به گزارش ایرنا، کیوان بصیری روز شنبه در جمع خبرنگاران با بیان اینکه هنوز درمان قطعی این بیماری ها محقق نشده است، گفت: طبق قوانین پزشکی دریافت هزینه های بالا برای درمان در دوره های آزمایشی ممنوع است و چنین کاری خلاف اخلاق پزشکی است.
وی اظهار کرد: برخی پزشکان کشورها مانند چین و روسیه با تبلیغات بسیار مبتلایان به بیماری های ال اس ای و نورپاتی را به این کشورها می کشانند و برای انجام تست های درمانی این بیماری ها، هزینه های بالا دریافت می کنند.
این پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی) تصریح کرد: درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و داروهایی که هست تنها سیر بیماری را کند می کند.
وی اظهار کرد: البته تشخیص این بیماری در مراحل ابتدایی در بیماری های نوروپاتی موجب پیشگیری و در بیماری ای اس ال نیز تاثیراتی دارد و به عنوان مثال گفتار درمانی در مراحل ابتدایی می تواند کیفیت زندگی این افراد را ارتقا دهد.
بصیری با بیان اینکه سلولهای بنیادین در درمان این بیماری ها مفید خواهد بود ، اضافه کرد: در همین راستا تفاهم نامه ای با موسسه رویان اصفهان به امضا رسیده است اما این شیوه درمان نیز آزمایشی است.
وی با تاکید بر اینکه این بیماران نیاز به مراقبت و کمک بسیار دارند، افزود: هزینه ای درمان بسیار زیاد است و این بیماری ها باید جزء بیماریهای خاص قرار گیرد و رسانه ها باید صدای این بیماران را به گوش مسوولان برسانند تا از حمایت های دولتی بهره مند شوند.
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نورپاتی اظهار کرد: علت اصلی این بیماری ها مشخص نشده است ولی تحلیل سلولها در شاخ قدامی نخاع به ضعف عضلانی، لاغری در اندام و اختلالات تکلم منجرمی شود.
این پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی)، ادامه داد: نوروپاتی ها به علل زیادی ایجاد می شود که از جمله آن کم کاری تیروئید، مصرف برخی داروهای شیمی درمانی و اختلال تغذیه ای مثل کمبود ویتامین بی 12 بی 6، مصرف مواد مخدر و در معرض سرب قرار گرفتن است.
وی تصریح کرد: این بیماری ها ناتوان کننده و پیش رونده هستند و به مرور زمان بیماران نیاز به کمک اطرافیان پیدا می کنند که مشکلات جدیدی برای اطرافیان ایجاد می کند و نیاز است گروههایی باشند که به این بیماران کمک کنند.
وی خاطر نشان کرد: در ایران ثبت کامل بیماری ها وجود ندارد ولی آمار حاکی از افزایش بیماران این دو گروه در مردان نسبت به زنان است و شیوع آن در سن 50 تا 70 و بیشتر است.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ،پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد. این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند.
همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛ کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می رود.
همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت‌های پایینی اندام‌های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
6022 /7134
انتهای پیام وی اظهار کرد: برخی پزشکان کشورها مانند چین و روسیه با تبلیغات بسیار مبتلایان به بیماری های ال اس ای و نورپاتی را به این کشورها می کشانند و برای انجام تست های درمانی این بیماری ها، هزینه های بالا دریافت می کنند.
این پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی) تصریح کرد: درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و داروهایی که هست تنها سیر بیماری را کند می کند.
وی اظهار کرد: البته تشخیص این بیماری در مراحل ابتدایی در بیماری های نوروپاتی موجب پیشگیری و در بیماری ای اس ال نیز تاثیراتی دارد و به عنوان مثال گفتار درمانی در مراحل ابتدایی می تواند کیفیت زندگی این افراد را ارتقا دهد.
بصیری با بیان اینکه سلولهای بنیادین در درمان این بیماری ها مفید خواهد بود ، اضافه کرد: در همین راستا تفاهم نامه ای با موسسه رویان اصفهان به امضا رسیده است اما این شیوه درمان نیز آزمایشی است.
وی با تاکید بر اینکه این بیماران نیاز به مراقبت و کمک بسیار دارند، افزود: هزینه ای درمان بسیار زیاد است و این بیماری ها باید جزء بیماریهای خاص قرار گیرد و رسانه ها باید صدای این بیماران را به گوش مسوولان برسانند تا از حمایت های دولتی بهره مند شوند.
عضو هیات مدیره جمعیت حمایت از بیماران ال اس ای و نورپاتی اظهار کرد: علت اصلی این بیماری ها مشخص نشده است ولی تحلیل سلولها در شاخ قدامی نخاع به ضعف عضلانی، لاغری در اندام و اختلالات تکلم منجرمی شود.
این پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی)، ادامه داد: نوروپاتی ها به علل زیادی ایجاد می شود که از جمله آن کم کاری تیروئید، مصرف برخی داروهای شیمی درمانی و اختلال تغذیه ای مثل کمبود ویتامین بی 12 بی 6، مصرف مواد مخدر و در معرض سرب قرار گرفتن است.
وی تصریح کرد: این بیماری ها ناتوان کننده و پیش رونده هستند و به مرور زمان بیماران نیاز به کمک اطرافیان پیدا می کنند که مشکلات جدیدی برای اطرافیان ایجاد می کند و نیاز است گروههایی باشند که به این بیماران کمک کنند.
وی خاطر نشان کرد: در ایران ثبت کامل بیماری ها وجود ندارد ولی آمار حاکی از افزایش بیماران این دو گروه در مردان نسبت به زنان است و شیوع آن در سن 50 تا 70 و بیشتر است.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ،پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد. این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند.
همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛ کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می رود.
همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت‌های پایینی اندام‌های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
6022 /7134
کپی شد
