این والدین بچههای دیگری هم دارند اما عملاً پدر و مادرها نمیتوانند توجه کافی به دیگر فرزندانشان نشان دهند چون همه توجه خانواده به کودک معلولشان است و بچههای دیگر نادیده گرفته میشوند.
به گزارش جماران روزنامه ایران در گزارشی نوشت:
حدود ساعت 11 ظهر است و مادرها و تعدادی از بچهها در اتاق کاردرمانی منتظر نشستهاند. فضای اتاق پر از رنگ است. از زمین پوشها گرفته تا توپها و هرچه برای کار درمانی کودکان لازم است. دو بچه کوچک با جیغ و داد با توپهای رنگی بازی میکنند. کاردرمانگرها با خوش خلقی برای حفظ تعادل یاریشان میکنند. تردمیل و چند وسیله ساده دیگر از جمله وسایل کاردرمانی این مرکز است.
مادر، چشم از آرزویش برنمیدارد. آرزویی که کوچکتر از سن واقعیاش به نظر میرسد: «به دنیا که آمد، همین طور بود. خیلی خرجش زیاده. هر بار از اینجا رد میشویم میگوید مامان برای من پیتزا بخر، میگویم آخه ما پول نداریم. یعنی پول پیتزا را هم نداریم، چه برسد به هزینههای دیگر. اگر بخواهم هر بار از شهرری ماشین بگیرم بیام اینجا پول داروها و ویزیت دکترش را از کجا بیاورم؟ خیلی اوقات توی مترو مردم دو طرف ویلچر را میگیرند و کمک میکنند پایین بیام. کاش توی مترو یک جایی را بسازند برای ما. همه جای این شهر پر ازپله است، پله. اصلاً پله را که میبینم تن و بدنم میلرزد. کسانی که این شهر را ساختهاند، یک لحظه هم به ما و بچههایمان فکر نکردهاند؟ شاید برای شماها پله یک چیز عادی باشد اما برای ما پله وحشتناکترین چیز دنیاست، با دیدن پله بدنم پر میشود از وحشت.»
با این همه مادر آرزو دست کم دو بار در هفته مجبور است پلههای مترو را با فرزند معلولش بالا و پایین کند. خیلی اوقات مردم به کمکش میآیند، دو طرف ویلچر آرزوی 12 ساله را که مبتلا به معلولیت جسمی و حرکتی است، میگیرند و از پلهها بالا میبرند یا پایین میآورند. مادر آرزو برای رسیدن به انجمن خیریه از شهرری تا میدان انقلاب، مجبور به تحمل چنین رنجی است. انجمنی که به فرزند او و دیگر مبتلایان به کم توانی حرکتی و جسمی، خدمات رایگان میدهد. مگر چاره دیگری هم هست؟هزینههای نگهداری از آرزو واقعاً بالاست. هزینه داروهایش، ویزیت دکتر اعصاب و روان، ام آر آی و ویتامینهایش. دیگر پولی نمیماند برای کاردرمانی اطراف خانهشان.
ریحانه کاویانی یکی از مددکاران این انجمن درباره فعالیتهایشان میگوید: «ما اینجا بچههای زیر 15 سال را پذیرش میکنیم البته دوره طلایی برای بچههای کم توان همان 5 سال اول زندگی است. اگر از این زمان بگذرد، دیرتر جواب میگیرند. بنابراین کار در این دوره زمانی به نفع بچههاست. برخی مشکل ارتباط برقرار کردن دارند، یعنی نمیتوانند با درمانگر ارتباط مناسب برقرار کنند، آنها را میفرستیم کلاس تئاتر، موسیقی، سفال و نقاشی که در همین جا برگزار میشود.»
او ادامه میدهد: «اغلب بچهها با توجه به نوع معلولیتشان، داروهای خاص مصرف میکنند مثل داروهای ضد تشنج یا ویتامینهای گران. هر ماه هم باید آزمایش بدهند و به دکتر اعصاب و روان مراجعه کنند. بسیاری ازآنها هم کنترل ادرار و مدفوع ندارند و مجبورند پوشک استفاده کنند. هزینه لوازم توانبخشی مثل اسپلیت پاها هم هست. برای همین مشکلات خانوادهها خیلی زیاد است واغلب هیچ حامی مطمئنی ندارند.»
محمد 5 سال و هشت ماهه روی کفپوشهای رنگی با خانه سازیهایش یک برج بلند میسازد. برجی که مدام بالا میرود و چند ثانیه بعد نقش زمین میشود با هربار بالا و پایین رفتن برج پلاستیکیاش از ته دل میخندد. مادرش با علاقه به او نگاه میکند. جثه محمد بیشتر شبیه یک کودک دو ساله است. هفت ماهه به دنیا آمده و تأخیر رشدی حرکتی دارد. پزشکها گفتهاند از نظر ذهنی مشکلی ندارد و مهمترین مسألهاش مشکل تأخیر در رشد است این روزها در این مؤسسه غیردولتی رنگها را میشناسد. قرمز، زرد و آبی و...
مادرش میگوید: «مشکلات آنقدر زیاد است که نمیدانم چه بگویم ازداروها و هزینه گرفته تا نگاههای مردم. یک جوری نگاه میکنند و آخی میگویند که آدم ناراحت میشود. دل آدم یک جوری میشود. بهزیستی هم که تا حالا هیچ کمکی نکرده. نگاه نکن خیلی کوچک است، اتفاقاً خیلی خوب غذا میخورد، مشکلش این است که وزن نمیگیرد.» حمیده مادرعلی و سعیده 8 و 6 ساله هم اینجاست. هر دو کودکش ناشنوا به دنیا آمدهاند. میگوید بتازگی عمل کاشت حلزون گوش را برایشان انجام داده. به گوشهای هر دو کودک دستگاه سفید رنگی نصب شده. حمیده تا چند ماه پیش مجبور بود هر هفته از نورآباد لرستان برای گفتار درمانی بچهها به تهران بیاید تا اینکه یکی از اقوام یک اتاق کوچک در یکی از مناطق جنوبی شهر را در اختیارشان قرار داد تا از این رفت و آمد سخت و کشنده رهایی یابند. تند و تند و با لهجه شیرینی حرف میزند: «برای ما شهرستانیها درمان از همه سختتر است. خیلی زجر کشیدم؛ فقط دوا و درمان که نیست، یک بار خاله خودم گفت به اینا قرص برنج بده بمیرن، بچه کر و لال به چه درد میخوره!؟ آنقدر گریه کردم که خدا میداند. بچهها که بیرون میرفتند، میگفتند این مخصوصاً بچهها را ول میکند توی خیابان تا ماشین زیرشان بگیرد. آخه یک مادر همچین کاری میکند؟ دیدم تنها راه این است که از آبادی فرار کنم. خیلیها هم تو چشمم نگاه میکردند و میگفتند لابد پدرش گناه کرده، خودت گناهی کردهای که بچههاتون اینطوری شده. الان که تهرانیم یک اتاق کوچک داریم.غریب هستیم اما دست کم راحتیم، امکانات کم است، اما سرزنش مردم را نمیشنویم.»
علی 8 ساله را نشانم میدهد: «سه روز است برای مداد رنگی گریه میکند. من هم ندارم بخرم. حرفم را نمیفهمد. سه روز زندگی را به همه حرام کرده. این بچه نداری حالیاش نمیشود. حالا آنهایی که میشنوند شاید حالیشان بشود.» کاردرمانگرها برایش توضیح میدهند که این ربطی به شنوا و ناشنوا بودن ندارد و بچهها معمولاً در این سن برای به دست آوردن برخی خواستههایشان لجبازی میکنند.
چند لحظهای به صورت مددکار فرزندش نگاه میکند و دوباره ادامه میدهد: «پرستاری از بچه ناشنوا آسان نیست. نباید بگذاری گرسنه بمانند. خیلی اوقات که حرفهاشان را نمیفهمم ناراحت میشوند. باید سعی کنم درکشان کنم. دخترم چون زودتر کاشت حلزون گوش را انجام داده، این روزها حرف میزند اما پسرم دیرتر کاشت، پول کافی نداشتیم. کمتر حرف میزند. نگهداری از این دو تا خیلی سخت است. خدا خیر بده انجمن را. همین گفتار درمانی بیرون 50 هزار تومان است. سرزنش مردم خیلی اذیتم میکند. خودم هم میبینم بچههای مردم مثلاً خواهرزادههای خودم عین بلبل حرف میزنند ناراحت میشوم و میگویم کاش بچههای من هم این طوری حرف میزدند.همه دوست دارند بچهشان قشنگ حرف بزند.غریبهها بیشتر از فامیل درکم میکنند. ترجیح میدهم دیگر جایی نبرمشان. بیشتر تولدها و جشنها را نمیرویم.»
کاویانی هم از وضعیت خانوادهها بیشتر برایم میگوید. از 170 خانوادهای که فرزندانشان اینجا پرونده برای کار درمانی و توانبخشی دارند: «خیلی از مراجعان ما از حومه شهر و اطراف میآیند. بیشتر کودکانی که ما پذیرش میکنیم ناشنواها، نیمه شنواها و بچههایی با هر گونه مشکل جسمانی هستند اما مشکل ذهنی ندارند. اگر بخواهند نزدیک خانهشان کاردرمانی بروند هزینهاش را ندارند. خیلیها هم سنشان بالاست و اکثراً با مترو رفت و آمد میکنند. کاش مسئولان برای رفت و آمد این کودکان فکری کنند. تنها کاری که بهزیستی برایشان انجام داده، دادن کارت مترو رایگان بوده. درحالی که خیلیها نمیتوانند از مترو استفاده کنند. مترو تهران را با آن همه پلهاش تصورکنید... ولی برای همین کارت رایگان هم خیلیها خوشحالند.»
او درباره مشکلات خاص پدر و مادرهایی که فرزند کم توان دارند میگوید: «این والدین بچههای دیگری هم دارند اما عملاً پدر و مادرها نمیتوانند توجه کافی به دیگر فرزندانشان نشان دهند چون همه توجه خانواده به کودک معلولشان است و بچههای دیگر نادیده گرفته میشوند. خیلی اوقات والدین هم میگویند ما اصلاً نمیدانیم بچههای دیگرمان چه میکنند، فقط حواسمان به بچه کم توانمان است تا کار درمانیاش دیر نشود. مجبوریم مشکلات مالیمان را جمع و جور کنیم. در این خانوادهها اغلب بچههای سالم منزوی و ناراحت هستند. کاش با کمک و حمایتهای اجتماعی تا حدی وضعیت این خانوادهها بهبود پیدا کند.»
یاد آشنایی میافتم که خیلی سال پیش بچه کمتوان ذهنی و حرکتیشان را برداشتند و رفتند آلمان. اینجا توی کوچه بچه را مسخره کرده بودند و به پدر و مادرش برخورده بود. بگذریم از اینکه همین مشکلات را توی فامیل و دوست و آشنا هم داشتند. دو سال پیش، والدین بدون جوانشان به ایران آمده بودند، بعد هم وقتی پرسیده بودند از فلانی چه خبر؟ گفته بودند که خانه و زندگیاش از ما جداست، موسیقی درس میدهد و حسابی گرفتار است. با خودم فکر میکنم مرز بین آدمی که برای پایین آمدن از پله مترو منتظر کمک شهروندان میماند و کسی که با وضعیتی وخیمتر از او موسیقی تدریس میکند کجاست؟