خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها: این روزها با شیوع کرونا ویروس در کشور مدام گفته می‌شود رعایت بهداشت فردی بهترین شیوه پیشگیری از مبتلا شدن به این بیماری است و مهمترین بخش از این توصیه‌ها به شستن مداوم دست‌ها تاکید دارد.
جایی دوری که نمی‌رود، آب و صابون که هست. نبود، با الکل و یا مواد ضدعفونی کننده دیگری دستانمان را می‌شوییم، پاک و تمیز، حالا دیگر دستانمان خشک و زبر شده است، در خانه که هستیم آن را با انواع و اقسام کرم‌های مرطوب کننده تا حدودی نرم می‌کنیم ولی باز گاهی اوقات پوستمان حساس شده و از زبری گذشته و به خارش می‌افتد، چه می‌شود باید برای پیشگیری از کرونا این شست و شوها مداوم باشد حتی اگر دستانمان خشک شود.
گاهی که در بیرون از خانه آب در دسترس نداریم کمی با ژل ضدعفونی کننده و یا الکل دستانمان را از ویروس‌ها پاک می‌کنیم، این مواد شوینده بر روی دستان خشک شده کمی سوزش به همراه می‌آورد، زبری دست‌ها را هم کودکانمان درک می‌کنند چراکه پوستشان لطیف‌تر از گلبرگ‌های گل‌ها است…
ناخودآگاه یاد بیماران EB یا همان پروانه‌ای ها افتادم، خوب یادم است چند سال پیش برای احوالپرسی و تهیه گزارشی به منزلشان رفتم هنوز دستمان در هم گره نخورده بود که صدای آن بیمار به آسمان بلند شد، دستانی با پوستی لطیف، ظریف‌تر از بال پروانه‌ها که در آتش یک بیماری غیر واگیر اما لاعلاج سوخته، مدام تاول می‌زند و عفونی می‌شود.
این روزها حال و روز پروانه‌ای های تویسرکان ناخوش‌تر از همه است، ۱۲ بیمار پروانه‌ای، نه! حالا باید بگوییم ۱۱ پروانه‌ای، آنان زینب را سال گذشته از دست دادند، زینب دیگر نیست تا دردهای شبانه روزی خودش را از مادرش مخفی کند و به رویش نیاورد، زینب دیگر نیست که آهسته آهسته اشک‌های خود را که هنوز از چشم پایین نیامده پاک کند تا مبدا شوری اشک‌ها سوزش زخم‌هایش را دو چندان کند.
اما صفورا، میلاد و سعید و بقیه که هستند، آنان این روزها چگونه دستان خود را می‌شویند؟! استفاده مکرر از مواد شوینده برای دستان سالم حساسیت آور است، برای اینان چه؟
تاول‌ها بیشتر از همیشه ترکیده و آب آورده‌اند و انگشتانشان آب رفته است خواستم برایشان دستکش یک بار مصرف ببرم که کمتر دستانشان را بشویند دیدم که تاول‌ها بیشتر از همیشه ترکیده و آب آورده‌اند و انگشتانشان آب رفته است و دیگر دستکش‌ها را چگونه بپوشند؟!
بار دیگر این سوال در ذهنم مرور شد که حداقل هزینه درمان هر بیمار پروانه‌ای ۲ میلیون تومان در ماه است آن هم با خرج و مخارج گزاف این روزها، آیا پدری کارگر می‌تواند این هزینه‌ها را تأمین کند؟
پانسمان میپلکس برای این بیماران بهترین نوع پانسمان است که البته آمریکا صادرات آن را به کشورمان تحریم کرده، تنها این بیماری پوستی دستان را گرفتار نمی‌کند، بلکه تمام بدن گویا دچار سوختگی درجه ۳ شده است؛ حتی دندان‌هایشان هم به مرور پوسیده و نای و دیگر اندام داخلیشان هم درگیر می‌شود گویا هر لحظه یک تی. ان. تی زیر پوست منفجر می‌شود.
گاهی پانسمان آماده‌ای که برای ساق پاها از آن استفاده می‌کنند تنگ است و پوست‌هایش بیشتر به هم فشرده می‌شود، گاهی هم کسی نیست به دادشان برسد و پانسمان مخصوصی را که به همت خانه «ای.بی» کشور گاه گاهی به دستشان رسیده، برایشان ببندد.
سعید یکی از این بیماران پروانه‌ای است، دستان او بیش از بقیه پروانه‌ای های تویسرکان آب رفته و به حالت مشت شده در آمده است؛ مادرش که در قید حیات نیست و پدرش تصادف کرده و توان قیچی کردن میپلکس برای پانسمان او را ندارد..
کاش می‌شد یکی از نهادهای حمایتی، مددکاری برای مراقبت از سعید در منزل در نظر بگیرد، لااقل سه بار در هفته، چراکه او نیاز به حمام و تعویض پانسمان‌ها دارد.
از آنجا که خود سعید هم نمی‌تواند میپلکس را قیچی کند، از کاغذهای شارژ تلفن همراه استفاده می‌کند و این کاغذها را بر روی تاول‌ها و زخم‌های خود می‌زند تا حائلی بین زخم‌ها و لباس‌هایش باشد و پوستی از روی بدن جدا نشود و خونی هم نیاید.
بیماران ای. بی به دلیل بیماری پوستی نیاز به پانسمان خاصی دارند که در تسکین دردها مؤثر است ولی بهتر است در این روزها بیماران پروانه‌ای را فراموش نکنیم.
