دکتر مهوش اخوان در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، افزود: این بیماری نوعی اختلال خونی است که گویجه های قرمز به مقدار کافی تولید نمی شود و روند رساندن اکسپژن به بافت های بدن دچار اختلال می شود از این رو مبتلایان همواره نیازمند ترزیق خون هستند.
وی اظهار داشت: در صورت ازدواج 2 فرد ناقل ژن مغلوب تالاسمی ، 25 درصد احتمال دارد که فرزند آنها مبتلا به نوع شدید بیماری شود .
این پزشک خاطر نشان کرد: با آزمایش خون ساده می توان از ناقل بودن و یا سالم بودن بیماری آگاهی حاصل کرد.
وی ادامه داد: برای جلوگیری از شیوع این بیماری ضروری است که قبل ازدواج آزمایش خون از زوجین گرفته شود تا از تولد نوزادان تالاسمی جلوگیری شود.
گرچه کیفیت زندگی این گروه نسبت به سال های قبل بهتر شد، اما هنوز رنج بیماری، کمبود و گرانی دارو آنان را آزار می دهد.
سازمان جهانی بهداشت (WHO) با هدف فراهم کردن فرصت زندگی بهتر برای آنها و در راستای زندگی عادی در کنار افراد سالم ،هشتم ماه مه میلادی برابر 18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامگذای کرد.
** گرانی دارو دغدغه بیماران تالاسمی
نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد می گوید: مهم ترین دغدغه مبتلایان به این بیماری پرداخت مابه تفاوت داروهای خارجی است.
رقیه محمدی در گفت و گو با ایرنا افزود: داروهای تولید داخل مورد نیاز این گروه رایگان است، برخی به دلیل حساسیت به داروی داخلی نیاز به مصرف داروهای خارجی دارند.
وی ادامه داد: پرداخت مابه التفاوت به خصوص برای خانواده هایی که چند بیمار تالاسمی دارند و یا با مشکل مالی روبرو هستند، ادامه درمان آنها کار را خیلی سخت می کند.
محمدی افزایش قیمت داروهای خارجی را با توجه به نوسان ارز در بازار از دیگر مشکلات آنها برشمرد و افزود: بسیاری از آنها از اقشار کم درآمد و ضعیف جامعه هستند و پرداخت هزینه های دارو برای آنها بسیار سخت است.
به گفته نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد مابه التفاوت هزینه ماهانه داروی « دسفرال» برای هر بیمار علاوه بر داروهای های مکمل، برای آزمایش نیز چهار میلیون ریال است که تامین هزینه ها را برای بیمار بسیار سنگین می کند.
محمدی با اشاره به ابتلای تعدادی از شهروندان خارجی مقیم استان یزد به تالاسمی می افزاید: آنها بیمه نیستند و پرداخت هزینه دارو برای خانواده های آنها سنگین است بدین ترتیب به خاطر اینکه نمی توانند هزینه درمان را پرداخت کنند از ادامه درمان صرف نظر می کنند.
وی خاطرنشان کرد: آنها اگر مراحل درمان را نیمه تمام رها کنند، بیماری های قلبی و عروقی و کبدی در کمین شان است.
** 150 بیمار تالاسمی در یزد
محمدی از وجود 150 بیمار تالاسمی در استان خبر داد که به گفته وی 70 نفر زن و بقیه مرد هستند.
وی گروه سنی بیشتر مبتلایان را متولیدین دهه 70 ذکر کرد که عمدتا در شهر یزد ساکن هستند.
به اظهار نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد، 26 بیمار شهروند خارجی هستند،خردسال ترین فرد مبتلا به تالاسمی متولد سال 90 است و با توجه به اقدامات پیشگیری تاکنون نوزاد مبتلا به این بیماری در استان متولد نشد.
محمدی بهترین زمان برای سقط جنین در این گروه از بیماران را هفته دهم تا دوازدهم ذکر کرد که پس از انجام آزمایش های تشخیصی در صورت ابتلای جنین به تالاسمی نسبت به سقط قانونی تا قبل از 16 هفتگی اقدام می شود.
محمدی در ادامه ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان به ویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون را از مهم ترین علائم این بیماری بیان کرد.
نائب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد تاکید کرد : نشانه های تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است در حالی که در برخی دیگر علائم به مرور زمان در 2 سال اول زندگی آشکار خواهد شد.
این فعال اجتماعی حوزه بهداشت و درمان بیماران تالاسمی یادآور شد: مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی آزمایش خون و ژنتیک پیش از ازدواج است.
وی با اشاره به خدمات انجمن بیماران تالاسمی یزد ادامه داد: این انجمن با همت خیرین از بیماران در زمینه های مالی ، تحصیلی و غیره حمایت می کند.
** سخن بیماران
یکی از بیماران تالاسمی که 23 بهار را پشت سرگذاشته است،در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، خواست نامش در گزارش ذکر نشود، از هزینه بالای داروهای خارجی و کمبود آن گلایه کرد.
وی با جثه و تن نحیف اظهار داشت: هر ماه 2 واحد خون دریافت می کند و در هر نوبت 200 میلی گرم آهن و ماهانه 400 میلی گرم آهن بدن خود را از دست می دهد.
وی تصریح کرد: مشکل کنونی کمبود و گرانی داروی خارجی است که 100 عدد دسفرال خارجی را 20 روز قبل 2 میلیون ریال تهیه می کرد، اکنون به سه میلیون و 800 هزار ریال رسید.
وی اظهار داشت: به دلیل حساسیت به داروی تولید داخلی، روزانه پنج عدد مصرف می کند .
این فرد مبتلا به تاسمی تاکید کرد: متاسفانه به جای درمان هر روز با دردهای جدیدی باید دست و پنجه نام کنیم و از مسئولان خواست با توجه به شرایط سخت اقتصادی برای تامین هزینه های دارویی به آنها کمک کنند.
**گله مندی از گرانی داروها
بیماری دیگری با اشاره به اعمال تحریم های ظالمانه اسکتبار جهانی علیه نظام جمهوری اسلامی در مورد گرانی داروهای خارجی می گوید: درد و رنج بیماری یک طرف و تامین دارو و گرانی آن غصه ای دیگری است که بر دردها می افزاید.
حسین 32 ساله افزود: دارو خارجی دسفرال سالهاست که برای دفع آهن مصرف می شود و عارضه ای هم ندارد، اما مدتی است که دارو « دفروکسیر» یا « دسفوناک» که تولید ایران است، جایگزین آن شده است.
وی خاطر نشان کرد: بسیاری از بیماران پس از مصرف داروی ایرانی معادل دسفرال دچار حساسیت یا خارش پوستی ، درد و رنج می‌شوند.
وی اضافه کرد: چند بار به دلیل کمبود دارو و نبود آن در بازار مجبور شد، دارو ایرانی مصرف کند که نسبت به آن حساسیت دارد.
وی تاکیدکرد: « اگر پدر و مادرش قبل از ازدواج آزمایش تشخیص تالاسمی داده بودند، شاید امروز تا این اندازه شاهد درد و رنج نبود.
** آشنایی با بیماری تالاسمی
تالاسمی همانطور که از نامش پیداست، اختلال خونی است که عامل پیدایش شکل گیری غیرطبیعی هموگلوبین و کم خونی در افراد هست و این اختلال باعث تخریب و تضعیف سلول های قرمز خون می شود.
این اختلال از طریق ژن از والدین به کودک منتقل می شود، زمانی که یکی از والدین یا هر دوی آنان حامل این ژن باشند، احتمال ابتلای کودک وجود دارد، در صورت ابتلای پدر و مادر به بیماری، احتمال ابتلای فرزند بسیار بالاست.
تعداد تالاسمی ها در ایران افزون بر 23 هزار نفر است که 19 هزار نفر عضو انجمن هستند، سالانه 200 تا 300 نفر هم به آمار این تعداد اضافه می شود.
آنها در تعیین سرنوشت خود نقشی ندارند و تا آخر عمر باید با تاوان ندانم کاری والدین خود دست و پنجه نرم کنند.
اگر شخص مبتلا به تالاسمی مینور با فرد مبتلای دیگر ازدواج کند، فرزندان آنها دچار تالاسمی ماژور (شدید) می شود در این صورت کودکانشان نیاز به خون گیری متعدد ماهانه دارند.
سال های گذشته دوران عمرشان کوتاه بود، که با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافت، طوری که هم اکنون می تواند بیش از 40 سال عمر کنند.
اگر این بیماران براساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد زندگی عادی داشته باشند.
روز جهانی تالاسمی بهانه ای شد که پای صحبت ها و گفت و گوهای آنها بشینیم.
/ 2088 / 2047
انتهای پیام وی اظهار داشت: در صورت ازدواج 2 فرد ناقل ژن مغلوب تالاسمی ، 25 درصد احتمال دارد که فرزند آنها مبتلا به نوع شدید بیماری شود .
این پزشک خاطر نشان کرد: با آزمایش خون ساده می توان از ناقل بودن و یا سالم بودن بیماری آگاهی حاصل کرد.
وی ادامه داد: برای جلوگیری از شیوع این بیماری ضروری است که قبل ازدواج آزمایش خون از زوجین گرفته شود تا از تولد نوزادان تالاسمی جلوگیری شود.
گرچه کیفیت زندگی این گروه نسبت به سال های قبل بهتر شد، اما هنوز رنج بیماری، کمبود و گرانی دارو آنان را آزار می دهد.
سازمان جهانی بهداشت (WHO) با هدف فراهم کردن فرصت زندگی بهتر برای آنها و در راستای زندگی عادی در کنار افراد سالم ،هشتم ماه مه میلادی برابر 18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامگذای کرد.
** گرانی دارو دغدغه بیماران تالاسمی
نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد می گوید: مهم ترین دغدغه مبتلایان به این بیماری پرداخت مابه تفاوت داروهای خارجی است.
رقیه محمدی در گفت و گو با ایرنا افزود: داروهای تولید داخل مورد نیاز این گروه رایگان است، برخی به دلیل حساسیت به داروی داخلی نیاز به مصرف داروهای خارجی دارند.
وی ادامه داد: پرداخت مابه التفاوت به خصوص برای خانواده هایی که چند بیمار تالاسمی دارند و یا با مشکل مالی روبرو هستند، ادامه درمان آنها کار را خیلی سخت می کند.
محمدی افزایش قیمت داروهای خارجی را با توجه به نوسان ارز در بازار از دیگر مشکلات آنها برشمرد و افزود: بسیاری از آنها از اقشار کم درآمد و ضعیف جامعه هستند و پرداخت هزینه های دارو برای آنها بسیار سخت است.
به گفته نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد مابه التفاوت هزینه ماهانه داروی « دسفرال» برای هر بیمار علاوه بر داروهای های مکمل، برای آزمایش نیز چهار میلیون ریال است که تامین هزینه ها را برای بیمار بسیار سنگین می کند.
محمدی با اشاره به ابتلای تعدادی از شهروندان خارجی مقیم استان یزد به تالاسمی می افزاید: آنها بیمه نیستند و پرداخت هزینه دارو برای خانواده های آنها سنگین است بدین ترتیب به خاطر اینکه نمی توانند هزینه درمان را پرداخت کنند از ادامه درمان صرف نظر می کنند.
وی خاطرنشان کرد: آنها اگر مراحل درمان را نیمه تمام رها کنند، بیماری های قلبی و عروقی و کبدی در کمین شان است.
** 150 بیمار تالاسمی در یزد
محمدی از وجود 150 بیمار تالاسمی در استان خبر داد که به گفته وی 70 نفر زن و بقیه مرد هستند.
وی گروه سنی بیشتر مبتلایان را متولیدین دهه 70 ذکر کرد که عمدتا در شهر یزد ساکن هستند.
به اظهار نایب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد، 26 بیمار شهروند خارجی هستند،خردسال ترین فرد مبتلا به تالاسمی متولد سال 90 است و با توجه به اقدامات پیشگیری تاکنون نوزاد مبتلا به این بیماری در استان متولد نشد.
محمدی بهترین زمان برای سقط جنین در این گروه از بیماران را هفته دهم تا دوازدهم ذکر کرد که پس از انجام آزمایش های تشخیصی در صورت ابتلای جنین به تالاسمی نسبت به سقط قانونی تا قبل از 16 هفتگی اقدام می شود.
محمدی در ادامه ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان به ویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون را از مهم ترین علائم این بیماری بیان کرد.
نائب رئیس انجمن بیماران تالاسمی یزد تاکید کرد : نشانه های تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است در حالی که در برخی دیگر علائم به مرور زمان در 2 سال اول زندگی آشکار خواهد شد.
این فعال اجتماعی حوزه بهداشت و درمان بیماران تالاسمی یادآور شد: مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی آزمایش خون و ژنتیک پیش از ازدواج است.
وی با اشاره به خدمات انجمن بیماران تالاسمی یزد ادامه داد: این انجمن با همت خیرین از بیماران در زمینه های مالی ، تحصیلی و غیره حمایت می کند.
** سخن بیماران
یکی از بیماران تالاسمی که 23 بهار را پشت سرگذاشته است،در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، خواست نامش در گزارش ذکر نشود، از هزینه بالای داروهای خارجی و کمبود آن گلایه کرد.
وی با جثه و تن نحیف اظهار داشت: هر ماه 2 واحد خون دریافت می کند و در هر نوبت 200 میلی گرم آهن و ماهانه 400 میلی گرم آهن بدن خود را از دست می دهد.
وی تصریح کرد: مشکل کنونی کمبود و گرانی داروی خارجی است که 100 عدد دسفرال خارجی را 20 روز قبل 2 میلیون ریال تهیه می کرد، اکنون به سه میلیون و 800 هزار ریال رسید.
وی اظهار داشت: به دلیل حساسیت به داروی تولید داخلی، روزانه پنج عدد مصرف می کند .
این فرد مبتلا به تاسمی تاکید کرد: متاسفانه به جای درمان هر روز با دردهای جدیدی باید دست و پنجه نام کنیم و از مسئولان خواست با توجه به شرایط سخت اقتصادی برای تامین هزینه های دارویی به آنها کمک کنند.
**گله مندی از گرانی داروها
بیماری دیگری با اشاره به اعمال تحریم های ظالمانه اسکتبار جهانی علیه نظام جمهوری اسلامی در مورد گرانی داروهای خارجی می گوید: درد و رنج بیماری یک طرف و تامین دارو و گرانی آن غصه ای دیگری است که بر دردها می افزاید.
حسین 32 ساله افزود: دارو خارجی دسفرال سالهاست که برای دفع آهن مصرف می شود و عارضه ای هم ندارد، اما مدتی است که دارو « دفروکسیر» یا « دسفوناک» که تولید ایران است، جایگزین آن شده است.
وی خاطر نشان کرد: بسیاری از بیماران پس از مصرف داروی ایرانی معادل دسفرال دچار حساسیت یا خارش پوستی ، درد و رنج می‌شوند.
وی اضافه کرد: چند بار به دلیل کمبود دارو و نبود آن در بازار مجبور شد، دارو ایرانی مصرف کند که نسبت به آن حساسیت دارد.
وی تاکیدکرد: « اگر پدر و مادرش قبل از ازدواج آزمایش تشخیص تالاسمی داده بودند، شاید امروز تا این اندازه شاهد درد و رنج نبود.
** آشنایی با بیماری تالاسمی
تالاسمی همانطور که از نامش پیداست، اختلال خونی است که عامل پیدایش شکل گیری غیرطبیعی هموگلوبین و کم خونی در افراد هست و این اختلال باعث تخریب و تضعیف سلول های قرمز خون می شود.
این اختلال از طریق ژن از والدین به کودک منتقل می شود، زمانی که یکی از والدین یا هر دوی آنان حامل این ژن باشند، احتمال ابتلای کودک وجود دارد، در صورت ابتلای پدر و مادر به بیماری، احتمال ابتلای فرزند بسیار بالاست.
تعداد تالاسمی ها در ایران افزون بر 23 هزار نفر است که 19 هزار نفر عضو انجمن هستند، سالانه 200 تا 300 نفر هم به آمار این تعداد اضافه می شود.
آنها در تعیین سرنوشت خود نقشی ندارند و تا آخر عمر باید با تاوان ندانم کاری والدین خود دست و پنجه نرم کنند.
اگر شخص مبتلا به تالاسمی مینور با فرد مبتلای دیگر ازدواج کند، فرزندان آنها دچار تالاسمی ماژور (شدید) می شود در این صورت کودکانشان نیاز به خون گیری متعدد ماهانه دارند.
سال های گذشته دوران عمرشان کوتاه بود، که با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافت، طوری که هم اکنون می تواند بیش از 40 سال عمر کنند.
اگر این بیماران براساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد زندگی عادی داشته باشند.
روز جهانی تالاسمی بهانه ای شد که پای صحبت ها و گفت و گوهای آنها بشینیم.
/ 2088 / 2047
کپی شد
