مرکز معلولان نرجس شیراز، جولانگاه اشک و لبخند

۲۵۰ معلول ذهنی و جسمی در زیر یک سقف بنام نرجس در شیراز زندگی می کنند که حدود ۱۰۰  نفر از این افراد بی سرپرست هستند.

این موسسه خیریه به صورت هیات امنایی و با کمک های مردمی اداره می‌شود و به گفته بسیاری آوازه آن تا آن سوی مرزها نیز رفته و برخی افراد از خارج کشور برای اداره این مجموعه کمک های نیک اندیشانه ارسال می کنند.

خیریه نرجس از سال ۷۴ فعالیت خود را در شیراز آغاز کرده و اکنون از صدها نفر معلول که از ۶ ماه تا بزرگسال و میانسالی سن دارند نگهداری می کند.

معلول به افرادی گفته می شود که از ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت‌های عادی زندگی فردی یا اجتماعی که به علت وجود نقصی ‌مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی رنج می برند که معمولا معلولیت در اثر حوادث، آتش‌سوزی، تصادفات، مسمومیت‌ها و یا بیماری‌های مزمن به صورت اکتسابی و یا عوامل مادرزادی در افراد ایجاد می‌شود.

در مجموعه نرجس کودکان و نوجوانانی نیز زندگی می کنند که علاوه بر داشتن معلولیت آموزش پذیر هستند و به گفته مددکاران نرجس می توان با هدایت صحیح این افراد در مسیری درست از آنها فردی ساخت که بتوانند در میان جامعه زندگی کرده و آینده خود و کشورشان را بسازند.

به همین دلیل هیات مدیره این موسسه خیریه سعی کرده محیطی شبیه به خانه برای این افراد آموزش پذیر که تعدادشان حدود ۱۹ نفر است ایجاد کند و به همین دلیل این کودکان و نوجوانان در منازلی که دو واحد آن در داخل محوطه نرجس و چند واحد دیگر نیز خارج از این مجموعه اما در نزدیکی نرجس قرار دارد زندگی می کنند.

این موسسه خیریه سعی دارد تا ضمن نگهداری از این افراد آموزش پذیر  استقلال آنها نیز حفظ شود و در محیطی عادی و در بین جامعه زندگی کنند.

به گفته مسوولان نرجس هزینه هر فرد معلول حدود ۳ و نیم تا چهار میلیون تومان در ماه است که بخش کمی و حدود یک سوم از این هزینه را ماهانه خانواده های معلولینی که دارای سرپرست هستند و یا بهزیستی پرداخت می کند و قسمت اعظم آن نیز از طریق کمک های مردمی تامین می شود.

بازدید از مجموعه نرجس برای همگان  آزاد گذاشته شده تا خیرین بتوانند از نزدیک شاهد روند کار این موسسه باشند و این کار به امید جذب حمایت بیشتر نیک اندیشان انجام می گیرد.

علاوه بر اینکه حدود ۲۵۰ معلول ذهنی و جسمی در نرجس نگهداری می شود صدها  نفر معلول دیگر نیز در فهرست ذخیره ورود به این مرکز قرار دارند.

تکاپو برای ایجاد نرجسی دیگر

شعبه دوم موسسه خیریه نرجس با ظرفیت حدود ۲۵۰ نفر معلول در حال ساخت در شهر جدید صدرا در فاصله حدود ۲۰ کیلومتری شمال غرب شیراز است که به گفته مدیران این مجموعه اکنون حدود ۴۰ درصد پیشرفت فیزیکی دارد و برای تکمیل آن نیاز به کمک خیرین است تا نرجس که با کمک های خیرین اداره می شود بتواند چتر حمایتی خود را بر سر تعداد بیشتری معلول ذهنی و جسمی بگستراند.

بسیاری از اهالی استان فارس و سایر استان های کشور برای اینکه ساکنین نرجس در شرایط بهتری باشند ماهانه کمک های نقدی و غیرنقدی خود را به دست این معلولین می رسانند و حتی بعضی که توان کمک مالی را ندارند گوشه ای از کار را به دست گرفته اند.

از جمله این افراد می توان به ۴۰ نفر آرایشگر استان فارسی اشاره کرد که ماهی یک بار برای اصلاح سر اهالی نرجس به این مرکز می آیند و آنها را پیرایش می کنند.

در حال حاضر تقریبا به همه مشاغل خدماتی در موسسه نرجس نیاز است خصوصا کسانی که در حوزه آشپزی و آشپزخانه صنعتی تخصصی دارند.

بسیاری از معلولین موسسه نرجس به دلیل وضعیتی که دارند باید روزانه رژیم غذایی خاصی داشته باشند که افرادی که در این خصوص تخصصی دارند می توانند زمانی را برای این کار در طول روز،هفته و ماه اختصاص دهند.

به کمک همه اقشار جامعه در موسسه نرجس احتیاج است از صنوف مختلف گرفته تا آشپز ،کمک آشپز، خانم خانه دار،نیروی انسانی برای بخش نگهداری، آی-تی، طراح ،گرافیست.

آهنگ برای نجمه 

نجمه از اهالی نرجس شیراز به بیماری هیدرو سفال مبتلا است که به دلیل جمع شدن بیش از اندازه مایع مغزی-نخاعی سر او بیش از اندازه رشد کرده است.

نجمه کودکی بدون سرپرست است و هشت سال سن دارد و از نوزادی به این بیماری دچار بوده و به علت این عارضه همیشه روی تختش که تشکی مواج روی آن قرار دارد در یکی از اتاق های موسسه خیریه نرجس دراز کشیده است.

او نمی تواند حرکت چندانی داشته باشد و اگر خانواده او به موقع متوجه بیماری شده بودند امیدی به درمان نجمه وجود داشت اما گویا اکنون دیگر دیر شده است و این معلول در اوج شیطنت کودکانه مجبور است که آن را تحمل کرده و شبانه روز روی تخت دراز بکشد.

سر نجمه سنگین و بسیار بزرگتر از سایر اندام بدن او است و به گفته مددکاران حتی استحمام این کودک نیز کار دشواری است.

برچسب درج شده در ورودی اتاقی که نجمه در آن نگهداری می شود نشان می دهد که این کودک ۲۴آبان ماه ۹۰ متولد شده است،این برچسب در قسمت ورودی همه اتاق های خیریه نرجس که در هر کدام بین ۸ تا ۱۰ کودک نگهداری می شود درج شده و نشان دهنده اسامی و سن معلولینی است که در آن اتاق نگهداری می شوند.

نجمه از بینایی و شنوایی برخوردار است و به همین دلیل مددکاران هر روز برای او آهنگ‌های شاد و کارتون پخش می کنند تا سرگرم شود.

جنب و جوش سینا 

سینا یکی دیگر از اهالی نرجس است که سه ماه از زمان تولدش می گذرد و هیچ سرپرستی ندارد و  به همین دلیل به این مرکز سپرده شده است.

بیماری سینا عوارضی تقریبا بالعکس وضعیت نجمه دارد و بیماری او میکروسفال نام گرفته است بگونه ای که سر او متناسب به بدنش رشد نکرده و کوچکتر از حد معمول و طبیعی است.

البته این تمایز هم بین افرادی که به این دو بیماری مبتلا هستند وجود دارد به نحوی که نجمه که به هیدرو سفال مبتلا است نمی تواند حرکت کند اما افرادی نظیر سینا که به میکروسفال مبتلا هستند بسیار شیطنت و جنب و جوش دارند و حتی کنترل کردن آنها نیز بسیار سخت و دشوار است.

ژن خشک و مهربان 

زمانی که خبرنگار برای بازدید به اتاقی دیگر در موسسه نرجس مراجعه کرد در بدو ورود کودکی که روی اولین تخت به شکم خوابیده بود دست او را محکم در دستانش گرفت و چند دقیقه ای به همان حالت محکم نگه داشت.

مددکار این کودک می گوید که این دختر رُزا نام دارد و ۴ سال از زمان تولدش می گذرد و عضلات بدن او رها نیست و سفت و در بعضی موارد خشک است.

ژن رشد رُزا متوقف شده و خشکی عضله پیدا کرده است بگونه ای که عضلات این کودک اغلب بسیار سخت شده و توانایی حرکت کردن را از او می گیرد.

تیم توان بخشی موسسه نرجس در حال تلاش است تا وضعیت رُزا کمی بهتر شود و بتواند کم کم حرکت های بیشتری به اندام خود بدهد.

افرادی که به بیماری سندروم داون مبتلا هستند وضعیتی برعکس رُزا را دارند بگونه ای که این افراد نرم عضله هستند که نمونه آن می توان به سامان سه ساله از اهالی نرجس اشاره کرد.

سامان نقاش 

سامان پسرکی بسیار بازیگوش و عاشق نقاشی است و هر کسی که به اتاقش بیایید از او طلب کاغذ و قلم می کند و سعی دارد که نقاشی را تحویل کسی که کاغذ را از او گرفته بدهد و حتی از دست نویس های خبرنگار نیز نمی گذرد و چک نویس تهیه این گزارش را با نقاشی‌اش تزیین می کند.

افرادی که به سندروم داون مبتلا هستند یک کروموزوم بیشتر از افراد معمولی دارند و  به جای ۴۶ کروموزوم دارای ۴۷ کروموزوم هستند.

پزشکان می گویند که این بیماری درمانی ندارد اما در زمان بارداری مادر با غربالگری می توان از آن آگاه شد،البته بعضی از افرادی که به سندروم داون مبتلا هستند نیز افراد باهوشی هستند اما به گفته مسئولان این مرکز ،اغلب مبتلایان به این بیماری که در موسسه نرجس نگهداری می شوند از ظریب هوشی بالایی برخوردار نیستند.

در موسسه خیریه نرجس اسم هر بانی که هزینه ساخت و یا تجهیز اتاقی را پرداخت کرده باشد بر ورودی آن حک می شود.

هر اتاق موسسه خیریه نرجس که اغلب نیز کودکان در آن نگهداری می شوند یک پرستار دارد بگونه ای که اکنون تقریبا برای هر ۱۲ معلول یک نفر پرستار در این مرکز وجود دارد که بهتر است این رقم به هر ۸ معلول یک پرستار برسد اما به گفته مدیران این مرکز به دلیل وضعیت نامساعد اقتصادی فعلا امکان آن وجود ندارد.

زهرا خانم مستجاب الدعا

زهرا خانم یکی دیگر از معلولین نرجس شیراز است که همه کارکنان و معلولین این مرکز او را بنام مستجاب الدعا می شناسند،یعنی کسی که دعاهایش همیشه مستجاب می شود.

او که تقریبا قادر است سخن بگوید اما کمی نامفهوم،از گفتن سن خود مانند اغلب خانم ها طفره می رود اما مددکاران و پرسنل نرجس می گویند که او متولد سال ۱۳۴۶ است.

زهرا خانم ۵۲ ساله حافظه قوی دارد و فردی بی سرپرست است و جز اولین ساکنین نرجس بوده که از سال ۷۴ تاکنون در این مرکز نگهداری می شود.

این زن فردی معلول است که اتفاقا مانند اغلب خانم ها به زیبایی و آراستگی خود نیز می رسد و به گفته مددکاران زیبایی و پاکیزگی برایش بسیار اهمیت دارد.

زندگی عادی در خیریه

دو واحد آپارتمان خیرساز نیز در موسسه نرجس شیراز قرار دارد که برای کودکان و نوجوانان آموزش پذیر این مرکز احداث شده تا بتوانند در شرایطی طبیعی مانند سایر افراد و با استقلالی بیشتر از معلولین دیگر نرجس زندگی کنند.

این کودکان که آموزش پذیر هستند به مدارس عادی یا استثنایی می روند و تابستان ها نیز از وجود آنها در قسمت های مختلف خدماتی استفاده می شود تا پیشه ای نیز در کنار درس خواندن یاد بگیرند.

۹ نفر پسر و ۸ دختر معلول اما آموزش پذیر در آپارتمان های مستقل موسسه نرجس نگهداری می شوند که همه آنها به جز ماهان و محمد که خردسال هستند به مدرسه می روند.

به گفته مدیران این مجموعه به کمک خیرین در زمینه ساخت واحدهای مسکونی مستقل برای معلولین آموزش پذیر موسسه نرجس نیاز است تا این افراد در شرایطی مانند انسان های عادی تعلیم زندگی کردن ببینند.

مدیرعامل فعلی موسسه خیریه نرجس شیراز کارمند بهزیستی بوده که در سال ۷۴ به کمک چند نفر خیر دیگر سنگ بنای این مرکز را می نهد.

اشک و دیگر هیچ 

مدیر عامل موسسه خیریه نرجس شیراز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: مدیران و اقشار مختلف برای بازدید از مجموعه نرجس شیراز ماهانه به این مرکز سرکشی می کنند اما اغلب اشکی می ریزند و از در این مرکز که خارج می شوند همه چیز را به فراموشی می سپارند.

هدایت بهاءالدینی افزود: در زمان استاندار قبلی استان فارس و در طی بازدید وی از این مرکز مقرر شد که مبلغ ۵۰۰ میلیون تومان برای ساخت مرکز ۲ نرجس در شهر جدید صدرا کمک شود اما با پیگیری های مکرر در نهایت این رقم به ۱۰ میلیون تومان کاهش پیدا کرد.

وی عنوان کرد: مسؤولان بسیاری به این مرکز آمدند و وعده های بسیار دادند اما در نهایت همه این قول ها فراموش شد.

وی گفت: موسسه خیریه نرجس شیراز اکنون یکی از مراکز ممتاز کشور است و در خارج از ایران نیز برای بسیاری از کشورها بعنوان الگو شناخته می شود.

او اظهار داشت: کمک اقشار و صنوف مختلف، باعث دلگرمی و حمایت از مسئولان این خیریه و معلولان نرجس می‌شود.

بهاءالدینی همچنین بیان کرد: صدای مدیران این مجموعه، پژواک زیادی در سطح جامعه ندارد و رسانه‌ها آنگونه که باید برای تبلیغ و جلب توجه خیران به منظور کمک به این موسسه خیریه، یاریگر ما نیستند و برخی از رسانه‌ها از جمله رسانه صوتی و تصویری فراگیر و ملی برای انجام این کار طلب پول می‌کنند که از توان این مجموعه خیریه خارج است.

مدیرعامل موسسه خیریه نرجس شیراز از اقشار، اصناف مختلف، مردم، خیران و نیک اندیشان دعوت کرد که یاریگر این مجموعه برای خدمت به معلولان و نگهداری از این افراد باشند، تا بتوان خدمات بهتر و شایسته‌تری به این توانخواهان ارایه کرد.

بعضی خیریه‌ها بی‌خیرند

او با بیان اینکه عملکرد بعضی خیریه ها امروزه به اعتماد عمومی مردم نسبت به فعالیت این موسسه ها ضربه زده،گفت:خیرین باید قبل از انجام هر نوع کمکی از نزدیک فعالیت آن مرکز را رصد کنند و بعد از انجام کمک نیز ناظر بر هزینه کردن آن باشند.

وی از خیرین درخواست کرد که در ساخت واحدهای آپارتمانی برای معلولین آموزش پذیر یاریگر موسسه نرجس باشند؛تلاش داریم که ۲۴ واحد مسکونی با مساحت حدود۱۰۰ متر مربع احداث شود تا در هر یک از این منازل ۶ معلول ساکن شود که امیدواریم نیک اندشان و خیرین در این خصوص مشارکت کنند.

مدیر عامل موسسه خیریه نرجس عنوان کرد: بنای دولت بر این است که امور به بخش خصوصی واگذار شود اما نیاز است که در حوزه خیریه ها کار به دست کسانی سپرده شود که پیشینه درستی نیز داشته باشند.

او عنوان کرد: در حال حاضر بعضی موسسات خیریه در پوشش این کار به بنگاه معاملاتی و دلالی تبدیل شده و یا بعضی دیگر برای مطرح شدن این کار را انجام می دهند.

بهاءالدینی اظهار داشت: کسانی که می خواهند وارد فعالیت خیرخواهانه شوند باید حتما کارشناسی شده به این حوزه بیایند و اگر تعداد خیریه ها در استان فارس و کشور محدودتر باشد اما این مجموعه ها کارآمدتر عمل کنند بسیار بهتر و مفیدتر خواهد بود.

وی با بیان اینکه حدود ۱۰ درصد جامعه را افراد معلول تشکیل می دهند گفت: دو و نیم درصد این معلولین افراد آموزش پذیری هستند که می توان با آموزش و تربیت صحیح نیروی کار جامعه را در آینده تامین کرد.

به گفته مدیرعامل موسسه نرجس حدود ۲۰۰ نفر در این مرکز بصورت سه شیفت مشغول کار هستند.

بهاءالدینی افزود: موسسه خیریه نرجس هر ماه مبلغی حدود ۱۱۰ میلیون تومان به عنوان حق بیمه سهم کارفرما را پرداخت می کند و امیدواریم دولت در این زمینه یاریگر این مرکز خیریه باشد.

وی عنوان کرد: هیات امنای موسسه خیریه نرجس بصورت افتخاری در این مرکز مشغول کار هستند و هیچ حقوق و دریافتی ندارند.

مدیرعامل موسسه خیریه نرجس شیراز گفت: در حال حاضر بیش از هزار نفر معلول در لیست رزرو و در نوبت ورود به این مرکز قرار دارند.

کمک‌های غیر نقدی شامل، مواد خوراکی و سایر اقلام زندگی ویژه معلولان، حمایت نقدی و کمک نیروی انسانی و خدماتی از جمله مواردی است که در موسسه خیریه نرجس شیراز نیاز است و مردم و خیران می‌توانند با مراجعه به بخش مشارکت‌های مردمی این موسسه واقع در بلوار یاوران غربی و همچنین مجموعه خیریه نرجس شیراز، هم کمک‌های ‌خود را ارائه کنند و هم نظاره‌گر خدمات ارایه شده در این مرکز باشند.