این روایت از زبان حسن است که معلولیت حفیفی از نظر جسمی حرکتی دارد و ساکن الشتر لرستان است، قصه معلولیت دخترش که بطور مادرزادی دچار ضایعه نخاعی شده است.
قصه اش مکمل سوال تلخی است که در دوران قبل از ازدواج از خلوت تنهایی خود می پرسد که سرنوشت فرزند او که معلول است چه خواهد بود و این سوال در برابر احساساتی سرشار از طراوت قرار می گرفت و امیدی هر چند کم نور که در دلش روشن می ماند.
بالاخره با تمام پرسش هایی که سردرگم مانده بودند ازدواج می کند و یک ماه قبل از تولد دخترش به وسیله سونوگرافی چیزی شبیه به غده در مهره کمر بچه تشخیص داده می شود، بنا بر نظر پزشک فوق تخصص اینگونه مشکلات در همان ماههای نخست قابل تشخیص است که به علت مجهز نبودن تجهیزات سونوگرافی این مهم در زندگی او و دخترش رخ نداد و تشخیصی صورت نگرفت.
حسن می گوید: آن موقع بغض گلویم را می فشرد و دردمندانه گریستم، یک ماه بعد دخترم با هزاران دغدغه متولد شد، سرمای زمستان را حس نمی کردم و در تبی که برف های عالم را آب می کرد می سوختم و دنیا را تنگ تر از قفس می دیدم زیرا با همان درجه معلولیت خفیفی که خود داشتم با دردها و رنج های این غم بیگانه نبودم و حال برای نوزادم راهی پرپیچ وخم تر ترسیم شده است.
او که حالا دیگر بغض هایش در شعرهایش به زیبایی در سیمای کلمات می نشیند می گوید: چند ماهی از تولد دخترم گذشت که متوجه شدیم از کمر به پایین حس ندارد با تمام دردها به خدا تکیه کردم، دخترم کمی که بزرگتر شد می پرسید بابا ! پس من کی می تونم راه برم؟ کی می توانم برم مدرسه؟ کی منو می بره مدرسه؟! که با هر سوالش آتش وجود ما را شعله ور می کرد.
امروز که سال ها از تولد دخترم می گذرد و با زحمات مادرش در کلاس هشتم مشغول تحصیل است هنوز عشق را برایم معنا می کند و با شیرین زبانی هایش زندگی را در قابی زیبا به تصویر می کشد.
ماجرای ابوالفضل نوزاد بدون دست در یکی از روستاهای نورآباد لرستان که در رسانه ها نیز بازتاب داشت نیز جای تامل دارد، اتفاقی که بنا بر اظهارات مادر و پدر این نوزاد تا قبل از تولد در 2 مرحله حساس سونوگرافی انجام شده بود و هر 2 سونوگرافی نرمال گزارش‌شده است که در واقع قصور پزشکی از نوع عدم مهارت یا عدم‌تشخیص رخ افتاده است.
این کوتاهی خصوصا در سونوگرافی اول که در هفته 17 بارداری انجام شده مشهود است زیرا اگر تشخیص داده می‌شد با توجه به وضعیت جنین فرصت مجوز سقط قانونی هم وجود داشت.
اینها و بسیار مواردی دیگر که هر کدام از ما در اطراف مان دیده و یا شنیده ایم از جمله مورادی است که تنها با تشخیص به موقع این امکان وجود داشت تا از تولد یک نوزاد معلول پیشگیری کرد تا علاوه بر مشکلات اجتماعی و روحی که برای خانواده ها دارد و علاوه بر زندگی های سخت تری که همین افراد معلول محکوم به آن می شوند بار اقتصادی نیز بر خانواده و جامعه کم شود.
حسن صدیق مددکار توانبخشی در خصوص برخی مشکلات معلولین در گفت و گو با ایرنا گفت: آموزش خانواده ها نقش موثری در پیشگیری از معلولیت ها دارد که باید بصورت اجرای برنامه های مختلف دنبال شود
وی افزود: باید فارغ از نگاه های دلسوزانه از سر ترحم، مناسب سازی معابر و محیط های عمومی بگونه ای صورت گیرد که افراد معلول نیز همانند سایر افراد جامعه به این امکانات دسترسی داشته باشند.
صدیق گفت: فراهم آوردن موقعیت هایی برای تحصیل معلولان و سهولت در رفت و آمد آنها، خدمات توان بخشی به ویژه داشتن تیم پزشکی سیار برای جلوگیری از زخم بستر، ارائه به موقع وسایل بهداشتی، سوند، تشک مواج و ایزی لایف از جمله موارد و مشکلاتی است که باید تامین آنها مورد توجه قرار گیرد.
این مددکار توانخبشی با اشاره به قانون حمایت از حقوق معلولان گفت: این قانون، مشتمل بر 34 ماده و 29 تبصره می باشد که به تصویب و تایید مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان رسیده اما عدم توجه مسئولان به تخصیص بودجه برای این قانون ضمن اینکه ضمانت اجرای آن را می کاهد برای معلولین نیز دردآور است.
***لرستان در برخی معلولیت ها رتبه های نخست کشور را دارد
مدیر کل بهزیستی لرستان در گفت و گو با ایرنا گفت: یک میلیون و 300 هزار معلول تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور هستند که سهم استان از این تعداد 52 هزار نفر است.
فاطمه زهرا توکلی افزود: لرستان از نظر شیوع معلولیت جز 10 استان اول کشور است و در برخی موارد همانند معلولیت های جسمی و حرکتی جز استان های با شیوع بالا محسوب می شود.
وی گفت: یکی از علت های بروز معلولیت ها، موارد ژنتیکی و مادرزادی است که نقش ازدواج های فامیلی در بروز اینگونه تولدها بسیار موثر است.
توکلی با اشاره به وجود خانواده های چند معلولی در لرستان اظهار داشت: اکنون تعداد هزار و 200 خانواده استان دارای چند معلول و کم توان هستند و در یک مورد نیز خانواده ای با پنج معلول شناسایی شده است.
مدیر کل بهزیستی لرستان ادامه داد: ارائه خدمات آموزشی، آگاه سازی، اجرای طرح های غربالگری و ارجاع برای انجام آزمایش های ژنتیک ویژه افرادی که در معرض ابتلا به معلولیت های ژنتیکی هستند از جمله برنامه های بهزیستی در راستای کنترل و کاهش کم توانی ها است.
توکلی با اشاره به برخی غربالگری ها از بدو تولد گفت: سال گذشته حدود 94 درصد نوزادان متولد شده از نظر شنوایی غربالگری و مواردی از آنان نیز برای طی مراحل درمانی و کاشت حلزون به مراکز ویژه معرفی شدند.
وی افزود: طرح غربالگری تنبلی چشم نیز همه ساله از آبان ماه آغاز می شود و تا پایان اسفند با هدف پوشش صد در صدی کودکان 3 تا 6 سال ادامه دارد.
***900 ضایعه نخاعی بر اثر تصادف در لرستان/ ثبت بیش از 10 هزار پرونده معلولیت در خرم آباد
مدیر کل بهزیستی لرستان با تاکید بر موضوع آگاه سازی عمومی از طریق برنامه های کارشناسی گفت: علاوه بر معلولیت های حاصل از مسائل ژنتیکی، اکنون حدود 900 بیمار ضایعه نخاعی ناشی از حادثه رانندگی در استان وجود دارد.
رئیس اداره بهزیستی خرم آباد نیز گفت: اکنون 10 هزار و 587 پرونده معلولان در این شهرستان ثبت شده است.
حجت حق نظری در گفت و گو با ایرنا افزود: از این تعداد پرونده سه هزار و 147 پرونده معلولیت خفیف، 3 هزار و 431 پرونده معلولیت شدید، 716 مورد خیلی شدید و 2 هزار و 594 مورد متوسط هستند.
وی ادامه داد: با توجه به اینکه بروز معلولیت برای خانواده ها و برای جامعه به لحاظ اقتصادی، سیاسی و اجتماعی هزینه‌بر بوده یکی از برنامه های مهم بهزیستی، پیشگیری از این موارد است.
وی با اشاره به آماده سازی برخی کتاب های آموزشی برای آگاه‌سازی و پیشگیری از معلولیت‌ها با همکاری آموزش و پرورش استان گفت: آموزش باعث می‌شود افراد به مسائل و مشاوره‌های ژنتیکی، مراقبت‌های دوران بارداری و عقب‌ماندگی‌های زندگی واقف شوند.
رئیس بهزیستی خرم‌آباد اظهار داشت: امسال تعداد 13 هزار و 200 دانش‌آموز خرم‌آبادی تحت پوشش برنامه‌های پیشگیری از معلولیت‌ها قرار گرفته است.
بدون شک افزایش شمار افراد تحت پوشش بهزیستی نمی تواند نمادی از توسعه باشد بلکه نشانی بارز در عدم توسعه، مشکلات و آسیب های اجتماعی است.
اولویت بر برنامه های پیشگیری و توانمند سازی افراد تحت پوشش، از جمله راهبردهای مورد توجه سازمان بهزیستی کشور به شمار می رود که طی چند سال اخیر مورد توجه قرار گرفته است.
اما نکته قابل تامل اینکه در راستای پیشگیری از معلولیت ها در کنار غربالگری ها و برنامه های پیشگیرانه بهزیستی نباید از تجهیزات پزشکی و تشخیصی دوران جنینی غافل شد مساله ای که تنها بعنوان نمونه 2 مورد از آنها در لرستان در همین گزارش به آن اشاره شده است.
12 آذرماه بعنوان روز جهانی معلولان نامگذاری شده است.
19207269/6060
انتهای پیام قصه اش مکمل سوال تلخی است که در دوران قبل از ازدواج از خلوت تنهایی خود می پرسد که سرنوشت فرزند او که معلول است چه خواهد بود و این سوال در برابر احساساتی سرشار از طراوت قرار می گرفت و امیدی هر چند کم نور که در دلش روشن می ماند.
بالاخره با تمام پرسش هایی که سردرگم مانده بودند ازدواج می کند و یک ماه قبل از تولد دخترش به وسیله سونوگرافی چیزی شبیه به غده در مهره کمر بچه تشخیص داده می شود، بنا بر نظر پزشک فوق تخصص اینگونه مشکلات در همان ماههای نخست قابل تشخیص است که به علت مجهز نبودن تجهیزات سونوگرافی این مهم در زندگی او و دخترش رخ نداد و تشخیصی صورت نگرفت.
حسن می گوید: آن موقع بغض گلویم را می فشرد و دردمندانه گریستم، یک ماه بعد دخترم با هزاران دغدغه متولد شد، سرمای زمستان را حس نمی کردم و در تبی که برف های عالم را آب می کرد می سوختم و دنیا را تنگ تر از قفس می دیدم زیرا با همان درجه معلولیت خفیفی که خود داشتم با دردها و رنج های این غم بیگانه نبودم و حال برای نوزادم راهی پرپیچ وخم تر ترسیم شده است.
او که حالا دیگر بغض هایش در شعرهایش به زیبایی در سیمای کلمات می نشیند می گوید: چند ماهی از تولد دخترم گذشت که متوجه شدیم از کمر به پایین حس ندارد با تمام دردها به خدا تکیه کردم، دخترم کمی که بزرگتر شد می پرسید بابا ! پس من کی می تونم راه برم؟ کی می توانم برم مدرسه؟ کی منو می بره مدرسه؟! که با هر سوالش آتش وجود ما را شعله ور می کرد.
امروز که سال ها از تولد دخترم می گذرد و با زحمات مادرش در کلاس هشتم مشغول تحصیل است هنوز عشق را برایم معنا می کند و با شیرین زبانی هایش زندگی را در قابی زیبا به تصویر می کشد.
ماجرای ابوالفضل نوزاد بدون دست در یکی از روستاهای نورآباد لرستان که در رسانه ها نیز بازتاب داشت نیز جای تامل دارد، اتفاقی که بنا بر اظهارات مادر و پدر این نوزاد تا قبل از تولد در 2 مرحله حساس سونوگرافی انجام شده بود و هر 2 سونوگرافی نرمال گزارش‌شده است که در واقع قصور پزشکی از نوع عدم مهارت یا عدم‌تشخیص رخ افتاده است.
این کوتاهی خصوصا در سونوگرافی اول که در هفته 17 بارداری انجام شده مشهود است زیرا اگر تشخیص داده می‌شد با توجه به وضعیت جنین فرصت مجوز سقط قانونی هم وجود داشت.
اینها و بسیار مواردی دیگر که هر کدام از ما در اطراف مان دیده و یا شنیده ایم از جمله مورادی است که تنها با تشخیص به موقع این امکان وجود داشت تا از تولد یک نوزاد معلول پیشگیری کرد تا علاوه بر مشکلات اجتماعی و روحی که برای خانواده ها دارد و علاوه بر زندگی های سخت تری که همین افراد معلول محکوم به آن می شوند بار اقتصادی نیز بر خانواده و جامعه کم شود.
حسن صدیق مددکار توانبخشی در خصوص برخی مشکلات معلولین در گفت و گو با ایرنا گفت: آموزش خانواده ها نقش موثری در پیشگیری از معلولیت ها دارد که باید بصورت اجرای برنامه های مختلف دنبال شود
وی افزود: باید فارغ از نگاه های دلسوزانه از سر ترحم، مناسب سازی معابر و محیط های عمومی بگونه ای صورت گیرد که افراد معلول نیز همانند سایر افراد جامعه به این امکانات دسترسی داشته باشند.
صدیق گفت: فراهم آوردن موقعیت هایی برای تحصیل معلولان و سهولت در رفت و آمد آنها، خدمات توان بخشی به ویژه داشتن تیم پزشکی سیار برای جلوگیری از زخم بستر، ارائه به موقع وسایل بهداشتی، سوند، تشک مواج و ایزی لایف از جمله موارد و مشکلاتی است که باید تامین آنها مورد توجه قرار گیرد.
این مددکار توانخبشی با اشاره به قانون حمایت از حقوق معلولان گفت: این قانون، مشتمل بر 34 ماده و 29 تبصره می باشد که به تصویب و تایید مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان رسیده اما عدم توجه مسئولان به تخصیص بودجه برای این قانون ضمن اینکه ضمانت اجرای آن را می کاهد برای معلولین نیز دردآور است.
***لرستان در برخی معلولیت ها رتبه های نخست کشور را دارد
مدیر کل بهزیستی لرستان در گفت و گو با ایرنا گفت: یک میلیون و 300 هزار معلول تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور هستند که سهم استان از این تعداد 52 هزار نفر است.
فاطمه زهرا توکلی افزود: لرستان از نظر شیوع معلولیت جز 10 استان اول کشور است و در برخی موارد همانند معلولیت های جسمی و حرکتی جز استان های با شیوع بالا محسوب می شود.
وی گفت: یکی از علت های بروز معلولیت ها، موارد ژنتیکی و مادرزادی است که نقش ازدواج های فامیلی در بروز اینگونه تولدها بسیار موثر است.
توکلی با اشاره به وجود خانواده های چند معلولی در لرستان اظهار داشت: اکنون تعداد هزار و 200 خانواده استان دارای چند معلول و کم توان هستند و در یک مورد نیز خانواده ای با پنج معلول شناسایی شده است.
مدیر کل بهزیستی لرستان ادامه داد: ارائه خدمات آموزشی، آگاه سازی، اجرای طرح های غربالگری و ارجاع برای انجام آزمایش های ژنتیک ویژه افرادی که در معرض ابتلا به معلولیت های ژنتیکی هستند از جمله برنامه های بهزیستی در راستای کنترل و کاهش کم توانی ها است.
توکلی با اشاره به برخی غربالگری ها از بدو تولد گفت: سال گذشته حدود 94 درصد نوزادان متولد شده از نظر شنوایی غربالگری و مواردی از آنان نیز برای طی مراحل درمانی و کاشت حلزون به مراکز ویژه معرفی شدند.
وی افزود: طرح غربالگری تنبلی چشم نیز همه ساله از آبان ماه آغاز می شود و تا پایان اسفند با هدف پوشش صد در صدی کودکان 3 تا 6 سال ادامه دارد.
***900 ضایعه نخاعی بر اثر تصادف در لرستان/ ثبت بیش از 10 هزار پرونده معلولیت در خرم آباد
مدیر کل بهزیستی لرستان با تاکید بر موضوع آگاه سازی عمومی از طریق برنامه های کارشناسی گفت: علاوه بر معلولیت های حاصل از مسائل ژنتیکی، اکنون حدود 900 بیمار ضایعه نخاعی ناشی از حادثه رانندگی در استان وجود دارد.
رئیس اداره بهزیستی خرم آباد نیز گفت: اکنون 10 هزار و 587 پرونده معلولان در این شهرستان ثبت شده است.
حجت حق نظری در گفت و گو با ایرنا افزود: از این تعداد پرونده سه هزار و 147 پرونده معلولیت خفیف، 3 هزار و 431 پرونده معلولیت شدید، 716 مورد خیلی شدید و 2 هزار و 594 مورد متوسط هستند.
وی ادامه داد: با توجه به اینکه بروز معلولیت برای خانواده ها و برای جامعه به لحاظ اقتصادی، سیاسی و اجتماعی هزینه‌بر بوده یکی از برنامه های مهم بهزیستی، پیشگیری از این موارد است.
وی با اشاره به آماده سازی برخی کتاب های آموزشی برای آگاه‌سازی و پیشگیری از معلولیت‌ها با همکاری آموزش و پرورش استان گفت: آموزش باعث می‌شود افراد به مسائل و مشاوره‌های ژنتیکی، مراقبت‌های دوران بارداری و عقب‌ماندگی‌های زندگی واقف شوند.
رئیس بهزیستی خرم‌آباد اظهار داشت: امسال تعداد 13 هزار و 200 دانش‌آموز خرم‌آبادی تحت پوشش برنامه‌های پیشگیری از معلولیت‌ها قرار گرفته است.
بدون شک افزایش شمار افراد تحت پوشش بهزیستی نمی تواند نمادی از توسعه باشد بلکه نشانی بارز در عدم توسعه، مشکلات و آسیب های اجتماعی است.
اولویت بر برنامه های پیشگیری و توانمند سازی افراد تحت پوشش، از جمله راهبردهای مورد توجه سازمان بهزیستی کشور به شمار می رود که طی چند سال اخیر مورد توجه قرار گرفته است.
اما نکته قابل تامل اینکه در راستای پیشگیری از معلولیت ها در کنار غربالگری ها و برنامه های پیشگیرانه بهزیستی نباید از تجهیزات پزشکی و تشخیصی دوران جنینی غافل شد مساله ای که تنها بعنوان نمونه 2 مورد از آنها در لرستان در همین گزارش به آن اشاره شده است.
12 آذرماه بعنوان روز جهانی معلولان نامگذاری شده است.
19207269/6060
کپی شد
