این بیماری با چشم خود موسیقی می سازد!

جی پلاس، در سال ۲۰۱۸، «جردن وستون» از شهر ایپسیلانتی در میشیگان، متوجه یک کشش ناگهانی در بازوی چپ خود شد. بازوی وی در طول تمرین سریع‌تر خسته می‌شد و در نهایت در اواخر همان سال تشخیص داده شد که وستون مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک است.

باشگاه خبرنگاران جوان نوشت؛ بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا بیماری لو گهریگ، یک بیماری نورون‌های حرکتی است که موجب تخریب پیشرونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود.

قبل از تشخیص، وستون یک نوازنده تازه کار بود و سال‌های زیادی را در دوران کودکی خود به تماشای پسر عمویش که یک کیبورد سیاه و آبی یاما‌ها را می‌نواخت، گذرانده بود.

وستون، ۳۲ ساله در این باره گفت: او شروع به آموزش من کرد که چگونه ساز‌ها را با هم ترکیب کنم تا یک آهنگ بسازم. پس از آن، تقریباً آن کار را انجام می‌دادم.او آهنگ می‌ساخت و در نهایت برنامه موسیقی خود را به نام «FL Studio» طراحی کرد.

موسیقی وستون ژانر‌های مختلفی از جمله جاز، ترپ و ایمو را در بر می‌گرفت. موسیقی ترَپ که با نام ترَپسْتِپ نیز شناخته می‌شود، یکی از سبک‌های موسیقی الکترونیک است که در اوایل سال ۲۰۰۷ به وجود آمد. ایمو یکی از زیرشاخه‌های موسیقی راک و برآمده از سبک هاردکور پانک است.

وستون گفت: پس از تشخیص بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، احساس غمگینی، گیجی و ترس وجود او را در برگرفته است. برای مدتی ذهنم خالی شده بود و می‌دانستم که توانایی حرکتم را از دست خواهم داد. با از دست دادن توانایی دستانم، ساختن موسیقی سخت‌تر و سخت‌تر شد.

اما با استفاده از QuadStick که یک کنترل کننده هندزفری است که با دمیدن هوا به داخل لوله کار می‌کند، وستون می‌تواند به ماجراجویی موسیقایی خود ادامه دهد و این کار را تا زمانی که نیاز به تراکستومی نداشته باشد می‌تواند ادامه دهد. نای‌شکافی یا تراکستومی، در پزشکی به عمل جراحی گفته می‌شود که در آن نای در قسمت زیر گلو، برش داده می‌شود. تراکستومی به‌طور عمده برای ایجاد راه تنفسی به غیر از مجرای عادی آن (بینی و دهان) ایجاد می‌شود. گاه به منظور جستجو و درآوردن جسمی خارجی٬ نمونه‌برداری بافتی یا برداشتن یک ضایعهٔ موضعی از دیگر دلایل نای‌شکافی می‌تواند باشد.

وستون اکنون از یک دستگاه که با نگاه کردن کاربران کار می‌کند، استفاده می‌کند و این دستگاه به او امکان می‌دهد نرم‌افزار موسیقی را کنترل کند و با استفاده از حرکات چشم آهنگ بسازد. برخی از کار‌های موسیقی او در کانال یوتیوبش قرار داده شده است.

استفان گوتمن استادیار دپارتمان عصب‌شناسی و مدیر مرکز عالی بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در دانشکده پزشکی دانشگاه میشیگان گفت: هوشمندی افرادی که با بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک زندگی می‌کنند همیشه من را شگفت‌زده می‌کند. حتی در مواجهه با این بیماری سخت، افراد با بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک معنای زندگی و یافتن کیفیت را از راه‌های بسیار شخصی بازتعریف می‌کنند. عشق جردن به موسیقی راهی برای خلاقیت و تخیل او فراهم می‌کند. این کار او همچنین به ما می‌آموزد که قدر توانایی‌های خود را بدانیم و خلاق باشیم. راه‌های بسیاری وجود دارد که فناوری می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.

 

مشاهده خبر در جماران