سینا علیخانی، کودک سفیر بیماران اس ام ای در اثر نرسیدن دارو در آی سی یو بستری شد + عکس
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و…
-
-
داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA در ایران تأمین نشده است/ گزارشی از تجمع سکوت بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت و بلاتکلیفی 400 بیمار و انتظار برای دریافت دارو
«چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن «اس‌ام‌ای» شناسایی شده و پرونده دارند؟»؛ مدیرعامل انجمن «اس‌ام‌ای» در پاسخ به این سؤال…
-
تجمع بیماران SMA در اعتراض به نحوه توزیع دارو/ فوت 30 بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در یک سال اخیر
اعتراض بیماران اس‌ام‌ای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و…
-
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت: پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه باشید
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA نوشت: منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی)…
-
پاسکاری بیماران «اس ام ای»؛ داروها ۲ ماه و نیم پیش وارد کشور شده، اما توزیع نمی شود!
«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام ای با اشاره به عدم توزیع داروی این بیماران علی رغم گذشت بیش از دو ماه و نیم از…
-
تجمع خانواده‌های بیماران SMA به دلیل نبود داروهای وارداتی + عکس
مدیرعامل انجمن SMA تاکید کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی…
-
دیدار امروز رئیسی با نمایندگان خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای + تصاویر و فیلم
سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهوری در دیدار نمایندگان خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای گفت: اینها بچه های ما هستند باید…