به گزارش ایرنا، کیوان بصیری روز پنجشنبه در همایش بیماران نوروپاتی و 'ای ال اس' در تالار اهل بیت اصفهان ، افزود: به دلیل هزینه های بسیار زیاد بیماران ذکر شده، این امراض در کشور باید جز بیماریهای خاص قرار گیرند تا از حمایت های دولتی بهره مند شوند، اما با وجود تاکیدات فراوان این امر هنوز محقق نشده است.
وی با تاکید بر اینکه مشکلات و ناتوانی این بیماران در مقایسه با بسیاری از امراض مانند ام اس بالاتر است، اضافه کرد: در کنار نهادهای دولتی نقش خیران بسیار پررنگ است و از نیکوکاران می خواهیم به این عرصه همچون سایر بیماری ها ورود کنند.
بصیری با اشاره به اینکه ناتوانی شدید بیماران نوروپاتی و 'ای ال اس' باعث بروز مشکل برای اعضای خانواده می شود، اضافه کرد: درمان و نگهداری از این بیماران مستلزم حضور متخصصان و پزشکان مغز و اعصاب، تغذیه، داخلی و گوارش، قلب، اورتوپدی و روانپزشک است.
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نوروپاتی تصریح کرد: سن ابتلا به این بیماری معمولا بین 50 تا 70 است و حتی بسیاری بدون سابقه خانوادگی و بدلیل فرم ژنتیکی خاص به آن مبتلا می شوند.
وی گفت: شیوع این بیماری در جهان 5.2 نفر به ازای هر یکصد هزار نفر است و این میزان در استان اصفهان دست کم 3.5 برآورد می شود.
این متخصص با اشاره به هزینه های گزاف و وعده بهبود و درمان این بیماران در چین و روسیه تصریح کرد: این ها فقط وعده های تجاری است و خانواده ها فریب نخورند، زیرا سلول درمانی همچون ان کشورها در تهران نیز انجام می شود و نیازی به حضور در خارج کشور نیست.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد. این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند.
همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن است ، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند،کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می روند.
همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت‌های پایینی اندام‌های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهان شناس مشهور بریتانیایی معروف ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان به شمار می رود.
6020/6026
انتهای پیام وی با تاکید بر اینکه مشکلات و ناتوانی این بیماران در مقایسه با بسیاری از امراض مانند ام اس بالاتر است، اضافه کرد: در کنار نهادهای دولتی نقش خیران بسیار پررنگ است و از نیکوکاران می خواهیم به این عرصه همچون سایر بیماری ها ورود کنند.
بصیری با اشاره به اینکه ناتوانی شدید بیماران نوروپاتی و 'ای ال اس' باعث بروز مشکل برای اعضای خانواده می شود، اضافه کرد: درمان و نگهداری از این بیماران مستلزم حضور متخصصان و پزشکان مغز و اعصاب، تغذیه، داخلی و گوارش، قلب، اورتوپدی و روانپزشک است.
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نوروپاتی تصریح کرد: سن ابتلا به این بیماری معمولا بین 50 تا 70 است و حتی بسیاری بدون سابقه خانوادگی و بدلیل فرم ژنتیکی خاص به آن مبتلا می شوند.
وی گفت: شیوع این بیماری در جهان 5.2 نفر به ازای هر یکصد هزار نفر است و این میزان در استان اصفهان دست کم 3.5 برآورد می شود.
این متخصص با اشاره به هزینه های گزاف و وعده بهبود و درمان این بیماران در چین و روسیه تصریح کرد: این ها فقط وعده های تجاری است و خانواده ها فریب نخورند، زیرا سلول درمانی همچون ان کشورها در تهران نیز انجام می شود و نیازی به حضور در خارج کشور نیست.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد. این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند.
همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن است ، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند،کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می روند.
همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت‌های پایینی اندام‌های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهان شناس مشهور بریتانیایی معروف ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان به شمار می رود.
6020/6026
کپی شد
