به گزارش ایرنا، سعید عباسی روزشنبه در نشست خبری این جمعیت با همین موضوع افزود : هزینه های بیماران 'ای ال اس و نورپاتی' بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا 25 میلیون ریال هزینه برای خانواده های آنها ایجاد می کند.
وی با بیان اینکه سیر مراحل درمانی و تجهیزات توانبخشی برای این بیماران پرهزینه است، اظهارداشت: هر چند برخی از هزینه ها توسط خیرین تامین می شود ولی خانواده ها باید هزینه های بسیاری را برای مقابله با این بیماری متحمل شوند.
وی ادامه داد: از سوی دیگر از کار افتادگی عضلات این بیماران، مشکلات دیگری را برای سایر اعضای خانواده های آنها فراهم می کند و دغدغه های بسیاری برای این خانواده ها ایجاد کرده است.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' ادامه داد : هنوز این بیماری ها جز بیماری های خاص شمرده نشد ولی انجمن تلاش می کند این بیماری ها جز بیماری های خاص محسوب شوند.
وی با اشاره به تازه کار بودن انجمن جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' اضافه کرد : این انجمن 2 سال پیش انجمن به همت یکی از بیماران آن شکل گرفت و سپس اساسنامه آن نوشته شد.
عباسی اضافه کرد: حمایت از این بیماران و خانواده های آنها، اطلاع رسانی به مردم در خصوص مخاطرات این بیماری و ارتباط با سمن های مرتبط از جمله برنامه ها و اهداف حمایتی این جمعیت است.
وی تصریح کرد : در همین راستا جلساتی با وزارت کشور و شهرداری برگزار شد و این سمن اعلام موجودیت کرد و پس از آن پیگیریهایی از طریق امور خیران دانشگاه علوم پزشکی انجام شد و مذاکراتی صورت گرفت.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' تصریح کرد : ارائه خدمات تشخیصی در مرکز مغز و اعصاب 'نورن' محتشم کاشانی، برای بیمارانی که در معرض این دو گروه بیماری قرار دارند، رایزنی با مرکز ماساژ درمانی به منظور ارائه خدمات رایگان به این بیماران از جمله اقدامات این جمعیت است.
وی با بیان اینکه سلول درمانی یکی از برنامه های درمانی برای این بیماری هاست، افزود: در همین خصوص رایزنی های با مرکز رویان اصفهان صورت گرفت، همچنین پیگیری هایی از طریق بنیاد مستضعفان به منظور اختصاص یک دستگاه آمبولانس برای این بیماران در نظر گرفته شده است.
عباسی بیان کرد : تلاش می کنیم یک مرکز تحقیقاتی به منظور شناسایی بیماری های نوظهور در اصفهان راه اندازی شود.
وی پیگیری راه اندازی اورژانس بیماران مخصوص بیماران مغز و اعصاب از دیگر برنامه های این جمعیت اعلام کرد.
وی خاطرنشان کرد: به منظور اطلاع رسانی و جذب همکاری ها و مشارکت های مردمی، این جمعیت در راهپیمایی و برنامه های مختلف حضور دارد نسبت به جذب داوطلبانه افراد و سازماندهی آنها به منظور خدمات رسانی به بیماران این بخش فعالیت کرده است.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' تصریح کرد: در همین رابطه همایشی با هدف بررسی علل بروز بیماری، بررسی راهکارهای حمایت از بیماران و تجلیل از افراد خیر در این حوزه 16 اسفند در سالن همایش های اهل بیت (ع) برگزار می شود.
وی اعزام این تیم به شهرستان ها و مرکز استان و بررسی از روند رشد یا توقف بیماری را از دیگر برنامه های این انجمن برشمرد و ادامه داد: هر چند علل اصلی این بیماری ناشناخته است ولی حدسیات پزشکی مثلث استرس، تغذیه و آب و هوا را در بروز این بیماری موثر دانسته اند و البته شیوع این بیماری در مناطق بی بضاعت بیشتر بوده است.
وی با بیان اینکه فعالیت این جمعیت کشوری است، افزود: در کل کشور تا کنون چهار هزار بیمار مبتلا به این دو بیماری شناسایی شدند که از این تعداد 400 نفر در اصفهان هستند.
وی با بیان اینکه در کشور اصفهان دارای بیشترین بیمار در این دو گروه است، اضافه کرد: در سطح جهانی نیز کشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به 'ای ال اس و نوروپاتی' را دارا هستند ولی تقریبا در همه جای جهان آمار یکسان وجود دارد.
'بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ،پیشرونده و به طور تقریبی لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند، همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛ کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می رود.
و همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی‌ا است، همه اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند، نوروپاتی محیطی به طور معمول انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت های پایینی اندام های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
/7134/6026/
انتهای پیام وی با بیان اینکه سیر مراحل درمانی و تجهیزات توانبخشی برای این بیماران پرهزینه است، اظهارداشت: هر چند برخی از هزینه ها توسط خیرین تامین می شود ولی خانواده ها باید هزینه های بسیاری را برای مقابله با این بیماری متحمل شوند.
وی ادامه داد: از سوی دیگر از کار افتادگی عضلات این بیماران، مشکلات دیگری را برای سایر اعضای خانواده های آنها فراهم می کند و دغدغه های بسیاری برای این خانواده ها ایجاد کرده است.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' ادامه داد : هنوز این بیماری ها جز بیماری های خاص شمرده نشد ولی انجمن تلاش می کند این بیماری ها جز بیماری های خاص محسوب شوند.
وی با اشاره به تازه کار بودن انجمن جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' اضافه کرد : این انجمن 2 سال پیش انجمن به همت یکی از بیماران آن شکل گرفت و سپس اساسنامه آن نوشته شد.
عباسی اضافه کرد: حمایت از این بیماران و خانواده های آنها، اطلاع رسانی به مردم در خصوص مخاطرات این بیماری و ارتباط با سمن های مرتبط از جمله برنامه ها و اهداف حمایتی این جمعیت است.
وی تصریح کرد : در همین راستا جلساتی با وزارت کشور و شهرداری برگزار شد و این سمن اعلام موجودیت کرد و پس از آن پیگیریهایی از طریق امور خیران دانشگاه علوم پزشکی انجام شد و مذاکراتی صورت گرفت.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' تصریح کرد : ارائه خدمات تشخیصی در مرکز مغز و اعصاب 'نورن' محتشم کاشانی، برای بیمارانی که در معرض این دو گروه بیماری قرار دارند، رایزنی با مرکز ماساژ درمانی به منظور ارائه خدمات رایگان به این بیماران از جمله اقدامات این جمعیت است.
وی با بیان اینکه سلول درمانی یکی از برنامه های درمانی برای این بیماری هاست، افزود: در همین خصوص رایزنی های با مرکز رویان اصفهان صورت گرفت، همچنین پیگیری هایی از طریق بنیاد مستضعفان به منظور اختصاص یک دستگاه آمبولانس برای این بیماران در نظر گرفته شده است.
عباسی بیان کرد : تلاش می کنیم یک مرکز تحقیقاتی به منظور شناسایی بیماری های نوظهور در اصفهان راه اندازی شود.
وی پیگیری راه اندازی اورژانس بیماران مخصوص بیماران مغز و اعصاب از دیگر برنامه های این جمعیت اعلام کرد.
وی خاطرنشان کرد: به منظور اطلاع رسانی و جذب همکاری ها و مشارکت های مردمی، این جمعیت در راهپیمایی و برنامه های مختلف حضور دارد نسبت به جذب داوطلبانه افراد و سازماندهی آنها به منظور خدمات رسانی به بیماران این بخش فعالیت کرده است.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی' تصریح کرد: در همین رابطه همایشی با هدف بررسی علل بروز بیماری، بررسی راهکارهای حمایت از بیماران و تجلیل از افراد خیر در این حوزه 16 اسفند در سالن همایش های اهل بیت (ع) برگزار می شود.
وی اعزام این تیم به شهرستان ها و مرکز استان و بررسی از روند رشد یا توقف بیماری را از دیگر برنامه های این انجمن برشمرد و ادامه داد: هر چند علل اصلی این بیماری ناشناخته است ولی حدسیات پزشکی مثلث استرس، تغذیه و آب و هوا را در بروز این بیماری موثر دانسته اند و البته شیوع این بیماری در مناطق بی بضاعت بیشتر بوده است.
وی با بیان اینکه فعالیت این جمعیت کشوری است، افزود: در کل کشور تا کنون چهار هزار بیمار مبتلا به این دو بیماری شناسایی شدند که از این تعداد 400 نفر در اصفهان هستند.
وی با بیان اینکه در کشور اصفهان دارای بیشترین بیمار در این دو گروه است، اضافه کرد: در سطح جهانی نیز کشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به 'ای ال اس و نوروپاتی' را دارا هستند ولی تقریبا در همه جای جهان آمار یکسان وجود دارد.
'بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ،پیشرونده و به طور تقریبی لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می کنند، همانطور که نورونهای حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند؛ کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می رود.
و همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی‌ا است، همه اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند، نوروپاتی محیطی به طور معمول انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت های پایینی اندام های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.
/7134/6026/
کپی شد
