به گزارش ایرنا، سامان جمازه روز شنبه در نشست خبری که در باره مشکلات بیماران هموفیلی در بیمارستان دکترمحمد کرمانشاهی برگزار شد، افزود: از این تعداد بیمار هموفیلی، 58 نفر زن و مابقی مرد هستند.
وی با بیان اینکه تعدادی از بیماران زیرپوشش این انجمن نیز از استان های همجوار هستند، ادامه داد: از این میزان 119 بیمار کرمانشاهی می باشند.
جمازه اظهار داشت: اکثر بیماران هموفیلی از کمبود فاکتور هشت رنج می برند و در رده سنی 40 تا 50 سال قرار دارند.
وی افزود: بسیاری از افراد از تعریف بیماری هموفیلی ناتوانند و نمی دانند که این بیماری، ارثی است و خانواده های بیمار باید با انجام آزمایش، ناقلان را مشخص کنند تا پیشگیری های لازم به عمل آید.
به گفته جمازه، بیماری هوفیلی از طریق علایمی همچون خونریزی در مفاصل و یا ناحیه بینی دماغ نمودار می شود و این بیماران از کمبود فاکتورهای خونی رنج می برند و باید با تزریق فاکتور مورد نیاز مانع از تداوم خونریزی شد.
وی با بیان اینکه بسیاری از این بیماران با مشکلات مالی مواجه هستند، ادامه داد: وعده هایی برای رفع عمده مشکلات فیزیوتراپی این بیماران از سوی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تا پایان ماه جاری داده شده است.
به گفته این مسئول، هم اکنون فیزیوتراپی بیماران هموفیلی با همکاری هلال احمر به صورت رایگان انجام می شود ولی متاسفانه به ندرت فیزیوتراپ متخصص در زمینه بیماری هموفیلی برای نظارت بر نوع نرمش وجود دارد.
جمازه افزود: به پزشکان متخصص در زمینه فیزیوتراپی بیماران هموفیلی نیاز داریم چرا که انجام یک نرمش اشتباه موجب خونریزی و کوتاه شدن طول عمر مفصل می شود.
رییس کانون هموفیلی استان کرمانشاه یادآور شد، نبود خوابگاه از طریق مشکلات بیماران شهرستانی هموفیلی است و 33 نفر بیمار هموفیلی زلزله زده در استان وجود دارد که تاکنون 14 کانکس به خانواده های آنها اهدا شده است.
آمارهای جهانی نشان می دهد که اکثر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی یا شناسایی نشده اند و یا در صورت تشخیص به درمان اصولی و درست دسترسی ندارند.
معروفترین اختلال انعقادی بیماری هموفیلی است و این بیماری در 2 نوع A و B رویت شده و مبتلایان به این بیماری که انتقال ارثی آن وابسته به جنس مونث است در سه گروه شدید و متوسط و خفیف قرار می گیرند.
از هر 10 هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A می شود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع B بین یک سوم تا یک چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع A است و مبتلایان به هموفیلی نوع A فاکتور انعقادی 8 و مبتلایان به هموفیلی نوع B فاکتور انعقادی 9 را به اندازه کافی در خون خود ندارند.
بزرگترین عارضه ای که بیماران هموفیلی را تهدید می کند انواع معلولیت های مفصلی است که راه پیشگیری از این معلولیت ها مصرف دارو قبل از خونریزی است و در همین راستا از سال گذشته وزارت بهداشت این روش درمانی را برای کودکان تا سن 15 سال به رسمیت شناخته است.
از دیگر اختلالات انعقادی بیماری موسوم به ون ویلبراند است که شایع ترین اختلال انعقادی جهان به شمار می رود. مبتلایان به این بیماری عوارض بسیار کمتری از بیماران هموفیلی دارند و خونریزی های آن ها به صورت مخاطی ظاهر می شود.
خونریزی از بینی و لثه ها از علائم بالینی معمول این بیماران است و گفته شده که انتقال این بیماری وابسته به جنس نیست و زنان و مردان به آن مبتلا می شوند.
یکی از عوارض بالینی آن در زنان و دختران طولانی شدن و یا غیرطبیعی بودن شدت خونریزی در خونریزی های ماهیانه آنان است.
شناسایی این بیماران می تواند سلامت زنان دچار این مشکل را تضمین کند، این شناسایی برای زنان در حین زایمان که به صورت طبیعی خونریزهای گسترده ای دارند موجبات حفظ جان آنان را فراهم می آورد.
پیش بینی می شود یک درصد از جمعیت هر کشوری به هموفیلی مبتلا باشند که پرهیز از ازدواج های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از گسترش این بیماری است.
کانون هموفیلی ایران سازمانی است خیریه، غیر سیاسی، غیر دولتی و غیرانتفاعی با فعالیت در سطح ملی و بین المللی که از سال 1346 با شماره ثبت 859 تاسیس شده است.
هم اکنون این سازمان دارای 28 نمایندگی در سراسر کشور است و کانون هموفیلی ضمن تعامل با دولت در تدوین و اجرای قوانین بهداشتی، درمانی و رفاهی، با بهره مندی از منابع مالی پایدار، نیروی داوطلب و کمیته های تخصصی در نهادینه کردن دستاوردهای خود در راستای اهداف توسعه هزاره سوم موفق عمل کرده است و علاوه بر مددکاری اجتماعی بیماران بر مراحل تهیه و تولید دارو و توزیع بهینه آن نظارت مستمر دارد.
8066/7460
انتهای پیام وی با بیان اینکه تعدادی از بیماران زیرپوشش این انجمن نیز از استان های همجوار هستند، ادامه داد: از این میزان 119 بیمار کرمانشاهی می باشند.
جمازه اظهار داشت: اکثر بیماران هموفیلی از کمبود فاکتور هشت رنج می برند و در رده سنی 40 تا 50 سال قرار دارند.
وی افزود: بسیاری از افراد از تعریف بیماری هموفیلی ناتوانند و نمی دانند که این بیماری، ارثی است و خانواده های بیمار باید با انجام آزمایش، ناقلان را مشخص کنند تا پیشگیری های لازم به عمل آید.
به گفته جمازه، بیماری هوفیلی از طریق علایمی همچون خونریزی در مفاصل و یا ناحیه بینی دماغ نمودار می شود و این بیماران از کمبود فاکتورهای خونی رنج می برند و باید با تزریق فاکتور مورد نیاز مانع از تداوم خونریزی شد.
وی با بیان اینکه بسیاری از این بیماران با مشکلات مالی مواجه هستند، ادامه داد: وعده هایی برای رفع عمده مشکلات فیزیوتراپی این بیماران از سوی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تا پایان ماه جاری داده شده است.
به گفته این مسئول، هم اکنون فیزیوتراپی بیماران هموفیلی با همکاری هلال احمر به صورت رایگان انجام می شود ولی متاسفانه به ندرت فیزیوتراپ متخصص در زمینه بیماری هموفیلی برای نظارت بر نوع نرمش وجود دارد.
جمازه افزود: به پزشکان متخصص در زمینه فیزیوتراپی بیماران هموفیلی نیاز داریم چرا که انجام یک نرمش اشتباه موجب خونریزی و کوتاه شدن طول عمر مفصل می شود.
رییس کانون هموفیلی استان کرمانشاه یادآور شد، نبود خوابگاه از طریق مشکلات بیماران شهرستانی هموفیلی است و 33 نفر بیمار هموفیلی زلزله زده در استان وجود دارد که تاکنون 14 کانکس به خانواده های آنها اهدا شده است.
آمارهای جهانی نشان می دهد که اکثر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی یا شناسایی نشده اند و یا در صورت تشخیص به درمان اصولی و درست دسترسی ندارند.
معروفترین اختلال انعقادی بیماری هموفیلی است و این بیماری در 2 نوع A و B رویت شده و مبتلایان به این بیماری که انتقال ارثی آن وابسته به جنس مونث است در سه گروه شدید و متوسط و خفیف قرار می گیرند.
از هر 10 هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A می شود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع B بین یک سوم تا یک چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع A است و مبتلایان به هموفیلی نوع A فاکتور انعقادی 8 و مبتلایان به هموفیلی نوع B فاکتور انعقادی 9 را به اندازه کافی در خون خود ندارند.
بزرگترین عارضه ای که بیماران هموفیلی را تهدید می کند انواع معلولیت های مفصلی است که راه پیشگیری از این معلولیت ها مصرف دارو قبل از خونریزی است و در همین راستا از سال گذشته وزارت بهداشت این روش درمانی را برای کودکان تا سن 15 سال به رسمیت شناخته است.
از دیگر اختلالات انعقادی بیماری موسوم به ون ویلبراند است که شایع ترین اختلال انعقادی جهان به شمار می رود. مبتلایان به این بیماری عوارض بسیار کمتری از بیماران هموفیلی دارند و خونریزی های آن ها به صورت مخاطی ظاهر می شود.
خونریزی از بینی و لثه ها از علائم بالینی معمول این بیماران است و گفته شده که انتقال این بیماری وابسته به جنس نیست و زنان و مردان به آن مبتلا می شوند.
یکی از عوارض بالینی آن در زنان و دختران طولانی شدن و یا غیرطبیعی بودن شدت خونریزی در خونریزی های ماهیانه آنان است.
شناسایی این بیماران می تواند سلامت زنان دچار این مشکل را تضمین کند، این شناسایی برای زنان در حین زایمان که به صورت طبیعی خونریزهای گسترده ای دارند موجبات حفظ جان آنان را فراهم می آورد.
پیش بینی می شود یک درصد از جمعیت هر کشوری به هموفیلی مبتلا باشند که پرهیز از ازدواج های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از گسترش این بیماری است.
کانون هموفیلی ایران سازمانی است خیریه، غیر سیاسی، غیر دولتی و غیرانتفاعی با فعالیت در سطح ملی و بین المللی که از سال 1346 با شماره ثبت 859 تاسیس شده است.
هم اکنون این سازمان دارای 28 نمایندگی در سراسر کشور است و کانون هموفیلی ضمن تعامل با دولت در تدوین و اجرای قوانین بهداشتی، درمانی و رفاهی، با بهره مندی از منابع مالی پایدار، نیروی داوطلب و کمیته های تخصصی در نهادینه کردن دستاوردهای خود در راستای اهداف توسعه هزاره سوم موفق عمل کرده است و علاوه بر مددکاری اجتماعی بیماران بر مراحل تهیه و تولید دارو و توزیع بهینه آن نظارت مستمر دارد.
8066/7460
کپی شد
