماران خاص اندک است، اظهار داشت: تلاش انجمن های تخصصی بیماران خاص برای حمایت و کمک به این نوع بیماران موجب کاهش مشکلات و فشار مالی به دولت شده که جایگاه ارزشمند این سازمان های مردم نهاد را بیش از پیش نشان می دهد.
وی افزود: پی گیری مشکلات اجتماعی و درمانی این بیماران، متولی خاصی را می طلبد که انجمن های بیماران خاص بهترین یار و یاور هستند و بسیاری از خواست های خود را از آنان مطالبه می کنند.
منافی همچنین تاکید کرد: تبریز ظرفیت مناسبی برای تبدیل شدن به مرکز پیشگیری و درمان بیماران خاص را دارد که البته باید زیرساخت های آن به صورت کامل فراهم شود.
رییس انجمن بیماران مبتلا به «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز با بیان اینکه هفت هزار بیمار ام.اس در این استان وجود دارد، گفت: از این تعداد چهار هزار و 500 بیمار در انجمن عضویت دارند و از حمایت های این تشکل بهره مند می شوند.
علی هاشمی ادامه داد: اما کارفرمایان بیماران خاص پس از اطلاع از بیماری از بکارگیری آنان شانه خالی می کنند که در برخی از موارد انجمن مشکلات مربوطه را پی گیری می کند.
وی گرانی داروهای بیماری ام.اس را که به گفته وی یک رقم آن به10 میلیون ریال می رسد، از جمله مهمترین مشکلات این بیماران ذکر کرد و افزود: البته برخی از مسوولان تا حدودی کمک می کنند اما کافی نیست و بعضا سرپرست خانواده بودن این بیماران مشکلات رفاهی و معیشتی آنان را در کنار مشکلات درمانی تشدید می کند.
هاشمی اظهار داشت: برخی بیماران ام.اس پس از مدتی فلج می شوند که مشکلات مضاعفی را به وجود می آورد؛ بر این اساس باید مسوولان از راه های مختلف به فکر کمک به این قشر باشند.
وی اضافه کرد: زمانی که این نوع بیماران توسط پزشک یا داروخانه به انجمن معرفی می شوند، در اولین مرحله به خاص شدن دفترچه درمان آنها اقدام می کنیم و در ادامه آنها را به کمیته ام.اس بیمارستان امام رضا(ع) تبریز معرفی می کنیم.
رییس انجمن ام.اس آذربایجان شرقی ادامه داد: اما برای انجام فیزیوتراپی و ام.آر.آی این بیماران خاص در استان مشکل وجود دارد و هزینه آزمایش های آنها نیز کمرشکن بوده و بعضا در تبریز انجام نمی شود.
هاشمی بیان کرد: بیماری ام.اس برای خانواده ها بسیار مشکل ساز است و اگر به بستری شدن در بیمارستان نیاز باشد هزینه ها برای خانواده ها بالا بوده و از توانایی آنها خارج است.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: 600 بیمار هموفیلی تشخیصی در آذربایجان شرقی وجود دارد که بیش از نصف آنها در تبریز زندگی می کنند و بیش از 200 بیمار هموفیلی هم از نوع شدید بوده که نیازمند حمایت بیشتر هستند.
اکرم طبقچی اظهار داشت: مشکلات درمانی، اجتماعی و معیشتی از عمده معضلات این نوع بیماران است؛ به طور مثال برای رفع مشکل مراجعه به مراکز درمانی تاکنون بارها کلینیک شبانه روزی درخواست شده که به آن توجه نشده است.
وی افزود: کودکان و نوجوانان زیر 14 سال هموفیلی به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و در وقت اداری به بیمارستان امام رضا (ع) تبریز ارجاع داده می شوند که این مراکز درمانی در اوج ترافیک کاری آمادگی کافی برای رسیدگی به این بیماران اورژانسی را ندارند.
طبقچی با اشاره به اینکه هر نوع خونریزی بیماران هموفیلی اورژانسی محسوب می شود، بیان کرد: پس از هر خونریزی باید بلافاصله تزریق انجام شود تا فاکتورهای مورد نیاز در خون این بیماران کاهش نیابد، ولی متاسفانه امکانات درمانی مناسب برای بیماران خاص در تبریز وجود ندارد.
وی بیان کرد: از طرفی داروهای درمانی بیماران هموفیلی گران بوده و حتی یک آمپول تا 25 میلیون ریال هزینه در بر دارد؛ حال با این شرایط اگر درمان اورژانسی این نوع بیماران در بیمارستان دیر انجام شود حجم داروی مصرفی که داروی وارداتی و گران قیمت است، افزایش یافته و در نتیجه بار مالی بر دولت افزایش می یابد.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی ادامه داد: به نفع دولت است تا امکانات و تجهیزات برای رسیدگی و درمان بیماران خاص را ساماندهی کند تا بار هزینه ای کمتری متوجه خود و این بیماران مظلوم شود.
طبقچی اضافه کرد: دو سوم هزینه بیماران خاص کشور صرف بیماران هموفیلی می شود که با برنامه ریزی و ساماندهی تجهیزات، امکان صرفه جویی در مسایل مالی و بهبود وضع بیمار در زمان کمتر وجود دارد.
وی گفت: بیمار هموفیل باید حدود 2 هفته منتظر بماند تا جواب آزمایش وی صادر شود زیرا آزمایش خون به تهران ارسال می شود و روند صدور نتیجه طولانی است.
طبقچی بیان کرد: همچنین آزمایش ضدفاکتور که نیازمند کیت های ویژه است در تبریز وجود ندارد و بیماران در شمال غرب کشور دچار مشکل هستند، در صورتی که تبریز می تواند قطب رسیدگی و درمان بیماران خاص به خصوص بیماران هموفیلی شود و در این خصوص در کنار کمک های دولتی امکانات لازم نیز ایجاد شود.
وی افزود: ارایه مشاوره و کمک به بیماران هموفیلی استان های اردبیل و آذربایجان غربی نیز در تبریز انجام می شود و بر این اساس این شهر قابلیت لازم برای تبدیل شدن به قطب درمان بیماری های خاص در شمال غرب کشور را دارد.
وی گفت: پزشکان به دلیل نبود امکانات ویژه در زمان حاضر از انجام ساده ترین عمل های جراحی بیماران هموفیلی مانند عمل جراحی چشم طفره می روند، در صورتی که تبریز قطب چشم پزشکی ایران است.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضا نیز گفت: 9 دفتر فعال زیرمجموعه در آذربایجان شرقی داریم که مسایل درمانی یکهزار و 700 بیمار دیالیزی استان را دنبال می کنند.
عادل فیروزی اظهار داشت: هر بیمار در هفته 3 روز و هر بار به مدت 4 ساعت نیاز به دستگاه دیالیز دارد که بسیار فرآیند زجرآوری است؛ البته با تامین تعدادی دستگاه دیالیز مشکلات کمتر شده اما همچنان کمبود و نوبت طولانی برای دیالیز در آذربایجان شرقی وجود دارد.
وی افزود: هزینه های دیالیز سرسام آور است و بیمار به خصوص اگر سرپرست خانوار باشد، هزینه ها موجب فلج شدن زندگی کل خانواده می شود؛ بر این اساس برای رفع بخشی از این مشکلات به کمک های دولتی و خیران نیاز داریم.
فیروزی ادامه داد: پس از پیوند کلیه نیز بیمار باید تحت کنترل باشد تا مشکلات پس از زدن پیوند یا دیگر مشکلات پیش نیاید بر این اساس باید شرایط و بستر برای حمایت از بیماران پیوندی فراهم باشد چون در نهایت بار مالی به دولت منتقل می شود.
** بیکاری و عدم توجه به معافیت سربازی بیماران خاص مشکلات را تشدید می کند
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا آذربایجان شرقی نیز گفت: برخی از ورزشکاران بیماران خاص قهرمان جهان، تنها به خاطر بیماری دچار مشکل نیستند، بلکه مشکل نداشتن شغل مزید بر علت شده و فعالیت حرفه ای ورزشکاران را دچار مشکل کرده است.
منافی ادامه داد: با صاحب شغل شدن ورزشکاران دارای بیماری خاص می توان بخشی از مشکلات مالی، معیشتی و ورزشی این قهرمانان را به خودشان واگذاشت.
منافی همچنین با بیان اینکه برای کاهش مشکلات ورزشکاران و بیماران خاص باید امکانات و تجهیزات درمانی ایجاد کرد، افزود: با وجود اینکه تبریز در برخی از تخصص های پزشکی مثل چشم پزشکی قطب است اما با این وجود جراحی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی را برای درمان به تهران اعزام می کنند چون از عواقب خونریزی آن واهمه دارند.
رییس انجمن «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز گفت: در ایران افزون بر 70 هزار بیمار ام.اس زندگی می کنند که تنها 10 درصد از این تعداد شاغل هستند در نتیجه هزینه های درمان بر خانواده و تا حدودی بر گرده دولت و انجمن بیماران خاص است.
هاشمی با تاکید بر لزوم انجام حمایت های لازم از بیماران خاص، اضافه کرد: البته اگر آن دسته از بیماران ام.اس که توانایی کار دارند، شغل داشته باشند، بخشی از هزینه ها را خودشان متقبل می شوند.
وی بیان داشت: حتی برای معافیت سربازی نیز برای بیماران ام.اس مشکل ایجاد می شود، در مراکز استان ها به جای معافیت آنها را معاف از رزم می کنند در حالی که باید معاف از سربازی شوند؛ این در حالی است که مبتلایان به «ام.اس» در تهران از خدمت معاف می شوند.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: برای معافیت سربازان هموفیلی نیز مشکلاتی به وجود می آید که نیاز به آگاهی و همکاری بیشتر مسوولان مربوطه است.
طبقچی با بیان اینکه برخی مواقع برای صدور معافیت مبتلایانی که بیماری آنها مسجل است مشکلاتی به وجود می آید که قابل رفع است، اظهار داشت: در بکارگیری این بیماران نیز در ادارات مختلف به علت هموفیلی بودن آنها بهانه تراشی می شود.
وی با اشاره به اینکه مشکلات بیماری موجب مشکلات مالی و معیشتی هموفیلی ها می شود، ادامه داد: بیشتر بیماران هموفیلی مسکن ندارند و مسئولان می توانند از طریق ارایه تسهیلات، مسکن مهر را با شرایط مناسب تر در اختیار بیماران خاص بگذارند.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضا نیز گفت: نیاز به پیوند برخی از اعضای دیالیزی هزینه بالایی را می طلبد که باید همه به فکر تامین آن باشیم چون در واقع به نوعی با جان انسان ها سر و کار داریم.
فیروزی با اشاره به اینکه 122 تخت دیالیز در آذربایجان شرقی فعال است، ادامه داد: حمایت از بیماران دیالیزی و در ادامه روند درمانی بیماران پیوندی نیاز به حمایت مستمر دارد، این حمایت های تخصصی نیازمند هزینه است که از مسئولان ذیربط و مردم خیر انتظار کمک داریم.
وی همچنین افزود: بر این اساس درخواست مکتوب کردیم تا یارانه بیماران کلیوی و پیوندی را حداقل 2 تا 3 برابر افزایش دهند و در بودجه سالانه کشور نیز پیش بینی شود.
وی با اشاره به اینکه برخی بیماران دیالیزی قبل از بیماری شاغل بوده و بیمه آنها پرداخت شده است، گفت: این بیماران به مرخصی پزشکی می روند و پس از یکسال دیالیز چون نمی توانند به روند عادی خود و سر کار خود بازگردند درخواست از کارافتادگی می کنند اما مشکلاتی را که در ادامه به آن اشاره می کنم برایشان پیش می آید و به نوعی اختلال در اشتغال شان پیش می آید.
**یارانه بیماران خاص افزایش و روند بیمه از کارافتادگی آنان تسهیل شود
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا آذربایجان شرقی گفت: اگر یارانه افراد پردرآمد حذف شود باید به فکر افزایش یارانه های دهک های پایین مثل ورزشکاران قهرمان بیمار خاص یا معلول باشند.
منافی اضافه کرد: بیماران خاص به شدت به این یارانه ها نیاز دارند؛ در پرداخت استانی یارانه ها می توان این کمک ها را بیشتر مورد توجه قرار داد و برای ایجاد اشتغال و کمک به این نوع بیماران کمک هایی را از محل پرداخت یارانه ها در اختیار انجمن های بیماران خاص قرار داد تا بتوانند در راه اندازی درمانگاه های تخصصی مورد نیاز اقدام کنند.
وی بیان کرد: کمبود امکانات تخصصی، نبود برنامه ریزی جامع و کامل برای پیشگیری و درمان بیماری های خاص در مراکز درمانی عادی، مراجعه بیماران سایر استان ها مثل آذربایجان غربی، اردبیل، کردستان و زنجان به تبریز و بالا بودن هزینه های درمانی و امکان ساماندهی ظرفیت های موجود آذربایجان شرقی برای رسیدگی به بیماران از جمله عواملی هستند که نیاز به ساخت درمانگاه های تخصصی بیماران خاص در شمال غرب کشور و به مرکزیت تبریز را ممکن و ضروری می کند.
رییس انجمن بیماران «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز با گلایه از نحوه اعمال بیمه از کارافتادگی در استان، گفت: برخی بیماران ام.اس در تبریز به رغم فلج شدن نتوانستند از بیمه از کارافتادگی استفاده کنند که به واقع ظلمی در حق آنان است.
هاشمی ادامه داد: از طرفی بیماران خاص مثل ام.اس زیر پوشش بهزیستی هم قرار نمی گیرند، این مشکل نیز اگر منع قانونی دارد باید برطرف شود تا حداقل حمایت ها از این قشر به عمل آید.
وی همچنین با اشاره به نیاز به تامین دارو با قیمت مناسب و در زمان اندک برای بیماران، افزود: از طرفی برخی شرکت های دارویی با برخی پزشکان در تخصص های مختلف هماهنگ می شوند تا داروهای شرکت خاصی را تجویز کنند و این مشکل جدیدی است که در درمان بیماران خاص می تواند بسیار خطرآفرین باشد.
وی با بیان اینکه برخی بیماران خاص حتی برای تامین نان روز خود نیز دچار مشکل هستند، گفت: اما برخی از مسوولان نیز با احساس مسوولیت و درک شرایط کمک های خوبی را به بیماران انجام می دهند؛ معاونت غذا و دارو و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز همکاری های خوبی دارند که جای تقدیر دارد.
هاشمی ادامه داد: معاون اسبق سیاسی و امنیتی آذربایجان شرقی نیز بر اساس درخواست انجمن تعدادی ویلچر و پوشاک در اختیار مجموعه قرار داد که تا چندی پیش هم نیازهای بیماران ام.اس را با آنها برطرف می کردیم، از این دست کمک ها بسیار نیاز داریم.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز با تایید مشکل تامین داروی با کیفیت و قیمت مناسب گفت: ارجاع بیماران توسط برخی پزشکان به آزمایش های مختلف نیز به آزمایشگاه های تخصصی خاص و مشخص صورت می گیرد که جای نظارت و سوال دارد.
طبقچی همچنین در مورد پیشگیری از بیماری هموفیلی اظهار داشت: موضوع سقط درمانی باید جدی گرفته شود چون تا چهار یا پنج ماهگی امکان سقط جنین هموفیل وجود دارد تا از افزایش این بیماری در جامعه جلوگیری شود.
وی با اشاره به شرایط آزمایش های رایگان ژنتیک ادامه داد: برای تشخیص هموفیلی از طریق آزمایشات ژنتیک نیز شرط می گذارند، به این صورت که اگر مادر هموفیلی باشد آزمایش رایگان خواهد بود که رویه مناسبی نیست.
وی افزود: آزمایش های ژنتیک برای پیشگیری از شیوع بیماری های خاص، باید همگانی شود به طور مثال خواهر هموفیل باید ازدواج کند و پس از بارداری اگر جنین پسر بود امکان آزمایش رایگان ژنتیک وجود دارد که این شیوه جای تامل دارد.
وی تاکید کرد: آزمایش های ژنتیک برای تشخیص بیماری های خاص بسیار ضروری است و در واقع به گونه ای کاهش هزینه های درمانی به سازمان های متولی است، چون اگر خانواده ای دچار یکی از بیماری های خاص شود، هزینه های این بیماری به دولت و سازمان های مربوطه نیز تحمیل خواهد شد.
طبقچی همچنین بیان کرد: در مجموع مدیریت برای کاهش مشکلات بیماران خاص دچار مشکل است اما رسانه ها باید با انتشار مشکلات این نوع بیماران به داد این طبقه و قشر از جامعه برسند تا مسوولان صدای آنها را بشنوند.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضای آذربایجان شرقی نیز با اشاره به دیگر مشکلات بیمه بیماران خاص گفت: بیماران دیالیزی از طریق بیمه باید از کار افتاده شوند اما مسوولان بیمه اعلام می کنند که باید میزان از کارافتادگی آنها 66 درصد باشد تا این امکان میسر شود.
فیروزی ادامه داد: 45 درصد از کارافتادگی به علت دیالیزی بودن مورد قبول بیمه است اما مسئولان اظهار می دارند باید بقیه درصد میزان از کارافتادگی را بیماری دیگری پر کند که این رفتار منطقی به نظر نمی رسد.
وی با اشاره به اینکه در آذربایجان شرقی بعضا تفسیر به رای برای بیماران خاص جهت استفاده از قانون و بیمه از کارافتادگی مشکل آفرین می شود، یادآور شد: در صورتی که برخی از بیماران برای استفاده از بیمه از کارافتادگی در تهران اقدام می کنند و از کار افتاده می شوند، در آذربایجان شرقی مواردی است که بیماران را سه سال پشت خط از کارافتادگی نگه داشتند؛ در واقع نه درخواست آنها را رد کردند نه قبول، اما بیماران دیالیزی باید از کارافتاده شوند.
فیروزی همچنین خواستار بهره مندی بیماران خاص از مزایای بیمه سلامت شد و افزود: هزینه داروهای بیماران خاص از اعتبارات این محل تامین شود تا این قشر 10 درصد از هزینه های دارویی را پرداخت کنند و هزینه های تامین داروها موجب مشکلات فراوان آنها نشود.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضا همچنین با اشاره به لزوم استفاده از داروی خارجی به تشخیص پزشک معالج در بیماران پیوندی گفت: بعضا دکتر معالج به خاطر حساسیت پیوند کلیه، اصرار بر استفاده از داروی خارجی دارد تا پیوند پس زده نشود، در حالی که بیمه هزینه داروی خارجی را نمی پردازد چون مشابه ایرانی دارو وجود دارد.
فیروزی همچنین با بیان اینکه بیمه ها به روز نیستند، ادامه داد: بیمه های درمانی و سایر بیمه های حمایت کننده، باید نسبت به درخواست ها و نیازهای جدید بیماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ دهند.
تهیه و تنظیم: پیمان پاکزاد
3093/518
انتهای پیام از سوی دیگر به تجربه ثابت شده که در هنگام بروز مشکلاتی از قبیل تحریم های ضدایرانی، بیماران خاص و خانواده ها و نهادهای مربوط با آنان بیشترین آسیب را می بینند و دوام زندگی دشوار آنان در این شرایط مشکل تر می شود.
در این میان، انجمن ها و تشکل های مردم نهاد جزو معدود نهادهایی هستند که به صورت تخصصی به مسایل و مشکلات بیماران خاص واقف بوده و برای رفع این مشکلات تلاش می کنند.
بر این اساس خبرگزاری جمهوری اسلامی مرکز تبریز با درک این ضرورت برای انعکاس مصائب بیماران خاص میزگردی را با شرکت جمعی از مسوولان انجمن های بیماران خاص آذربایجان شرقی ترتیب داد تا بازگو کننده درد دل ها و مطالبات این بیماران باشد که کمتر تریبونی برای طرح مسائل، گرفتاری ها و معضلات زندگی پر درد خود دارند.
** تبریز قطب درمان بیماران خاص در شمال غرب شود
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضای آذربایجان شرقی در این میزگرد گفت: موضوع بیماران خاص در تبریز متمرکز بوده و در شهرستان ها متولی ندارد، در نتیجه فشار کاری و حمایتی بر گرده انجمن ها و تشکل های مردمی مستقر در این کلانشهر است.
محمدحسین منافی با بیان اینکه اعتبارات استانی برای حمایت از بیماران خاص اندک است، اظهار داشت: تلاش انجمن های تخصصی بیماران خاص برای حمایت و کمک به این نوع بیماران موجب کاهش مشکلات و فشار مالی به دولت شده که جایگاه ارزشمند این سازمان های مردم نهاد را بیش از پیش نشان می دهد.
وی افزود: پی گیری مشکلات اجتماعی و درمانی این بیماران، متولی خاصی را می طلبد که انجمن های بیماران خاص بهترین یار و یاور هستند و بسیاری از خواست های خود را از آنان مطالبه می کنند.
منافی همچنین تاکید کرد: تبریز ظرفیت مناسبی برای تبدیل شدن به مرکز پیشگیری و درمان بیماران خاص را دارد که البته باید زیرساخت های آن به صورت کامل فراهم شود.
رییس انجمن بیماران مبتلا به «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز با بیان اینکه هفت هزار بیمار ام.اس در این استان وجود دارد، گفت: از این تعداد چهار هزار و 500 بیمار در انجمن عضویت دارند و از حمایت های این تشکل بهره مند می شوند.
علی هاشمی ادامه داد: اما کارفرمایان بیماران خاص پس از اطلاع از بیماری از بکارگیری آنان شانه خالی می کنند که در برخی از موارد انجمن مشکلات مربوطه را پی گیری می کند.
وی گرانی داروهای بیماری ام.اس را که به گفته وی یک رقم آن به10 میلیون ریال می رسد، از جمله مهمترین مشکلات این بیماران ذکر کرد و افزود: البته برخی از مسوولان تا حدودی کمک می کنند اما کافی نیست و بعضا سرپرست خانواده بودن این بیماران مشکلات رفاهی و معیشتی آنان را در کنار مشکلات درمانی تشدید می کند.
هاشمی اظهار داشت: برخی بیماران ام.اس پس از مدتی فلج می شوند که مشکلات مضاعفی را به وجود می آورد؛ بر این اساس باید مسوولان از راه های مختلف به فکر کمک به این قشر باشند.
وی اضافه کرد: زمانی که این نوع بیماران توسط پزشک یا داروخانه به انجمن معرفی می شوند، در اولین مرحله به خاص شدن دفترچه درمان آنها اقدام می کنیم و در ادامه آنها را به کمیته ام.اس بیمارستان امام رضا(ع) تبریز معرفی می کنیم.
رییس انجمن ام.اس آذربایجان شرقی ادامه داد: اما برای انجام فیزیوتراپی و ام.آر.آی این بیماران خاص در استان مشکل وجود دارد و هزینه آزمایش های آنها نیز کمرشکن بوده و بعضا در تبریز انجام نمی شود.
هاشمی بیان کرد: بیماری ام.اس برای خانواده ها بسیار مشکل ساز است و اگر به بستری شدن در بیمارستان نیاز باشد هزینه ها برای خانواده ها بالا بوده و از توانایی آنها خارج است.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: 600 بیمار هموفیلی تشخیصی در آذربایجان شرقی وجود دارد که بیش از نصف آنها در تبریز زندگی می کنند و بیش از 200 بیمار هموفیلی هم از نوع شدید بوده که نیازمند حمایت بیشتر هستند.
اکرم طبقچی اظهار داشت: مشکلات درمانی، اجتماعی و معیشتی از عمده معضلات این نوع بیماران است؛ به طور مثال برای رفع مشکل مراجعه به مراکز درمانی تاکنون بارها کلینیک شبانه روزی درخواست شده که به آن توجه نشده است.
وی افزود: کودکان و نوجوانان زیر 14 سال هموفیلی به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و در وقت اداری به بیمارستان امام رضا (ع) تبریز ارجاع داده می شوند که این مراکز درمانی در اوج ترافیک کاری آمادگی کافی برای رسیدگی به این بیماران اورژانسی را ندارند.
طبقچی با اشاره به اینکه هر نوع خونریزی بیماران هموفیلی اورژانسی محسوب می شود، بیان کرد: پس از هر خونریزی باید بلافاصله تزریق انجام شود تا فاکتورهای مورد نیاز در خون این بیماران کاهش نیابد، ولی متاسفانه امکانات درمانی مناسب برای بیماران خاص در تبریز وجود ندارد.
وی بیان کرد: از طرفی داروهای درمانی بیماران هموفیلی گران بوده و حتی یک آمپول تا 25 میلیون ریال هزینه در بر دارد؛ حال با این شرایط اگر درمان اورژانسی این نوع بیماران در بیمارستان دیر انجام شود حجم داروی مصرفی که داروی وارداتی و گران قیمت است، افزایش یافته و در نتیجه بار مالی بر دولت افزایش می یابد.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی ادامه داد: به نفع دولت است تا امکانات و تجهیزات برای رسیدگی و درمان بیماران خاص را ساماندهی کند تا بار هزینه ای کمتری متوجه خود و این بیماران مظلوم شود.
طبقچی اضافه کرد: دو سوم هزینه بیماران خاص کشور صرف بیماران هموفیلی می شود که با برنامه ریزی و ساماندهی تجهیزات، امکان صرفه جویی در مسایل مالی و بهبود وضع بیمار در زمان کمتر وجود دارد.
وی گفت: بیمار هموفیل باید حدود 2 هفته منتظر بماند تا جواب آزمایش وی صادر شود زیرا آزمایش خون به تهران ارسال می شود و روند صدور نتیجه طولانی است.
طبقچی بیان کرد: همچنین آزمایش ضدفاکتور که نیازمند کیت های ویژه است در تبریز وجود ندارد و بیماران در شمال غرب کشور دچار مشکل هستند، در صورتی که تبریز می تواند قطب رسیدگی و درمان بیماران خاص به خصوص بیماران هموفیلی شود و در این خصوص در کنار کمک های دولتی امکانات لازم نیز ایجاد شود.
وی افزود: ارایه مشاوره و کمک به بیماران هموفیلی استان های اردبیل و آذربایجان غربی نیز در تبریز انجام می شود و بر این اساس این شهر قابلیت لازم برای تبدیل شدن به قطب درمان بیماری های خاص در شمال غرب کشور را دارد.
وی گفت: پزشکان به دلیل نبود امکانات ویژه در زمان حاضر از انجام ساده ترین عمل های جراحی بیماران هموفیلی مانند عمل جراحی چشم طفره می روند، در صورتی که تبریز قطب چشم پزشکی ایران است.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضا نیز گفت: 9 دفتر فعال زیرمجموعه در آذربایجان شرقی داریم که مسایل درمانی یکهزار و 700 بیمار دیالیزی استان را دنبال می کنند.
عادل فیروزی اظهار داشت: هر بیمار در هفته 3 روز و هر بار به مدت 4 ساعت نیاز به دستگاه دیالیز دارد که بسیار فرآیند زجرآوری است؛ البته با تامین تعدادی دستگاه دیالیز مشکلات کمتر شده اما همچنان کمبود و نوبت طولانی برای دیالیز در آذربایجان شرقی وجود دارد.
وی افزود: هزینه های دیالیز سرسام آور است و بیمار به خصوص اگر سرپرست خانوار باشد، هزینه ها موجب فلج شدن زندگی کل خانواده می شود؛ بر این اساس برای رفع بخشی از این مشکلات به کمک های دولتی و خیران نیاز داریم.
فیروزی ادامه داد: پس از پیوند کلیه نیز بیمار باید تحت کنترل باشد تا مشکلات پس از زدن پیوند یا دیگر مشکلات پیش نیاید بر این اساس باید شرایط و بستر برای حمایت از بیماران پیوندی فراهم باشد چون در نهایت بار مالی به دولت منتقل می شود.
** بیکاری و عدم توجه به معافیت سربازی بیماران خاص مشکلات را تشدید می کند
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا آذربایجان شرقی نیز گفت: برخی از ورزشکاران بیماران خاص قهرمان جهان، تنها به خاطر بیماری دچار مشکل نیستند، بلکه مشکل نداشتن شغل مزید بر علت شده و فعالیت حرفه ای ورزشکاران را دچار مشکل کرده است.
منافی ادامه داد: با صاحب شغل شدن ورزشکاران دارای بیماری خاص می توان بخشی از مشکلات مالی، معیشتی و ورزشی این قهرمانان را به خودشان واگذاشت.
منافی همچنین با بیان اینکه برای کاهش مشکلات ورزشکاران و بیماران خاص باید امکانات و تجهیزات درمانی ایجاد کرد، افزود: با وجود اینکه تبریز در برخی از تخصص های پزشکی مثل چشم پزشکی قطب است اما با این وجود جراحی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی را برای درمان به تهران اعزام می کنند چون از عواقب خونریزی آن واهمه دارند.
رییس انجمن «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز گفت: در ایران افزون بر 70 هزار بیمار ام.اس زندگی می کنند که تنها 10 درصد از این تعداد شاغل هستند در نتیجه هزینه های درمان بر خانواده و تا حدودی بر گرده دولت و انجمن بیماران خاص است.
هاشمی با تاکید بر لزوم انجام حمایت های لازم از بیماران خاص، اضافه کرد: البته اگر آن دسته از بیماران ام.اس که توانایی کار دارند، شغل داشته باشند، بخشی از هزینه ها را خودشان متقبل می شوند.
وی بیان داشت: حتی برای معافیت سربازی نیز برای بیماران ام.اس مشکل ایجاد می شود، در مراکز استان ها به جای معافیت آنها را معاف از رزم می کنند در حالی که باید معاف از سربازی شوند؛ این در حالی است که مبتلایان به «ام.اس» در تهران از خدمت معاف می شوند.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: برای معافیت سربازان هموفیلی نیز مشکلاتی به وجود می آید که نیاز به آگاهی و همکاری بیشتر مسوولان مربوطه است.
طبقچی با بیان اینکه برخی مواقع برای صدور معافیت مبتلایانی که بیماری آنها مسجل است مشکلاتی به وجود می آید که قابل رفع است، اظهار داشت: در بکارگیری این بیماران نیز در ادارات مختلف به علت هموفیلی بودن آنها بهانه تراشی می شود.
وی با اشاره به اینکه مشکلات بیماری موجب مشکلات مالی و معیشتی هموفیلی ها می شود، ادامه داد: بیشتر بیماران هموفیلی مسکن ندارند و مسئولان می توانند از طریق ارایه تسهیلات، مسکن مهر را با شرایط مناسب تر در اختیار بیماران خاص بگذارند.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضا نیز گفت: نیاز به پیوند برخی از اعضای دیالیزی هزینه بالایی را می طلبد که باید همه به فکر تامین آن باشیم چون در واقع به نوعی با جان انسان ها سر و کار داریم.
فیروزی با اشاره به اینکه 122 تخت دیالیز در آذربایجان شرقی فعال است، ادامه داد: حمایت از بیماران دیالیزی و در ادامه روند درمانی بیماران پیوندی نیاز به حمایت مستمر دارد، این حمایت های تخصصی نیازمند هزینه است که از مسئولان ذیربط و مردم خیر انتظار کمک داریم.
وی همچنین افزود: بر این اساس درخواست مکتوب کردیم تا یارانه بیماران کلیوی و پیوندی را حداقل 2 تا 3 برابر افزایش دهند و در بودجه سالانه کشور نیز پیش بینی شود.
وی با اشاره به اینکه برخی بیماران دیالیزی قبل از بیماری شاغل بوده و بیمه آنها پرداخت شده است، گفت: این بیماران به مرخصی پزشکی می روند و پس از یکسال دیالیز چون نمی توانند به روند عادی خود و سر کار خود بازگردند درخواست از کارافتادگی می کنند اما مشکلاتی را که در ادامه به آن اشاره می کنم برایشان پیش می آید و به نوعی اختلال در اشتغال شان پیش می آید.
**یارانه بیماران خاص افزایش و روند بیمه از کارافتادگی آنان تسهیل شود
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا آذربایجان شرقی گفت: اگر یارانه افراد پردرآمد حذف شود باید به فکر افزایش یارانه های دهک های پایین مثل ورزشکاران قهرمان بیمار خاص یا معلول باشند.
منافی اضافه کرد: بیماران خاص به شدت به این یارانه ها نیاز دارند؛ در پرداخت استانی یارانه ها می توان این کمک ها را بیشتر مورد توجه قرار داد و برای ایجاد اشتغال و کمک به این نوع بیماران کمک هایی را از محل پرداخت یارانه ها در اختیار انجمن های بیماران خاص قرار داد تا بتوانند در راه اندازی درمانگاه های تخصصی مورد نیاز اقدام کنند.
وی بیان کرد: کمبود امکانات تخصصی، نبود برنامه ریزی جامع و کامل برای پیشگیری و درمان بیماری های خاص در مراکز درمانی عادی، مراجعه بیماران سایر استان ها مثل آذربایجان غربی، اردبیل، کردستان و زنجان به تبریز و بالا بودن هزینه های درمانی و امکان ساماندهی ظرفیت های موجود آذربایجان شرقی برای رسیدگی به بیماران از جمله عواملی هستند که نیاز به ساخت درمانگاه های تخصصی بیماران خاص در شمال غرب کشور و به مرکزیت تبریز را ممکن و ضروری می کند.
رییس انجمن بیماران «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز با گلایه از نحوه اعمال بیمه از کارافتادگی در استان، گفت: برخی بیماران ام.اس در تبریز به رغم فلج شدن نتوانستند از بیمه از کارافتادگی استفاده کنند که به واقع ظلمی در حق آنان است.
هاشمی ادامه داد: از طرفی بیماران خاص مثل ام.اس زیر پوشش بهزیستی هم قرار نمی گیرند، این مشکل نیز اگر منع قانونی دارد باید برطرف شود تا حداقل حمایت ها از این قشر به عمل آید.
وی همچنین با اشاره به نیاز به تامین دارو با قیمت مناسب و در زمان اندک برای بیماران، افزود: از طرفی برخی شرکت های دارویی با برخی پزشکان در تخصص های مختلف هماهنگ می شوند تا داروهای شرکت خاصی را تجویز کنند و این مشکل جدیدی است که در درمان بیماران خاص می تواند بسیار خطرآفرین باشد.
وی با بیان اینکه برخی بیماران خاص حتی برای تامین نان روز خود نیز دچار مشکل هستند، گفت: اما برخی از مسوولان نیز با احساس مسوولیت و درک شرایط کمک های خوبی را به بیماران انجام می دهند؛ معاونت غذا و دارو و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تبریز همکاری های خوبی دارند که جای تقدیر دارد.
هاشمی ادامه داد: معاون اسبق سیاسی و امنیتی آذربایجان شرقی نیز بر اساس درخواست انجمن تعدادی ویلچر و پوشاک در اختیار مجموعه قرار داد که تا چندی پیش هم نیازهای بیماران ام.اس را با آنها برطرف می کردیم، از این دست کمک ها بسیار نیاز داریم.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز با تایید مشکل تامین داروی با کیفیت و قیمت مناسب گفت: ارجاع بیماران توسط برخی پزشکان به آزمایش های مختلف نیز به آزمایشگاه های تخصصی خاص و مشخص صورت می گیرد که جای نظارت و سوال دارد.
طبقچی همچنین در مورد پیشگیری از بیماری هموفیلی اظهار داشت: موضوع سقط درمانی باید جدی گرفته شود چون تا چهار یا پنج ماهگی امکان سقط جنین هموفیل وجود دارد تا از افزایش این بیماری در جامعه جلوگیری شود.
وی با اشاره به شرایط آزمایش های رایگان ژنتیک ادامه داد: برای تشخیص هموفیلی از طریق آزمایشات ژنتیک نیز شرط می گذارند، به این صورت که اگر مادر هموفیلی باشد آزمایش رایگان خواهد بود که رویه مناسبی نیست.
وی افزود: آزمایش های ژنتیک برای پیشگیری از شیوع بیماری های خاص، باید همگانی شود به طور مثال خواهر هموفیل باید ازدواج کند و پس از بارداری اگر جنین پسر بود امکان آزمایش رایگان ژنتیک وجود دارد که این شیوه جای تامل دارد.
وی تاکید کرد: آزمایش های ژنتیک برای تشخیص بیماری های خاص بسیار ضروری است و در واقع به گونه ای کاهش هزینه های درمانی به سازمان های متولی است، چون اگر خانواده ای دچار یکی از بیماری های خاص شود، هزینه های این بیماری به دولت و سازمان های مربوطه نیز تحمیل خواهد شد.
طبقچی همچنین بیان کرد: در مجموع مدیریت برای کاهش مشکلات بیماران خاص دچار مشکل است اما رسانه ها باید با انتشار مشکلات این نوع بیماران به داد این طبقه و قشر از جامعه برسند تا مسوولان صدای آنها را بشنوند.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضای آذربایجان شرقی نیز با اشاره به دیگر مشکلات بیمه بیماران خاص گفت: بیماران دیالیزی از طریق بیمه باید از کار افتاده شوند اما مسوولان بیمه اعلام می کنند که باید میزان از کارافتادگی آنها 66 درصد باشد تا این امکان میسر شود.
فیروزی ادامه داد: 45 درصد از کارافتادگی به علت دیالیزی بودن مورد قبول بیمه است اما مسئولان اظهار می دارند باید بقیه درصد میزان از کارافتادگی را بیماری دیگری پر کند که این رفتار منطقی به نظر نمی رسد.
وی با اشاره به اینکه در آذربایجان شرقی بعضا تفسیر به رای برای بیماران خاص جهت استفاده از قانون و بیمه از کارافتادگی مشکل آفرین می شود، یادآور شد: در صورتی که برخی از بیماران برای استفاده از بیمه از کارافتادگی در تهران اقدام می کنند و از کار افتاده می شوند، در آذربایجان شرقی مواردی است که بیماران را سه سال پشت خط از کارافتادگی نگه داشتند؛ در واقع نه درخواست آنها را رد کردند نه قبول، اما بیماران دیالیزی باید از کارافتاده شوند.
فیروزی همچنین خواستار بهره مندی بیماران خاص از مزایای بیمه سلامت شد و افزود: هزینه داروهای بیماران خاص از اعتبارات این محل تامین شود تا این قشر 10 درصد از هزینه های دارویی را پرداخت کنند و هزینه های تامین داروها موجب مشکلات فراوان آنها نشود.
مدیر انجمن بیماری های کلیوی و پیوند اعضا همچنین با اشاره به لزوم استفاده از داروی خارجی به تشخیص پزشک معالج در بیماران پیوندی گفت: بعضا دکتر معالج به خاطر حساسیت پیوند کلیه، اصرار بر استفاده از داروی خارجی دارد تا پیوند پس زده نشود، در حالی که بیمه هزینه داروی خارجی را نمی پردازد چون مشابه ایرانی دارو وجود دارد.
فیروزی همچنین با بیان اینکه بیمه ها به روز نیستند، ادامه داد: بیمه های درمانی و سایر بیمه های حمایت کننده، باید نسبت به درخواست ها و نیازهای جدید بیماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ دهند.
تهیه و تنظیم: پیمان پاکزاد
3093/518
کپی شد
