سید هادی حسینی روز چهارشنبه در همایش اشتغالزایی بیماران صعب العلاج مازندران که در ساری برگزار شد ، افزود : هم اکنون 26 بیمار صعب العلاج 'نادر' در مازندران هستند که از این تعدا 18 مورد مبتلا به بیماری 'ای بی ' هستند .
وی گفت : تعداد بیماران ' ای بی ' در کشور که تاکنون شناسایی و برای آنها پرونده تشکیل شد،حدود 550 نفر است که ممکن است تعداد واقعی آنها بیش از این باشد .
حسینی علت بی رغبتی سازمان های بیمه گر برای زیر پوشش قرار دادن بیماران نادر را بالا بودن هزینه درمان و زمان بر بودن مراحل درمانی این بیماران دانست .
وی اضافه کرد : فشارهای مالی به این بیماران تا بدانجاست که آنان برای امرار معاش مجبور به فروش پدهای درمانی خود می شوند .
مدیر شعبه ساری بنیاد دست های مهربان گفت: تاکنون هزینه درمانی بیماران صعب العلاج بویژه 'ای بی' مازندران توسط هیات مدیره بنیاد و خیران تامین شده است .
بنیاد دست های مهربان از سال 1386 با هدف حمایت از بیماران نادر و صعب العلاج در کشور فعالیت خود را آغاز کرد و شعبه مازندران این بنیاد نیز از سال گذشته فعالیت خود را آغاز کرده است .
مدیر شعبه ساری بنیاد دست های مهربان توزیع سبد کالا، پرداخت مستمری ماهانه ، هزینه درمان ،کمک هزینه خرید دارو ،کمک هزینه خرید جهیزیه و پوشاک از جمله حمایت های بنیاد به این بیماران صعب العلاج و خانواده های آنان اعلام کرد .
بیماری 'ای‌بی' یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به 2 صورت بروز پیدا می‌کند ، که در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند.
این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند .
بیماران 'ای‌بی' دارای مشکلات خاصی هستند که به دو صورت بیماری ژنتیکی غالب و بیماری ژنتیک مغلوب دسته‌بندی می‌شود.
همایش اشتغالزایی بیماران ' نادر' عصر روز چهارشنبه با حضور بیمارانی از استان مازندران ،گیلان ،البرز و شهرستان ساوه در هتل بادله ساری برگزار شد .
خبرنگار : رضا غلامی ** انتشار دهنده : سید محسن حسن نیا
/1899 / 7335
انتهای پیام وی گفت : تعداد بیماران ' ای بی ' در کشور که تاکنون شناسایی و برای آنها پرونده تشکیل شد،حدود 550 نفر است که ممکن است تعداد واقعی آنها بیش از این باشد .
حسینی علت بی رغبتی سازمان های بیمه گر برای زیر پوشش قرار دادن بیماران نادر را بالا بودن هزینه درمان و زمان بر بودن مراحل درمانی این بیماران دانست .
وی اضافه کرد : فشارهای مالی به این بیماران تا بدانجاست که آنان برای امرار معاش مجبور به فروش پدهای درمانی خود می شوند .
مدیر شعبه ساری بنیاد دست های مهربان گفت: تاکنون هزینه درمانی بیماران صعب العلاج بویژه 'ای بی' مازندران توسط هیات مدیره بنیاد و خیران تامین شده است .
بنیاد دست های مهربان از سال 1386 با هدف حمایت از بیماران نادر و صعب العلاج در کشور فعالیت خود را آغاز کرد و شعبه مازندران این بنیاد نیز از سال گذشته فعالیت خود را آغاز کرده است .
مدیر شعبه ساری بنیاد دست های مهربان توزیع سبد کالا، پرداخت مستمری ماهانه ، هزینه درمان ،کمک هزینه خرید دارو ،کمک هزینه خرید جهیزیه و پوشاک از جمله حمایت های بنیاد به این بیماران صعب العلاج و خانواده های آنان اعلام کرد .
بیماری 'ای‌بی' یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به 2 صورت بروز پیدا می‌کند ، که در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند.
این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند .
بیماران 'ای‌بی' دارای مشکلات خاصی هستند که به دو صورت بیماری ژنتیکی غالب و بیماری ژنتیک مغلوب دسته‌بندی می‌شود.
همایش اشتغالزایی بیماران ' نادر' عصر روز چهارشنبه با حضور بیمارانی از استان مازندران ،گیلان ،البرز و شهرستان ساوه در هتل بادله ساری برگزار شد .
خبرنگار : رضا غلامی ** انتشار دهنده : سید محسن حسن نیا
/1899 / 7335
کپی شد
